Ať už se jedná o pracovní záležitosti anebo o dovolenou, lidé s EDS a syndromem hypermobility mohou potřebovat či chtít cestovat jako kdokoliv jiný. Dnes se tedy podíváme na některé tipy - jak se na cestování připravit předem a jak si co nejvíce (v rámci možností) cestování užít.
Tento článek není placenou reklamou/propagací a ani není náhradou za konzultaci s lékařem - pokud máte určité obavy a dotazy co se týče cestování a různých aktivit s EDS, konzultujte vše se svým lékařem. A pokud máte nějaké nové zdravotní obtíže, nezapomeňte je řešit dostatečně včas před cestováním, abyste snížili riziko, že budete muset svoje zdravotní potíže řešit právě třeba na své dovolené.
Pro každého člověka - ať už s EDS či bez - je důležitá příprava na cestování, tedy různé vyřizování ubytování, balení tašek a kufrů a podobně. Při plánování ubytování nezapomeňte zkontrolovat, zda váš vybraný hotel či penzion odpovídá vašim požadavkům - v dnešní době lze snadno vyhledat například bezbariérové hotely pouhým zadáním "accessible hotels" či "bezbariérové hotely". Dávejte si ale pozor a snažte se ideálně zjistit od jiných lidí s postižením, zda je místo opravdu bezbariérové - či zkuste na hotel zavolat a zeptat se na vaše specifické požadavky. Někdy se totiž stává, že některá místa sama sebe označují za bezbariérová, ačkoliv mají před vchodem schody bez rampy anebo jim chybí toalety pro postižené. To na svém Instagramu čas od času probírá například Eliza Rain (@disabled_eliza), která žije s EDS, používá vozík, živí se sociálními sítěmi a komentuje, že se různé podniky často vydávají za bezbariérové, ač bezbariérové doopravdy nejsou - někdy omylem a nepochopením, co bezbariérovost opravdu znamená... a někdy jde o snahu přilákat co nejširší spektrum zákazníků. Existují dokonce stránky, jakými je například accessibleGO.com či Handiscover.com, které se specificky zaměřují na bezbariérové hotely. Ač to může být trochu dražší, tak mnoho pacientů doporučuje, abyste si vybrali takový hotel, který je velmi blízko všem místům, na které plánujete chodit (například pár desítek metrů od pláže a v blízkosti obchodu s potravinami). Pokud jedete k moři a používáte vozík, tak je vhodné si zjistit, které pláže jsou bezbariérové (například část terénu je upravená tak, aby člověk mohl zajet s vozíkem až k vodě) anebo jestli nabízí zapůjčení plážového vozíku. Pokud plánujete navštívit různé restaurace a další podobná místa, tak je dobré mít vše předem naplánované a zjištěné - s tím mohou pomoci například aplikace iAccessLife anebo třeba Wheelmap. Pokud vám jde o přepravu, tak Uber někdy nabízí přepravu pro osoby s postiženími, které používají vozík (foto v článku například zde). Některé půjčovny aut také půjčují "wheelchair accessible vans" (tedy bezbariérové dodávky) - foto například v článku zde. Článek o cestování s EDS na DisabilityHorizons také doporučuje například to, aby si člověk vyřídil cestovní pojištění. Je fajn si také předem zjistit, jak by to bylo se zdravotní péči na místě, kdyby například došlo k nějakému úrazu, který by vyžadoval pomoc lékařů. Při plánování aktivit je také potřeba myslet na to, aby byly naše plány opravdu realistické a aby obsahovaly jen tolik stání, chůze a aktivity, co sami zvládneme.
