Podpůrné skupiny, informace, zajímavosti

SKUPINY A SPOLKY/ORGANIZACE V ČESKÉ REPUBLICE

V České republice bohužel existuje pouze náš spolek a facebooková skupina Ehlers Danlosuv syndrom. Také se můžete přidat na náš Discord server (klikněte zde). Náš Discord server není určen jenom diagnostikovaným pacientům, ale třeba i rodinným příslušníkům, lidem, kteří mají podezření na EDS anebo lidem, kteří trpí komorbiditami, které bývají často spojovány s EDS (např. dysautonomie). Stejně jako tyto stránky, diskuze na Discordu NENÍ náhradou za lékařské doporučení, péči ani diagnostiku. Pořádáme i online setkání v podobě videohovorů s pacienty a občasná prezenční setkání, více informací najdete na úvodní stránce (a na našich sociálních sítích).

​

SKUPINY A SPOLKY/ORGANIZACE V ZAHRANIČÍ

Aktuálně: Na Slovensku nedávno vznikla Asociácia Vaskulárných Kompresivných Syndrómov a Ehlers-Danlos (avks.sk), se kterou úzce spolupracujeme a která se zaměřuje na Ehlers-Danlosovy syndromy a syndromy vaskulární komprese, které jsou často komorbidní s EDS. Pokud hledáte slovenskou obdobu ČAVO - České Asociace pro Vzácná Onemocnění, tak na Slovensku existuje SAZCH - Slovenská aliancia zriedkavých chorôb.

​

V zahraničí existuje například organizace Ehlers Danlos Support UK (ehlers-danlos.org), což je organizace věnující se EDS/HSD, která sídlí ve Velké Británii, organizace The Ehlers-Danlos Society (ehlers-danlos.com), která má hlavní sídlo v New Yorku (USA) a která kromě poskytování informací i například pořádá pravidelné videohovory pacientů (v angličtině), na které se můžete připojit a popovídat si s ostatními pacienty - anebo třeba  The Hypermobility Syndromes Association - HMSA (hypermobility.org), která pořádá pravidelná online setkání (v angličtině) "Zeptejte se ergoterapeuta" s ergoterapeutkou Jo Southall (a občas i s dalšími odborníky - pro více informací a aktualit sledujte jejich Facebookové stránky).

Dále existuje například SEDSConnective (sedsconnective.org), Ehlers-Danlos Australia (ehlersdanlosaus.com), Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand (ehlers-danlos.org.nz) anebo třeba Hyp-ACCESS (hyp-access.com). Osvětě se také věnují stránky Chronic Pain Partners (chronicpainpartners.com) a existuje i "The Zebra Club" (thezebra.club), který je placeným klubem, obsahuje fyzioterapeutické tipy a vede jej Jeannie Di Bon - ta je pohybovou terapeutkou, která se dlouhodobě zabývá hypermobilitou a poruchami s ní spojenými. 

​

Je také důležité zmínit, že existují i organizace a stránky, které se věnují specificky vaskulárnímu typu EDS (vEDS), který je považován za nejzávažnější typ z hlediska křehkosti cév a orgánů. Mezi tyto organizace a stránky patří například The VEDS Movement (thevedsmovement.org), REDS4VEDS (reds4veds.org), We Are vEDS (weareveds.com) anebo třeba FIGHT vEDS (fightveds.org). A protože je vaskulární typ EDS (vEDS) v určitých aspektech podobný Marfanovu syndromu, tak se mohou hodit také stránky The Marfan Foundation (marfan.org). V České republice existují informační webové stránky marfanek.cz a na Slovensku existuje Asociácia Marfanovho syndrómu (marfan.sk), která funguje a pomáhá již od roku 1993.

V angličtině je na Facebooku nepřeberné množství pacientských skupin, pokud hledáte další pacienty, se kterými byste rádi navázali kontakt (stačí do vyhledávání zadat "EDS" nebo "Ehlers-Danlos" - existuje dokonce i skupina pro pacienty a pacientky s EDS, kteří/které mají spíše problém se ztuhlostí svalů a kloubů než s hypermobilitou - "Stiff Zebras - Ehlers-Danlos Syndrome stiff joints/muscles not Hypermobile") - anebo si můžete založit účet na rareconnect.org, což je platforma pro osoby se vzácným onemocněním, kde se nachází i skupina pro pacienty s EDS. Také existuje stránka "Stuff That Works" ("věci, které fungují"), kde si můžete založit účet, vyhledat diagnózu Ehlers-Danlosova syndromu a připojit se do komunity lidí s těmito syndromy, kteří sdílí své zkušenosti s léčbou symptomů.

