Připravuje se...

Jste lékařem či terapeutem a rádi byste spolupracovali s naším spolkem? Máte zájem se o pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility více zajímat a byli byste rádi, kdybychom Vás doporučovali pacientům, kteří nám píší s dotazy na lékaře a terapeuty? Vyplňte prosím náš krátký dotazník a ozveme se Vám.

Pro lékaře a terapeuty

Jste pacientem a rádi byste nám doporučili nějakého lékaře, o kterém si myslíte, že by se mohl chtít zajímat o pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility? Vyplňte prosím náš krátký dotazník a my jej kontaktujeme.

Pro pacienty

Prosíme, myslete na to, že pokud jako pacienti a jejich blízcí chceme, aby se situace pro pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility změnila k lepšímu, tak by každý měl přiložit ruku k dílu a snažit se zvyšovat povědomí mezi lékaři a snažit se zprostředkovat kontakty pro další pacienty. I vy můžete ovlivnit péči o pacienty s EDS/HSD v České republice.

V současné době máme kontakt například na:

LÉKAŘI:

- Dvě lékařky v oblasti genetiky, které se specializují na pacienty s poruchami pojivových tkání

- Lékařku z neurologické kliniky, která se vyzná v oblasti dysautonomie

- Lékařky z Pediatrické kliniky FN Brno a LF MU, které mají k dispozici multidisciplinární tým pro děti s EDS a mají kapacitu děti s EDS přijmout do péče

- Lékařku v oblasti kardiogenetiky, která je schopná a ochotná zajímat se o pacienty s vaskulárním EDS (vEDS), kteří mají kardiologické potíže

- Jednu kardioložku z kardiochirurgického oddělení, která se věnuje pacientům s EDS a dalšími vrozenými poruchami pojivové tkáně, neboť její specializací jsou aortopatie (vrozená onemocnění pojivové tkáně vedoucí k oslabení stěny velkých tepen)

- Jednoho kardiologa, který by byl ochoten se o pacienty s EDS začít více zajímat

- Jednu stomatoložku v Chebu, která zná EDS a vše, co tato diagnóza obnáší, a velmi ochotně se přizpůsobuje individuálním potřebám pacientů

- Jednu dentální hygienistku, která zná EDS a vše, co tato diagnóza obnáší, a velmi ochotně se přizpůsobuje individuálním potřebám pacientů

TERAPEUTI:

- Tři ergoterapeutky (dvě z ČR, přičemž jedna z nich se specificky věnuje ergoterapii ruky - a jednu ze zahraničí, která dělá ergoterapii online formou v angličtině)

- Několik logopedek (např. jednu paní logopedku, která se věnuje řešení dysfagie)

- Dvě kliniky, které nabízí fyzioterapie a rehabilitace, se kterými mají pacienti dobré zkušenosti

- Dvě fyzioterapeutky, které jsou ochotné se začít věnovat problematice EDS/HSD (jedna z nich se také věnuje kinesiotapingu a masážím)

- Psychoterapeutickou kliniku, která se věnuje specificky dlouhodobě a/nebo závažně nemocným pacientům

- Hipoterapie pro děti se zdravotním postižením

- Hiporehabilitační pobyty pro děti se zdravotním postižením (kapacity jsou však plné, tudíž je v případě zájmu potřeba přihlásit se co nejdříve na čekací listinu)

A mnoha dalším lékařům a terapeutům jsme rozposlali emaily o tom, zda by byli schopní a ochotní se věnovat pacientům s EDS/HSD - čekáme na odpovědi...

Sháníte kontakt na zmiňované lékaře a/nebo terapeuty? Ozvěte se nám skrze náš kontaktní formulář.