.png)
Jak je možné, že se tolik pacientů s EDS/HSD dozvídá, že jsou jejich potíže psychosomatické?
- ehlersdanlos
- 4. 2.
- Minut čtení: 19
Aktualizováno: 19. 4.
V tomto článku se zaměříme na 5 důvodů, proč je (nediagnostikovaným, ale někdy i diagnostikovaným) pacientům s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility říkáno, že jsou jejich potíže psychosomatického původu (tedy způsobené psychikou). Na konci článku také najdete informace o tom, jak se momentálně objevuje somatizační porucha v DSM-V (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition), v češtině Diagnostický a statistický manuál duševních poruch, pátá edice.
1) Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou chronickými onemocněními.
Ano, čtete správně. Psychosomatičtí odborníci totiž rádi hlásají, že jedním z hlavních typických znaků psychosomatického onemocnění je fakt, že trvá dlouhodobě. O to více, pokud symptomy pacienta kolísají a někdy jsou lepší, zatímco jindy jsou horši. To dle některých jasně ukazuje na to, že problém není čistě fyzický, ale psychosomatický.
Nejspíše máme ignorovat existenci všech fyzických onemocnění, která jsou chronická. A asi také máme přehlížet fakt, že existují tzv. "dynamická" onemocnění a postižení, fakt, že se symptomy mohou zlepšovat a zhoršovat v závislosti na mnoha faktorech (např. hormonální změny, fyzická aktivita, jídelníček, roční období a počasí, úrazy - a další).
2) Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou komplexními onemocněními.
Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility mohou zasahovat mnoho orgánových systémů - jedná se přece o poruchy pojivové tkáně a pojivová tkáň je na mnoha různých místech po celém těle. Potíže se tak někdy mohou zdát neznalému oku jako naprosto nesouvisející.
Někomu se může zdát nemožné, že by existovalo jedno onemocnění, které by vysvětlilo všechny pacientovy problémy (anebo že by pacient měl takovou smůlu, aby měl tolik nesouvisejících fyzických potíží). Je jednoduché v takové situaci vyřknout ono kouzelné slovíčko: psychosomatika. Psychika totiž může být vnímána jako to jediné, co všechny pacientovy potíže "spojuje".
Co je spojujícím bodem chronické bolesti kloubů, silné únavy, opakovaně vyvrtnutých kloubů, skoliózy, gastrointestinálních potíží a tachykardie...? Dle některých zaručeně psychosomatika. Dle jiných možná Ehlers-Danlosův syndrom či syndrom hypermobility.
3) Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility jsou v současné době ne zrovna snadno (a ne zrovna často) diagnostikovanými onemocněními.
Nezanedbatelnou součástí nálepky "psychosomatizace" je dodatek, že "lékařská vyšetření nepřinášejí pozitivní nález". Skrze tuto větičku mají psychosomatičtí odborníci pocit, že si kompletně umyli ruce od jakéhokoliv potenciálního nesprávného onálepkování fyzicky nemocných a zdravotně postižených pacientů jako psychosomatizujících (a tudíž mají pocit, že nemohou nechtěně ublížit fyzicky nemocným lidem). Průměrnému laikovi to také může dávat perfektní smysl: pokud lékař nenašel fyzický problém, tak to znamená, že tam s jistotou žádný není, že...?
Ale ouha, ono to není úplně tak jednoduché a přímočaré. To, aby pacient přišel ke správné diagnóze, vyžaduje, aby byly provedeny ty správné diagnostické testy pro dané onemocnění. U téměř všech diagnóz lze provést takový test, který se vrátí bez patologického nálezu - ten nesprávný pro danou diagnózu. To však ještě bohužel nutně neznamená, že je pacient opravdu kompletně fyzicky zdráv (znamená to pouze to, že pacientova potíž není tím, na co byl testován). Nemluvě o tom, že medicína bezpochyby stále nemá testy a odpovědi na vše: stačí se podívat například na to, jak je výzkum a medicína pozadu co se týká ženského zdraví. Dalším příkladem nám může být "SWAN - syndromes without a name" - neboli "syndromy beze jména".
Pokud mezi zdravotníky není dostatek povědomí o určitých diagnózách, v tomto případě například o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility, tak lékaře nenapadne, že by pacientovy problémy mohly být vysvětleny některou z daných diagnóz. Lékaře nenapadne, že by pacienta měli poslat na konzultaci s genetikem či na evaluaci za znalým rehabilitačním lékařem či ortopedem. Tím pádem takový pacient u takového lékaře nebude správně diagnostikován.