VÍCE INFORMACÍ

Nezapomeňte se také připojit na Rare Barometer Voices, což je platforma, kam se mohou přihlásit osoby se vzácnými onemocněními a jejich blízcí – kde můžete v průzkumech popsat své zkušenosti a projevit své názory, což může pomoci ke změně. Jednotlivé typy EDS a informace o nich můžete najít na stránce Orpha.net anebo třeba na NORD (National Organization for Rare Diseases).

YOUTUBE KANÁLY

Pokud jste mladší a aktivní na youtube, možná by vás mohl zaujmout youtube kanál Izzy Kornblau, což je dívka diagnostikovaná s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem (hEDS), která se navíc věnuje genetice - studuje na škole Icahn School of Medicine at Mount Sinai (NY). Točí videa jak o svém životě a zkušenostech, tak edukativní videa a rozhovory s dalšími pacienty.

Na youtube má také kanál The Ehlers-Danlos Society, která zveřejňuje rozhovory s pacienty, lékaři, prezentace a další zajímavá videa a audiomateriály.

O EDS pak také na svém youtube kanálu mluví youtuberka Jessica-Kellgren Fozard, která žije s EDS a HNPP (a její youtube kanál se stal velmi populárním) anebo třeba blogerka Purple Ella, která má kromě Ehlers-Danlosova syndromu i poruchu autistického spektra (PAS) a ADHD. Další youtubeři, kteří mluví o svém životě s EDS jsou například Chronically Jenni, Jenny Cole, Life with Stripes, Georgina's Journey, Rachel Elizabeth, Small and Strong, Aaron Ansuini, Annie Elainey, Jenny, Robin Hahn a další. O životě s vrozenou poruchou pojivové tkáně spojenou s hypermobilitou, POTS, ale zároveň (a především) i o životě s albinismem a zrakovým postižením natáčí videa Unsightly Opinions.

​

INSTAGRAM

Také by vás mohl zaujmout instagramový profil @cortdoesscience, který patří Cortney Gensemer – genetičce, která studuje Ehlers-Danlosův syndrom v Norris lab a momentálně pracuje na výzkumu týkajícího se hEDS - a sama také má EDS.

Můžete se také podívat na profil @camilleschrier – Camille Schrier je americká modelka, která v roce 2020 získala titul Miss America. A proč jí zde vlastně zmiňujeme? Sama má totiž Ehlers-Danlosův syndrom - EDS tedy u člověka rozhodně nemusíte poznat na první pohled.

​

Další Instagram účty věnující se EDS (či hypermobilitě obecně):

@jeannie_di, @hypermobilitymd, @panziv.hypermobilitypt, @hypermobilitydoctor, @thehyperphysio_kate, @hypermobility_solution, @the.zebra.club, @hypermobilityconnect, @connective_issues_eds, @ehlersdanlos_stuffthatworks, @eds__awareness,... Mnoho skvělých účtů se také věnuje častým komorbiditám EDS - například @theexpertally a @neurodivergent_insights se věnují neurovývojovým poruchám a všemu, co s nimi souvisí.

​

CELEBRITY S EDS

Z celebrit má EDS například zpěvačka Sia, americká zpěvačka a skladatelka Halsey, herečka Selma Blair, herečka Jameela Jamil, Yvie Oddly z "RuPaul's Drag Race", herečka Cherylee Houston, spisovatelka Madeline Dyer, herec, spisovatel a komik Russel Kane, zpěvačka Mikaila Delgado, účastnice American Ninja Warrior Endina Stanger, blogger Julian Van Horne, herec Devin Druid (známý pro roli v "13 reasons why"), modelka a influencerka Gigi Robinson, sportovkyně Allysa Seely, sportovkyně Vanessa Wallace a modelka a influencerka Sara Geurts. Se symptomatickou hypermobilitou se potýká také zpěvačka Billie Eilish.