Co neříkat lidem s chronickým onemocněním / postižením

Dnes se podíváme na 30 věcí, které neříkat lidem s chronickým onemocněním / postižením.

#1 - "Nevypadáš nemocně/postiženě."

Onemocnění ani postižení nemá žádný "vzhled". Mnohá onemocnění a postižení jsou "neviditelná" (tzv. invisible disabilities) - údajně v USA má 96 % postižených lidí "neviditelné postižení". Přibližně 1 z 10 lidí má neviditelné postižení. Mezi neviditelná onemocnění / postižení se řadí například duševní onemocnění, neurovývojové poruchy (například poruchy autistického spektra, ADHD, poruchy učení), autoimunitní onemocnění (například lupus, Crohnova nemoc), onemocnění spojené s chronickou bolestí či únavou (například fibromyalgie, chronický únavový syndrom, Ehlers-Danlosův syndrom) a další... Většinu takových věcí na druhém člověku prostě nepoznáte na první pohled. To však neznamená, že dané diagnózy jejich životy neovlivňují. Jen to prostě vy osobně nepocítíte.

#2 - "Co má to tvoje postižení/onemocnění jako být? Co se ti stalo? A můžeš mít sex?"

Někteří lidé nemají problém dělit se o to, co se jim stalo, jaké jsou jejich diagnózy a co znamenají. Ale i přes obecné přesvědčení, že druzí lidé mají nějaké magické oprávnění vědět tyto soukromé informace o zdravotním stavu - postižení/chronicky nemocí nikomu nedluží vysvětlení a edukaci. Je opravdu neslušné přijít za někým cizím a dožadovat se takových soukromých informací. Někdy je až neuvěřitelné, na co všechno se jsou schopni lidé zeptat bez toho, aniž by se styděli a nebo aby jim to přišlo hloupé - pokud byste se kolemjdoucího na ulici nezeptali, jestli například může mít sex a jak to má se vztahy, protože by vám to přišlo trapné, příliš osobní a divné, myslete na to, až potkáte někoho postiženého.

#3 - "Jsi moc krásná (případně "mladá" nebo "inteligentní") na to, abys byla nemocná/postižená."

Tahle věta je často používaná buď jako kompliment (ač to kompliment rozhodně není) anebo jako shazování, kdy si dotyčný prostě stojí za tím, že vaše krásné oči, průměrná inteligence anebo číslo v občance automaticky vylučuje možnost, že byste měli nějakou tu diagnózu. Proč to není kompliment? Protože tím naznačujete, že si o postižených/nemocných lidech myslíte, že jsou oškliví, že vypadají hrozně, že jsou neatraktivní a vždy staří anebo také méně inteligentní. Což není pravda. Pokud někomu chcete složit kompliment, stačí říct "tobě to dneska tak sluší!" nebo "máš krásné vlasy a úsměv!". Hotovo.

#4 - "Ale ty nejsi jako doopravdy postižená, že jo?"

Uf. Co má tohle vůbec znamenat? A především - co tazatel očekává? Hlasité "ta - dá, dělala jsem si srandu!"? Asi ne.

#5 - "Myslím, že bys o sobě neměl říkat, že jsi nemocný/postižený a měl by sis to nechávat pro sebe."

To je každého volba - a my bychom do toho ostatním neměli "kecat". Je to součást života - a je skvělé, že se o tom začíná mluvit - to, že to bude tabu, nepomůže nikomu.

#6 - "Určitě chce jenom pozornost a lítost." Pokud vidíte postiženého člověka / člověka s chronickým onemocněním, který sdílí svůj život a vaše první reakce je myslet na lítost a jestli náhodou dotyčný nechce lítost... tak je problém na vaší straně. Teď sem trochu vložím svůj názor, ale lítost je v mých očích asi ta nejhorší a nejzbytečnější reakce - za prvé vůbec nic neřeší a za druhé dává pocit beznaděje a smutku. Chci, aby mi lidé rozuměli, aby mě chápali a přijímali takovou, jaká jsem. Ne lítost. A pokud mám nějaký problém, tak potřebuji pomoc. Ne lítost.

#7 - "Mohlo by to být horší."

Tohle také ničemu nepomáhá. Ano, často by věci mohly být ještě horší, než jaké momentálně jsou, ale to neznamená, že nemůžeme být smutní anebo že se nemůžeme cítit jinak negativně ovlivněni tím, co se děje. Tahle věta opravdu nikomu nepomáhá cítit se lépe.

#8 - "Všechno jde, když se chce. Dokážeš cokoliv, když se budeš dostatečně snažit, stačí jenom chtít!"

