Únor 2023 - měsíc vzácných onemocnění - rekapitulace aktivit

Únor je měsíc vzácných onemocnění s velkolepým zakončením - den vzácných onemocnění připadá na poslední únorový den, tentokráte tedy na 28. února 2023. Pojďme se podívat a shrnout si, co se tento měsíc dělo.

První únorový den proběhl nás livestream na Instagramu, kde jsme si přečetli 28 faktů o vzácných onemocněních, seznámili jsme se s evropským akčním plánem pro vzácná onemocnění a trochu jsme se zamysleli nad tím, jak je to vlastně se vzácností diagnózy hypermobilního Ehlers-Danlosova syndromu (hEDS). Záznam tohoto livestreamu najdete dostupný na našem Instagramu (zde: https://www.instagram.com/p/CoIR8J_vgRG/).

Následně 6. - 9. února proběhl Rare Disease Week (neboli týden vzácných onemocnění) v Bruselu, ze kterého můžete najít příspěvky a především stories na našem Instagramu: 4 dny, 44 účastníků a účastnic s obrovskými odbornými znalostmi z 21 evropských zemí, přes 30 individuálních jednání s europoslanci, europoslankyněmi, Evropskou komisí a dalšími stakeholdery a tvůrci politiky. Všechny stories jsme uložili do výběru "Brusel 2023". Najdete v něm nejen informace o tom, co se vlastně dělo, ale najdete tam i různé zajímavosti - třeba o asistenčním psu jedné z účastnic anebo o jednom zajímavém typu vozíku.

Poté se 14. února Adéla účastnila diskuze Evropské Organizace pro Vzácná onemocnění (EURORDIS) o minulosti, současnosti a budoucnosti dobrovolnictví. Rozebíralo se třeba to, jakým výzvám čelí dobrovolníci, kteří se věnují pacientské advokacii. Vše najdete opět na našem Instagramu popsané v uložených stories pojmenovaných "EURORDIS".

Na rozhovor se nám tento únorový měsíc náhodou přihlásila Nikol, které moc děkujeme: rozhovor si můžete přečíst zde. Nezapomínejte, že se rozhovoru můžete zúčastnit v jakýkoliv měsíc a že díky rozhovorům můžeme zvyšovat povědomí o EDS a syndromu hypermobility - a o tom, jak mohou být i dva pacienti se stejnou diagnózou rozdílní.

Mezi naše únorové aktivity patřila i tvorba letáčků pro ordinaci logopedie (za účelem zvyšování povědomí*), která zahrnuje vizuální vysvětlení hypermobility, protože občas není snadné si představit, co hypermobilita přesně znamená a jak se testuje hypermobilita různých kloubů. Tento letáček najdete v sekci "Ke stažení" mezi ostatními letáčky a kartičkami. *V péči logopedů se často vyskytují děti s poruchami autistického spektra, ADHD a dalšími poruchami učení - a v této populaci je dle nových dostupných studií o něco vyšší výskyt Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility: proto nám přijde vhodné zvyšovat povědomí právě třeba letáčky na nástěnce v takových místech.

V únoru také náhodou vyšla studie o psychickém traumatu způsobeném lékaři u pacientů s hEDS ("Clinician-associated traumatization from difficult medical encounters: Results from a qualitative interview study on the Ehlers-Danlos syndromes"), jejíž obsah jsme alespoň z části přeložili na našich Instagram stories a uložili do výběru, který jsme pojmenovali "Trauma z lékařů".

A 21. února proběhlo předávání cen Black Pearl Awards, které každoročně už 12 let pořádá EURORDIS. Je to příležitost oslavit práci všech osob a organizací, které se věnují vzácným onemocněním a dosáhly úžasných výsledků a zlepšení v této oblasti (více informací najdete na https://blackpearl.eurordis.org/).

V rámci dne vzácných onemocnění jsme se zapojili do výzvy od rarediseaseday.org #shareyourcolours #shareyourstripes #lightupforrare, ve které jsme nakreslili a nasdíleli kresby s barvami, které jsou spojovány se dnem vzácných onemocnění - a také fotky s filtry vytvořené právě pro den vzácných onemocnění. Z důvodu nemoci jsme jsme se jako spolek bohužel nezúčastnili setkání v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR, nicméně byla možnost toto setkání sledovat online na odkazu, který jsme sdíleli na našem Instagramu (zde).

Při této příležitosti si také připomeňme náš článek "O vzácných onemocněních obecně".

Doporučujeme vám sledovat náš Facebook a především Instagram pro různé aktuality a zajímavosti, abyste byli vždy v obraze. :)

A velké poděkování patří Adéle, bez které by náš spolek Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility prostě nebyl tak úplně ono a díky které máme tolik zajímavých informací z různých zahraničních setkání. :)