Takový lékař se na takového pacienta podívá, zmateně se poškrábe na hlavě, zamumlá si sám pro sebe, co to jako má být, při troše štěstí udělá třeba základní krevní obraz a sonografické či rentgenové vyšetření, které se vrátí v pořádku, a uzavře případ jako psychosomatický s doporučením na psychoterapii. Pacient si přece stěžuje, že jeho komplexní problémy trvají roky, a nic se nenašlo...
Jak by takovéto závěry mohly vypadat v jiných povoláních? U policie by to mohlo být například "údajně zmizelého jsme po prohledání blízkého okolí nenašli, tudíž uzavíráme případ s tím, že nikdy ani neexistoval, opravdu si totiž nemyslíme, že by mohlo být problémem to, že se nám jen nepovedlo odhalit, kde se schovává, myslíme si, že nemá smysl hledat dál".
4) Lidé (nejen) s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility často zažívají stres.
Jednou z hlavních udávaných příčin psychosomatických potíží je stres. Stres je pro tělo bezpochyby špatný a může způsobit různé potíže. Rádi bychom se však zaměřili na to, jak snadné je připsat fyzické potíže stresu i tam, kde za ně stres nemůže... A rádi bychom připomněli, že někdy to může být i naopak: fyzické potíže mohou působit stres.
Lidé (nejen) s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility často zažívají stres. Proč?
Život se zdravotním postižením je jednoduše více stresující. Je vyčerpávající, nepředvídatelný a fyzické potíže zasahují a ovlivňují všechny oblasti života (např. vztahy, koníčky, studium, práce). A je to o to více stresující, pokud jsou dané fyzické potíže nediagnostikované a tak nevíme, co je způsobuje, a co by nám mohlo pomoci (je naprosto normální v takové situaci občas přemýšlet, zda se potenciální nejedná o progresivní a/nebo život ohrožující onemocnění).
Lidé se zdravotními postiženími čelí ableismu (diskriminace a předsudky). Pro více informací doporučujeme náš článek "O ableismu a jeho dopadech na psychiku". Je potřeba také dodat, že i pacienti s nediagnostikovaným zdravotním postižením mohou čelit určitým druhům ableismu (např. obviňování z předstírání symptomů, šikana na základě fyzických potíží). Asi každý by byl ve stresu, pokud by se nadprůměrně setkával s nepřátelským chováním ze strany svého okolí (ke všemu na základě faktorů, které nemůže ovlivnit).
Osoby se zdravotními postiženími jsou častěji obětí všech druhů násilí. Jedním z rizikových faktorů je zvýšená závislost na druhých (např. finanční závislost či potřeba fyzické asistence). Příspěvek o zdravotním postižení a násilí si můžete přečíst na našem Instagramu. Asi není potřeba debatovat o tom, zda násilí je anebo není stresující.
Osoby se zdravotními postiženími mají obecně vyšší výdaje (a zároveň sníženou práceschopnost). Dojíždění za lékaři, doplatky na léky a pomůcky, konzultace se specialisty, nehrazené pomůcky, alternativní postupy, speciální diety a doplňky stravy, pečovatelé a další pomocné ruce - to je jen pár příkladů výdajů osob se zdravotními postiženími (můžete si také vyhledat termín "disability tax" nebo "hidden costs of disability"). Na druhé straně tu pak máme zároveň sníženou práceschopnost (např. neschopnost pracovat v původně zvoleném oboru, neschopnost pracovat ve fyzicky náročných oborech, neschopnost pracovat na plný úvazek, neschopnost pracovat jinak než z domu) či úplnou neschopnost pracovat. Taková situace, spojená s nedostatečnou podporou pro zdravotně postižené osoby, by snad v každém vyvolala stres. (Pro zajímavost přikládáme poměrně novou studii "The Financial Impact of Ehlers-Danlos Syndromes on Patients in the United States in 2022".)
Pro psychosomatického odborníka je pacient s nevysvětlenými fyzickými potížemi, který je ve stresu, protože například zažívá konflikty v rodině, šikanu ve škole či na pracovišti a navíc si dělá vrásky kvůli financím, úplným bonbónkem, na kterém si rád smlsne. "Samozřejmě, že máte všechny tyhle fyzické potíže, když máte tak stresující život", řekne. "To se vám jen tělo snaží dát najevo všechny ty potlačené emoce a abyste udělala nějakou změnu a zaměřila se na svůj psychický stav, pak se vše fyzické spraví", dodá. Je potřeba se ale zamyslet nad tím, zda to není přesně naopak. Co když pacient zažívá všechen stres a sociální potíže v důsledku fyzických potíží? To je totiž častým příběhem pacientů (nejen) v komunitě osob s EDS/HSD.