Všichni mají své limity, ale jen některé z nich jsou normalizované. Narostou vám křídla a naučíte se létat, když si to budete moc moc přát? Asi ne. A někdo má ty limity ještě navíc jinde - pro někoho je těžké studovat kvůli poruchám učení, pro někoho je těžké chodit kvůli postižení páteře/nervů - a tak dále. To, že má někdo limity v oblastech, ve kterých je vy nemáte, neznamená, že nejsou opravdové a že je dokáží překonat silou vůle. A nedělá to z nich o nic horší lidi. Fakt ne. Věřte chronicky nemocným a postiženým jejich limity a zároveň věřte v jejich schopnosti. Člověk se nakonec stejně zná nejlépe sám a sám nejlépe pozná, co dokáže a co ne. Prostě jen naslouchejte, snažte se chápat, neodsuzovat a podporovat. Není to tak těžké, jak se může zdát.

#9 - "Máš fakt štěstí, že máš důchod, lepší parkování, lidi tě musí pustit sednout... taky bych si chtěl tak užívat a mít takový výhody."

Ale tyhle "výhody" přichází ruku v ruce s určitou diagnózou. Pokud závidíte postiženým lidem pomoc, které se jim dostává (pokud tedy mají štěstí), závidíte tím i jejich postižení - nedá se to oddělit. Nikdo nepostižený tyhle věci prostě nedostává. Také tím shazujete veškeré problémy s těmito druhy pomoci spojené - nízké důchody, ponižující vyšetření, neustálou nutnost dokazovat, že opravdu pomoc potřebujete, dlouhé čekací doby a další. A to, že je nám spoustu dní prostě... špatně. Takže ten "volný čas" mnohdy strávíme v posteli a ne někde venku po zábavách, A prosím, nenazývejme jakékoliv druhy pomoci "výhodami" - ona to totiž není výhoda nad ostatními lidmi. Je to kompenzace problémů, která postiženému či chronicky nemocnému člověku pomůže "vybalancovat" některé své potíže.

#10 - "To parkování je jen pro postižené!"

Ano, to parkování je jen pro postižené. A vy nemůžete vždy na první pohled poznat, jestli má někdo postižení. Tím, že začnete obtěžovat každého, kdo parkuje na parkovacích místech pro postižené a dle vás "nevypadá postiženě", riskujete akorát tak to, že se sami ztrapníte a především - že budete zbytečně stresovat a obtěžovat postiženého člověka. Opravdu tím neděláte takovou službu, jakou si myslíte, že děláte. Po internetu koluje mnoho článků a naprosto strašných videí lidí, kteří obtěžují postižené, protože "nevypadají dostatečně postiženě." Mnoho lidí také promluvilo o tom, že kvůli takovým traumatizujícím zážitkům se bojí reakcí lidí a radši se vyhýbají parkování na místech vyhrazených pro postižené, i když na to mají nárok..., ač si tím často vše komplikují.

#11 - "Mám spolužáka, co má asi něco podobného a občas mě trochu bolí záda, když sedím u počítače, takže já ti úplně rozumím."

Třeba to myslíte dobře a prostě nechcete, aby se člověk cítil sám, milé a pochopitelné... ale ne. Pokud něco sami nezažíváte, nedělá to z vás žádného "znalce" - a pokud přirovnáváte například závažné onemocnění páteře k bolesti zad ze sezení u počítače, tak to akorát vyznívá jako shazování diagnózy dotyčného, že to vlastně není žádný "big deal". A pokud si opravdu procházíte tím stejným, možná by bylo na čase navštívit lékaře.

#12 - "Moje kamarádka má taky [vlož diagnózu]. Znáte se?"

Ne. Ve zkratce: "Je nás tak moc, že se všichni opravdu neznáme". A taky si všichni nebudeme rozumět, všichni nebudeme nejlepší kamarádi jenom proto, že nás spojuje diagnóza (i když je skvělé alespoň pár takových přátelství mít!). K přátelství je prostě někdy potřeba mnohem víc než stejný kód v lékařské zprávě.

#13 - "Mám známého co má [vlož diagnózu] a dle mého teda nejste stejní, takže si nemyslím, že to taky máš."