Co se týká balení, tak je asi nejjednodušší si sepsat seznam věcí, které vám pomáhají a které byste mohli potřebovat nebo které by se vám mohly hodit. Nebalte věci na poslední chvíli, ale spíše během několika dní či týdnů, abyste snížili riziko, že ve shonu na něco důležitého zapomenete. Článek od Ehlers-Danlos News nám také připomíná, že bychom si neměli zapomenout předem zjistit, jak je to v dané destinaci a na letišti s léky, které bereme, a jak by případně měly či neměly být zabalené a označené - a také bychom měli zajistit, abychom s sebou měli dostatek léků a aby byly zabezpečené tak, aby se neztratily či nijak nezničily. Pokud často používáte různé ortézy či třeba hůl (v takové situace se může velmi hodit skládací hůl, kterou je snadné v případě potřeby složit třeba do batohu), tak si je s sebou samozřejmě nezapomeňte vzít. Může se vám také hodit cestovní polštářek za krk na dlouhé cesty autem či letadlem, měkký podsedák anebo kvalitní deka (kdyby vám například byla zima při dlouhém čekání na letišti) - velmi hřejivé deky jsou například takzvané "beránkové deky", které jsou i velmi měkké a jemné (a může se hodit také skládací láhev na pití, která nezabírá tolik místa, když je zrovna prázdná). Nezapomeňte si s sebou vzít také své hřejivé či chladící polštářky (a pokud se vaše hřejivé polštářky nahřívají v mikrovlnce, tak si nezapomeňte zjistit, zda váš hotelový pokoj mikrovlnku má). Snažte se s sebou nenosit příliš mnoho věcí - pokud máte tu možnost, tak si například místo knížek a časopisů vezměte čtečku či tablet, což bude jednodušší na přenášení a držení (a v tom samém duchu si můžete koupit menší verze hygienických potřeb anebo si například šampon a kondicionér přelít do menší lahvičky). Mějte s sebou také menší taštičku (například ledvinku anebo malou kabelku) na základní věci jako je peněženka a mobil, abyste s sebou nemuseli neustále nosit velký batoh. Nezapomeňte si s sebou vzít také různé hydratační krémy, opalovací krémy a balzámy na rty - tenká a jemná kůže může mít sklon k vysušení a popraskání. Mnoho článků a pacientů také radí, že je vhodné si s sebou balit již osvědčené produkty a léky a že je ideální nezkoušet například nový krém či nové léky - zvláště pokud často trpíte na alergie a vedlejší účinky - aby vám to zbytečně nekomplikovalo cestování/dovolenou. Samozřejmě je s sebou také vhodné mít nějakou základní lékárničku či věci, co by se mohly hodit (jako například náplasti). Při balení oblečení myslete především na to, aby vám vše bylo pohodlné. Pokud máte problém stát ve vaně či sprše, tak si můžete s sebou přibalit například nafukovací podložku do vany na sezení. Pokud jste citliví na hluk, tak si s sebou nezapomeňte vzít špunty do uší, klapky na uši či takzvané "noise cancelling headphones" - a při citlivosti na světlo se hodí maska na spaní. Přibalit si s sebou můžete i identifikační náramky, o kterých jsme napsali článek "Náramky, které mohou zachránit život". Můžete si s sebou připravit i nějakou zábavu na hotel v případě, že by vám nějaký den nebylo dobře a zůstávali byste na pokoji. A při cestování po Evropě vám také může pomoci takzvaný Euroklíč, o kterém máme příspěvek (a výběr) na našem Instagramu. Euroklíč slouží určité části lidí s postižením a odemyká například toalety, výtahy a plošiny, které nejsou běžným lidem dostupné.
Někteří pacienti doporučují před cestou spíše odpočívat a vyhýbat se fyzické námaze, aby se nestalo, že se na cestě a na dovolené budete muset zotavovat z předchozí fyzické námahy. Pokud cestujete letadlem a nezvládnete stát a procházet celým letištěm, tak lze zařídit zapůjčení vozíku, o čemž se na svém Instagramu několikrát zmiňovala například Charlotte Bergslien (@thespectrumgirl), která žije s hypermobilním typem Ehlers-Danlosova syndromu (hEDS) - anebo třeba také Jessica Kellgren-Fozard, která také žije s EDS a na svém youtube kanálu zveřejňuje i vlogy z cestování. Na stránkách letiště Praha také naleznete informace o asistenci a jak si o ní zažádat. Pokud máte alergie, tak je vhodné si předem zjistit, jak je to s jídlem při delším letu letadlem (a samozřejmě také jak je to s jídlem na hotelu). Mnozí pacienti také doporučují cestovat v pohodlném oblečení a upřednostnit pohodlí před vzhledem, protože cestování samo o sobě může být už i tak náročné a nepříjemné. Článek o cestování na Ehlers-Danlos News také doporučuje kompresní podkolenky (při dlouhém letu letadlem) především pro osoby s vaskulárním EDS (vEDS). A až dorazíte do cílové destinace, tak si klidně jděte lehnout, pokud jste unavení - je důležité, abyste se hned zezačátku nepřetěžovali a do druhého dne vám nic neuteče. A pak už máte všechen čas na to, abyste si užili vše, co jste si naplánovali.
Pokud vás zajímá více informací o cestování s vozíkem a umíte anglicky, tak na youtube natáčí videa o cestování s vozíkem například Wheelsnoheels - Gem Hubbard, která je takzvaný "full time wheelchair user" (tedy vozík používá vždy) v důsledku nešťastné náhody/nehody při operaci srdce - anebo třeba Hayley's Life Through A Lens, která používá vozík kvůli POTS (syndrom posturální ortostatické tachykardie).
Po návratu si opět nezapomeňte vyčlenit nějaký čas na odpočinek (pokud to potřebujete), abyste se nepřetěžovali. Zjednodušeně se snažte vše plánovat podle toho, co fyzicky a psychicky zvládnete - a ne podle toho, co byste si přáli zvládnout. Šťastnou cestu!
留言