Faktem je ale také to, že každý člověk na tomto světě zažívá nějaký stres. Pokud tedy chceme věřit tomu, že jsou potíže nějakého člověka psychosomatické a způsobené stresem, vždycky nalezneme způsob, jak si svou teorii potvrdit. U dítěte či dospívajícího můžeme z potíží obviňovat rodinné prostředí a studium, u dospělého člověka práci, manželství a rodičovství (či naopak fakt, že není ve vztahu a není rodičem)... vždycky se něco najde, nikdo nemá dokonalý život bez jediného mráčku (a pokud se takový zázrak najde, tak si mráčky stejně můžeme při troše snahy dokreslit či domyslet).
Mnoho z pacientů s EDS/HSD se s námi podělilo o údajné stresory, které dle jejich lékařů prý stojí za jejich fyzickými potížemi. Často se jednalo o nesouvisející stresory (aneb člověk může mít fyzické postižení a i nesouvisející stresovou událost v životě), o stresory přímo způsobené fyzickými symptomy (např. potíže ve škole, v práci, v rodině jako důsledek fyzických potíží) anebo faktory, které sami pacienti nepovažovali a nepovažují za stresující, ale jejich lékaři trvali na tom, že se musí jednat o zdroj stresu (např. údajně "náročný" obor studia).
5) Některé z častých symptomů (a komorbidit) Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility jsou udávány jako "typické symptomy psychosomatických onemocnění".
Mezi časté psychosomatické potíže jsou například řazeny:
muskuloskeletální potíže (např. bolesti zad, kloubů a svalů)
neurologické potíže (např. bolesti, únava, změny pocení, sexuální dysfunkce)
gastrointestinální potíže (např. bolesti, nevolnost, zvracení, pálení žáhy, nadýmání, průjmy, zácpy)
kardiovaskulární potíže (např. rychlý puls, nízký či vysoký krevní tlak, bušení srdce, bolesti na hrudi)
respirační potíže (např. astma, dušnost)
Obvykle se s každou potíží pojí téměř až pohádkové vysvětlení, proč danou potíží pacient údajně trpí. Ty jsou navíc lišácky dostatečně vágní, aby se daly aplikovat snad na každého. Bolesti zad má pacient prý proto, že si toho na sebe až moc nakládá. Potíže se ztuhlostí svalů má pacient prý proto, že je moc upjatý a nedokáže se uvolnit. Potíže s trávením má pacient prý proto, že něco ve svém životě nemůže strávit (ba-dum-tsss). Potíže s omdléváním a únavou má pacient prý proto, že nechce být přítomen v realitě. A tak dále.
Problémem je, že tyto symptomy mohou znamenat i cokoliv jiného. Mnoho z výše zmiňovaných problémů se může týkat právě třeba pacientů s Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromem hypermobility.
Muskuloskeletální potíže jsou jedněmi z hlavních potíží pacientů s těmito syndromy. Je přece jasné, že poruchy pojivové tkáně budou mít vliv na svaly, kosti, klouby, šlachy, vazy, chrupavky a ploténky. Neurologické potíže jsou též velmi časté, například zde The Ehlers-Danlos Society udává, že se mezi neurologické a spinální manifestace EDS řadí například: bolesti hlavy, idiopatická intrakraniální hypertenze (IIH), Chiariho malformace 1. typu, atlantoaxiální a kraniocervikální nestabilita, segmentální kyfóza a nestabilita, syndrom fixované míchy, poruchy hybnosti, neuromuskulární znaky a Tarlovovy cysty. Gastrointestinální potíže jsou též velmi časté, celý příspěvek o nich naleznete na našem Instagramu. Na našem Instagramu také naleznete příspěvek o kardiovaskulárních potížích a respiračních potížích anebo třeba také o často komorbidní dysautonomii (specificky o POTS), která může působit symptomy jako jsou změny tepu a tlaku, bušení srdce, bolesti na hrudi, dušnost, nevolnost, pocit na omdlení a omdlévání, dysregulace teploty a pocení, gastrointstinální dysmotilita, změny ve funkci močového měchýře, únava, spánkové problémy - a další. Pro více informací o často přidružených diagnózách navštivte sekci "Komorbidity".
Je také důležité zmínit, že koncept psychosomatiky (a i oficiální diagnóza somatizační poruchy) je disproporčně aplikován/a především na ženy kvůli nesprávnému přesvědčení, že ženy jsou prý více emocionální, nestabilní, hysterické - a tak dále - a že jejich problémy tedy musí být s větší pravděpodobností psychického původu. A dle některých studií je mezi pacienty s EDS a syndromem hypermobility o něco více žen, stále však nevíme proč. Více jsme toto téma rozebírali v příspěvku na našem Instagramu k Mezinárodnímu dni žen.