I dva lidé se stejnou diagnózou mohou být jiní! Dva lidé se stejnou diagnózou mohou mít jiné symptomy - o jiné intenzitě. Především pokud jde o takové poruchy jako jsou poruchy autistického spektra anebo hypermobility spectrum disorders - poruchy hypermobilního spektra. Je to spektrum. Každý je trochu jiný. To ale neznamená to, že by tu nebyly žádná diagnostická kritéria a že by takovou poruchu měl každý! Představte si to takhle - máte 30 různých symptomů, které jsou všechny asociované s jednou poruchou. A občas se stane, že jich má někdo pár - třeba pět. Ale když už je jich víc a člověku to více ovlivňuje život - třeba nad 10, tak to už není běžné a je to považováno za danou poruchu. Takže průměrný člověk získá třeba od 0 do 5 bodů a není diagnostikován. Pak přijdete vy, máte 14 těchto znaků/symptomů a dostanete diagnózu. A pak přijde vaše kamarádka - bude mít třeba 16 z uvedených symptomů - a taky dostane diagnózu. Ale protože jich je celkem 30 a vy máte 14 a 16 - je možné, že se v některých symptomech nebudete setkávat. Takže obě budete mít něco společného a něco rozdílného. Nebudete přesné kopie. A proto tolik chronicky nemocných a postižených opakuje, že každý je jiný. Protože lidé očekávají, že jsme přesné kopie jeden druhého. Nejsme.

#14 - "Tak každý má něco, ne... nikdo nejsme úplně zdravý nebo "normální", takže by se dalo říct, že jsme každý tak trochu postižený..."

Tohle je opět velmi shazující věta - je hezké, že třeba chcete druhému naznačit, že vám nepřijde "jiný" a že ho máte rádi, ale většinou to nemá ten účinek, který si myslíte, že to má. Většina z nás si je vědomá, že máme některé věci trochu jinak. Tvářit se, že tomu tak není, je hloupost, která nikomu nepomáhá - akorát to může vyvolat dojem, že kdyby někteří lidé byli opravdu jiní, tak by nebyli dostatečně dobří a minimalizuje to problémy, kterými si prochází chronicky nemocní / postižení.

#15 - "Tohle kdysi vůbec nebylo, je to teď takový trend..." Jsou tu dva hlavní důvody, proč spousta věcí "kdysi nebyla". Za prvé postižení / onemocnění byla vnímána jako větší tabu, lidé se více styděli za své postižené blízké - a také neexistoval internet, takže se nestalo, že byste si jen tak během pár vteřin vyhledali informace o onemocněních, studie o nových objevech, že by na vás vyskočilo diskuzní fórum třeba na téma pomůcek pro mobilitu anebo že byste si rozklikli youtube video, ve kterém vám někdo vysvětlí, jakou poruchu má a jak to ovlivňuje jeho život. A za druhé - mnoho poruch bylo objeveno nebo vysvětleno až v posledních letech - anebo jsme se o nich dozvěděli více až v posledních letech - a to neznamená, že by takoví lidé dříve neexistovali. Jen byli třeba špatně diagnostikováni či byli považováni za psychicky nemocné. Vezměte si, kolik genových mutací spojených s Ehlers-Danlosovým syndromem bylo objeveno od roku 2000! A to je přece relativně nedávno. Bůh ví, co bude za dalších 10 či 20 let. Bůh ví, kolik lidí teď považujeme za lháře anebo psychicky nemocné jenom proto, že zatím nemáme možnosti a schopnosti je správně diagnostikovat...

#16 - "Kdybys něco takového opravdu měl, tak budeš diagnostikovaný v dětství."

Tohle je věta, která je asi bohužel velmi blízká lidem, kteří se narodili s určitou poruchou, ale byli diagnostikováni (anebo - správně diagnostikováni) až v dospívání, dospělosti a někdy dokonce až ve stáří. Někdy se prostě stane, že člověk čeká na správnou diagnózu i několik desítek let. To neznamená, že předtím ty problémy neexistovaly - jen byly třeba špatně pojmenované a dotyčný byl veden pod jinou diagnózou - ale těch důvodů může být mnohem více.

#17 - "Zkoušela jsi [vlož dietu]? Zkoušela jsi jógu a meditaci? A co vitamíny, bereš? Kdybys chodila běhat, určitě to přejde. Nechceš zhubnout/přibrat? Piješ dost vody? Musíš jen víc myslet pozitivně. Jinak já tady mám takový speciální čaje..."

Snad nikdo nemá rád nevyžádané rady. Prostě předpokládejte, jako kdybychom tohle všechno zkusili. Kdyby to bylo tak jednoduché a vše by se dalo vyřešit jógou, nejenom, že by žádná onemocnění ani neexistovala, ale ani bychom nevedli tuhle konverzaci - protože - opravdu si myslíte, že by někdo byl radši dlouhé roky chronicky nemocný, než aby se tou jógou vyléčil? Asi ne. A hlavně si vezměte, kolik takových nevyžádaných rad člověk průměrně za den dostane. A když už po desáté za týden se na vás někdo obrací, jestli jste nezkoušeli, jestli všechny vaše problémy zázračně nezmizí po paleo či keto dietě anebo józe, musíte trochu chápat, že povzdechnutí či protočení očima je tak trochu normální reakcí.

