EDS/HSD a práce

Někteří lidé jsou dočasně či dlouhodobě v invalidním důchodu kvůli svému EDS či komorbiditám (například POTS, MCAS, PAS...). Někteří lidé mají kvůli svému EDS či komorbiditám sníženou pracovní schopnost, ale pracují například na zkrácený úvazek a z domu. A někteří lidé s EDS pracují úplně normálně: vše závisí na prezentaci a intenzitě potíží daného člověka, takže bychom neměli pacienty s EDS automaticky škatulkovat co se práceschopnosti týče.

Je také možná důležité dodat, že ač je za nejzávažnější typ obecně považován vaskulární typ (vEDS) - kvůli zvýšené křehkosti orgánů - tak některé zdroje udávají, že co se týče chronické bolesti a problémů s mobilitou, tak ty bývají často spojovány především s nejčastějším z typů - hypermobilním typem (hEDS), se kterým jsou prý tyto potíže spojovány častěji než s typy jako je vaskulární typ EDS (vEDS) a klasický typ EDS (cEDS). Ač je tedy hEDS mnohdy popisováno jako nejmírnější z hlediska křehkosti orgánů a křehkosti a potížemi s kůží, tak pacienti mohou mít velké problémy s bolestí a mobilitou (pohybem), což je může velmi limitovat v práci.

Co se týče výběru typu práce, tak to je také velmi individuální téma, které závisí na potížích a silných stránkách daného člověka s EDS. Obecně jsou ale prý méně vhodné práce, ve kterých jde o velkou fyzickou námahu (ať už se jedná o práce jako skladník, uklízeč/ka, řemeslník anebo třeba "lehčí" práce, které ale stále vyžadují například schopnost celý den stát a chodit - kuchař, barman apod.), protože lidé s EDS často trpí chronickou bolestí a únavou, která se při fyzické námaze může dočasně zhoršovat - a mohou potřebovat více odpočinku, aby se zotavili, což by bylo pro mnohé při každodenní práci přinejmenším náročné či úplně nemožné.

Někteří lidé s EDS si tedy mají tendenci vybírat fyzicky nenáročné práce, u kterých se dá sedět - například recepční, účetní, programátor, grafik apod.) - případně specificky práce, které se dají dělat z domu (mnoho typických "office jobs" lze díky moderním technologiím provozovat z domu - to nám ukázala i covidová situace - problémem je tedy spíše mnohdy neochota a potřeba přehnané kontroly ze strany zaměstnavatelů, než že by to bylo opravdu neproveditelné). Práce z domu jsou jednodušší v tom, že člověk nemusí vstávat tak brzy a dojíždět - a mnohdy může pracovat doslova z postele, což se hodí při bolestech, únavě a dalších potížích. Někteří mohou potřebovat - anebo jim může vyhovovat - například flexibilnější pracovní doba či častější anebo delší přestávky, polohovací stůl (u kterého se dá díky možnosti změny výšky chvílemi sedět a chvílemi stát), kvalitní kancelářská židle, sezení na míči a různé podsedáky - neváhejte se také v práci zeptat, jaké úpravy pracovního místa jsou možné, ať už by to byly ergonomické úpravy pracovního prostředí (ergonomická židle, výškově nastavitelný stůl) nebo úprava pracovní doby či flexibilnější pracovní doba. A některým lidem mohou pomáhat již tolikrát zmiňované ortézy a pomůcky pro mobilitu. Opravdu velmi závisí na konkrétních potížích a doporučení lékaře, fyzioterapeuta či ergoterapeuta. (Pro více typů se také můžete podívat na náš článek "Co pomáhá pacientům s EDS...? Tipy a triky z pacientských skupin.".)

Někteří lidé s EDS mají také svůj vlastní business a prodávají třeba své háčkované výrobky, kresby a malby, svíčky a mýdla či jiné produkty - anebo se stali blogery, youtubery a podobně, protože je jejich zdravotní stav nevyzpytatelný a zatímco některé dny fungují relativně normálně, tak jiné dny nemohou ani vylézt z postele. V takové situaci je nejjednodušší být svým vlastním pánem, což může být také neskutečně náročné, ale dává to člověku možnost pracovat a odpočívat tak, jak potřebuje.