#18 - "A ukážeš mi nějaký důkaz, že ti fakt je to, co říkáš?"

Znovu - chronicky nemocní / postižení lidé vám nic nedluží. A opravdu není příjemné být v pozici, kdy na vás víceméně celý svět tlačí, že musíte něco dokazovat, že se musíte nějak obhajovat... jako kdyby těch problémů nebylo hodně už i tak...

#19 - "Nepoužívej svou diagnózu jako výmluvu, [vlož jméno] je taky postižený a tohle dokáže, navíc ty jsi to před měsícem taky zvládla."

Stejně tak jako všichni nemají stejné symptomy a jejich intenzitu - a to ani v rámci jedné diagnózy - všichni nemají stejné limity. Takže to, že jeden člověk s diagnózou nedokáže něco, co dokáže druhý člověk s diagnózou... neznamená, že by svou diagnózu používal jako výmluvu. A symptomy i jejich intenzita se mohou měnit ze dne na den - některé dny jsou lepší, některé horší. Od toho se odvíjí i naše schopnosti a limity, které se mohou měnit.

#20 - "Ty jsi fakt inspirativní, já si nedokážu představit, že bych takhle žil, asi bych to radši vzdal. A tvůj partner je fakt hrdina, buď ráda, že ho máš a pořádně si ho važ, to by se každý takhle neobětoval."

Postižení lidé nejsou inspirativní čistě jen proto, že jsou postižení a existují. Samozřejmě pokud někdo postižený napíše úžasnou knihu anebo namaluje krásný obraz, tak inspirativní být může, ale bavíme se opravdu o případech, kdy je někdo nazýván inspirativním jenom proto, že prostě... existuje. Je to mimo jiné tak trochu infantilizující. A partneři nemocných / postižených nejsou hrdinové! Ve vztazích si běžně lidé pomáhají a doplňují se - každý dělá to, v čem je dobrý. A postižený člověk často může do vztahu investovat i více než jeho partner. Tyhle řeči také staví do ještě horší pozice postižené či chronicky nemocné osoby, které se vyskytly v situaci, kdy je jejich partner jakýmkoliv způsobem týrá - postižení a chronicky nemocní lidé mají bohužel mnohem větší šanci, že se v takové situaci někdy vyskytnou. Nejenom, že je samo o sobě těžší odejít z takové situace - například kvůli finančním problémům - ale ostatní vám vlastně ještě dávají najevo, že byste měli být vůbec rádi, že vás někdo chce - a to jen proto, že máte diagnózu. Au.

#21 - "Já si myslím, že nepotřebuješ [vlož pomůcku, medikaci nebo jiný druh pomoci]." To, co si myslíte vy, je v tomhle případě opravdu irelevantní. Prostě to nekomentujte - lidé běžně nevyužívají druhy pomoci, které nepotřebují. Nesnažte se, aby se kvůli tomu ještě cítili špatně. Není žádná ostuda ani selhání brát léky anebo potřebovat pomoc. Nežijete v jejich těle a ani nejste jejich lékař. Nemusíte mít názor na všechno - a už vůbec ho nemusíte říkat.

#22- "Pokud dokážeš hýbat nohama, nemyslím si, že bys měl používat vozík."

Vozík mohou lidé používat z mnoha důvodů - a paralýza končetin je jenom jedním z nich. Také existují "ambulatory wheelchair users" - lidé, co používají invalidní vozík jenom za určitých okolností, třeba ve dny, kdy mají horší bolesti - nebo na dlouhé vzdálenosti. Vozíky používají někteří lidé s chronickou únavou, chronickou bolestí, některými problémy s páteří, s klouby, se srdečními problémy, s problémy autonomního nervového systému a další... Dává to smysl, že vozíky používají prostě ti, kteří je potřebují a to je potřeba normalizovat. A tohle je bohužel další důvod, proč postižení lidé někdy čelí obtěžování - lidé nejsou edukováni ohledně používání pomůcek pro mobilitu a jsou schopní obtěžovat někoho, kdo sedí na vozíku a pohne nohou anebo má viditelně nošené boty. Ne, není to vtipné. Je to traumatizující.