Lily G., dívka žijící s Ehlers-Danlosovým syndromem, která je na Instagramu známá jako @inked.bunnyx, na svém Ko-Fi obchodu "Lily G." prodává například samolepky, deky, háčkované plyšáky, obrázky, mikiny, trička a přívěšky.

Ellen, dívka žijící s Ehlers-Danlosovým syndromem, která je na Instagramu známá jako @mysteryelles, na svém Etsy obchodu "ThisAndThatByEllen" prodává například háčkované plyšáky, deky a ručně vyráběná mýdla.

Svůj Etsy obchod (pojmenovaný jako "ASpoonfulOfSolace") má také Lizzie Draper, která žije s EDS a na Instagramu je známá jako @ooh.dizzy.lizzie a která háčkuje a vyrábí například přívěšky a náušnice.

Pacientka žijící s EDS, která je na Instagramu známá jako @love_meknots, má svůj Etsy obchod "LoveMeKnotsStudio", kde prodává háčkované polštářky, oblečení a pomůcky k háčkování.

Etsy obchod pojmenovaný jako "LoveAlyDesigns" má také pacientka s EDS, která je na Instagramu známá jako @lovealyuk.

Modelkou a influencerkou se stala například Sara Geurts (@sarageurts), která má velmi vzácný dermatosparaxický typ Ehlers-Danlosova syndromu. Modelem a influencerem je také například Julian Gavino (@thedisabledhippie), který také žije s EDS. Dokonce existují i modelingové agentury, které se specificky zaměřují na modely a modelky žijící s postiženími - jedná se například o zahraniční agenturu Zebedee Talent.

Youtuberkou a influencerkou se stala také velmi známá Jessica Kellgren-Fozard, která žije s EDS a natáčí videa o postižení, módě, historii anebo třeba i vlogy. Sama ve svých videích promluvila o tom, že jeden z důvodů, proč se snažila rozjet kariéru na youtube a doufala, že jí to vyjde, bylo to, že pro ní byly její předchozí práce fyzicky náročné a potřebovala něco, co by mohla dělat v sedě a odkudkoliv. Youtuberkou s EDS byla také Martina z youtube kanálu Eatyourkimchi Studio, která před pár měsíci daný youtube kanál opustila.

Ač se někteří lidé smějí práci z domu a "influencerství" či malým podnikatelům, tak pravdou je, že se jedná o opravdové a plnohodnotné práce - a pro mnohé jsou to jediné - anebo jedny z mála - prací, které jsou schopní kvůli svému zdravotnímu stavu vykonávat. A je také potřeba zmínit, že bohužel ne každý, kdo se o takovou práci snaží, uspěje - protože se jedná o práce, kde hodně závisí na sebepropagaci a marketingu anebo třeba i na štěstí (jestli si třeba naší práce všimne někdo známější, kdo nás podpoří anebo jestli nám zaměstnavatel povolí pracovat z domu).

Je velmi důležité, aby se pacientům s EDS či syndromem hypermobility, kteří dlouhodobě nemohou pracovat, dostala finanční podpora od státu a aby se pracujícím lidem s EDS a se syndromem hypermobility dostalo všech potřebných pomůcek a opatření, které zrovna potřebují k tomu, aby zvládali pracovat a aby práce nezhoršovala jejich zdravotní stav. Bohužel to není tak jednoduché, protože obecně lidem s postiženími bývá pomoc někdy zamítána anebo není dostatečná (a tak je pak musí podporovat například jejich rodiny anebo partneři) a mnoho různých firem a podniků je ableistických - ať už v tom, že v prvé řadě ani nechtějí zaměstnat nikoho s postižením (a dají přednost někomu nepostiženému) anebo v tom, že nechtějí svým zaměstnancům dovolit pracovat za takových podmínek, které by nezhoršovaly jejich zdravotní stav - a proto je potřeba o tom otevřeně mluvit.