#23 - "Jsi si jistá, že tohle fakt nemůžeš jíst / dělat a že by ti to ublížilo? Dej si jenom kousek / půjdeme jen na chvíli..."

Ne znamená ne. Pokud má někdo alergie, opravdu nemůže ani "kousek". Pokud má někdo silné bolesti, fakt nemůže ani na "chvíli". Prostě lidem nic nevnucujte a respektujte je. Oni sami si ty omezení nevybrali, zdravotní potíže nejsou volba.

#24 - "Už je ti konečně líp?" nebo "Ty jsi pořád ještě nemocná?" a "Kdy už budeš konečně zdravá?"

Některé věci jsou prostě... chronické. Neléčitelné. Tyhle otázky jsou zbytečné, stresující a vytvářejí velký tlak na to, aby člověk přišel s nějakou revoluční novinkou, že se zázračně uzdravil a že jinak bude tazatel velmi zklamaný.

#25 - "To je prostě osud, vše se děje z nějakého důvodu."

Ne, ne a ne. Pokud si vy osobně myslíte, že vše, co se děje ve vašem životě, je osud, něco z minulého života a že to tak prostě mělo být - v pořádku. Ale prosím, necpěte to druhým. Prostě žádné "v minulém životě jsi byl zlý a tak máš teď tohle". Vynechat. Bavte se radši o něčem jiném.

#26 - "Pokud jsi nemocný/postižený, tak jak je možné, že můžeš [vlož zábavnou aktivitu]?"

Ač to může být pro někoho překvapivé, postižení a chronicky nemocní lidé nemají zakázáno se bavit. A nedělá to z nikoho míň nemocného nebo postiženého - některé dny jsou lepší, některé horší, často za zábavu posléze zaplatíme - ale prostě nám to někdy za to stojí. Jsme pořád obyčejní lidé, baví nás často ty stejné věci jako vás a taky si je chceme alespoň někdy užít.

#27 - "[vlož ableistický "vtip"]"

Ableistické "vtipy" nejsou vtipné. Ponižovat někoho s postižením nebo onemocněním není vtipné. Není to žádný váš "specifický černý humor". Je to prostě jenom ableismus. Lidé s chronickým onemocněním anebo postižením si někdy dělají srandu sami ze sebe nebo ze své situace - je není třeba opravovat. Je to jejich život a mohou o něm vtipkovat, pokud chtějí - třeba je to něco, co jim pomáhá se vyrovnat s určitými situacemi. Pokud ale nejste ve stejné situaci, nejste v pozici, ve které by bylo vhodné dělat nějaké "vtípky". Můžete říct i normální, opravdový a vtipný vtip, který nebude shazovat a zesměšňovat minoritu. Není to žádná "přecitlivělost dnešní doby". Jen už mnoho z nás má plné zuby ponižování a shazování - a toho, že se to schovává za "humor".

#28 - "Už zase? Už zase máš další zdravotní problém?"

Takové narážky způsobí akorát to, že se člověk začne cítit provinile a špatně - a jako kdyby selhal - za něco, nad čím nemá sebemenší kontrolu.

#29 - "Nebuď tak dramatický, není to tak špatný." a "Určitě jenom přehání."

Lidé s různými onemocněními či postiženími jsou často označováni za "dramatické". Že to určitě tak nemůže bolet, že určitě nemohou být tak moc unavení, že určitě nemůže být tak těžké dávat pozor, že ten hluk není tak hlasitý, že uběhnout tu trasu není tak náročné - a tak dále... Jen proto, že vy sami problémy ostatních nezažíváte - především proto, že nežijete jejich životy s jejich diagnózami - to neznamená, že takové problémy nejsou opravdové a že je to vše jen "zbytečné drama".

#30 - "Nemyslíš si, že je to prostě jen všechno ve tvojí hlavě?" a další variace na "Třeba se ti to jenom zdá a moc se pozoruješ/moc to řešíš...".

Tohle je něco, co člověk slýchá často před diagnostikou i od některých lékařů, kteří nemají tušení, co by to mohlo být. Neustálé zpochybňování, neustálé shazování na psychiku - tzv. gaslighting nebo v tomto případě medical gaslighting. Nepokračujte v tom. Berte diagnózu druhého prostě jak fakt a nechte to být. Jinak "překvapivě" - třeba takové psychické onemocnění a nebo neurovývojové poruchy - anebo i třeba migrény - jsou v hlavě. A to je nedělá o nic méně závažné nebo reálné. A ty zbylé poruchy jsou... no, někde jinde v těle. Některé, jako třeba Ehlers-Danlosův syndrom, mohou zasahovat skoro všechny části těla.