Pokud máte pocit, že pacienta od psychosomatických vysvětlení zaručeně osvobodí správná diagnóza, tak Vám bohužel trochu zkazíme radost. Za psychosomatické mohou odborníci považovat také cokoliv, co dle nich pacientova diagnóza údajně zcela nevysvětluje (ať už se jedná o symptom či intenzitu symptomu). Pokud má tedy lékař pocit, že je například Vaše chronická bolest příliš silná na to, aby byla vysvětlená diagnózou EDS/HSD, může u Vás stále trvat na tom, že jsou Vaše potíže z velké části psychosomatické. To samé se může stát v situaci, kdy lékař dostatečně nezná Vaši diagnózu a odepíše typický symptom EDS/HSD jako s diagnózou nesouvisející, psychosomatický symptom.
A lidé s jinými zdravotními potížemi to bohužel také mnohdy nemají mezi příznivci psychosomatiky jednoduché...
Je také důležité zmínit, že stejně jako u každého jiného přesvědčení, každý příznivec psychosomatiky tuto svou zálibu praktikuje trochu jinak (což se odráží i na informativních článcích, které se mohou v závislosti na konkrétních odbornících lišit či si dokonce protiřečit). Pro někoho jsou psychosomatické pouze velmi specifické, nevysvětlitelné symptomy. Pro někoho jiného je psychosomatické všechno, jakékoliv symptomy..., včetně diagnostikovaných onemocnění, infekcí a úrazů. Pro někoho znamená léčba údajných psychosomatických obtíží pouze návštěvy psychoterapie a psychiatrie. Pro někoho jiného to znamená holistický přístup, včetně odpovídající fyzické péče pro fyzické potíže (to se ale bohužel zdá jako velmi, velmi vzácné).
V rámci našeho pacientského spolku se nejčastěji setkáváme s tím, že bývají fyzické potíže pacientů s EDS/HSD (především před diagnostikou EDS/HSD, ale někdy i po ní) připisovány psychosomatice a jako důsledek se pacientům nedostávalo či nedostává odpovídající péče, neboť jsou pouze odkazováni na psychoterapii (a případně i psychiatrii), kde jsou jim opakovány řeči, které jim nepomáhají (a naopak jim mohou přitížit jak po psychické, tak po fyzické stránce) - například to, že když si budou opakovat pozitivní afirmace a přesvědčí sami sebe o tom, že jsou zdraví, tak budou v pořádku.
Nyní se podíváme na to, jak se o tomto tématu píše v DSM-V.
Diagnostická kritéria "somatic symptom disorder" (u nás nyní známé jako somatizační poruchy) jsou následovná:
A. Jeden či více somatických (tělesných / fyzických) symptomů, které jsou znepokojující anebo vyúsťují ve výrazné narušení každodenního života.
B. Přehnané myšlenky, pocity anebo chování související s danými somatickými symptomy či souvisejícími obavami o zdraví, projevující se alespoň jedním z následujících:
1. Disproporční a přetrvávající myšlenky ohledně závažnosti symptomů.
2. Přetrvávající silná úzkost týkající se zdraví či symptomů.
3. Nadměrný čas a energie věnována těmto symptomům a obavám.
C. Ačkoliv žádný ze somatických symptomů nemusí být přítomen nepřetržitě, symptomatický stav je přetrvávající (typicky déle než 6 měsíců).
To tedy znamená, že pro diagnózu tohoto duševního onemocnění stačí, abyste měli výrazné tělesné symptomy, které vás znepokojují a které trvají dlouhodobě.
Je tedy velmi jednoduché, aby byl fyzicky nemocný člověk nesprávně diagnostikován s touto poruchou. Splnit první bod je neskutečně jednoduché - máte fyzické problémy, které ovlivňují váš život (ono pokud je člověk nějakým způsobem výrazněji nemocný či zdravotně postižený, má to většinou vliv na mnoho aspektů života). Splnit třetí bod je také neskutečně jednoduché - váš stav je chronický (to už tak u chronických onemocnění bývá). A druhý bod je také poněkud jednoduché splnit, ať už třeba tím, že nemáte jasnou diagnózu a znepokojuje vás to, co prožíváte (B1, B2) anebo že se své potíže snažíte řešit u lékařů (B3). A jak lze zaručit, že každý lékař bude schopen objektivně zhodnotit, jaké myšlenky jsou "adekvátní" a jaké jsou už "disproporční", jaký čas a energie věnovaná řešení potíží je "adekvátní" a co už je "nadměrné"? U tohoto bodu tedy velmi závisí na subjektivním názoru lékaře. Pokud se lékař rozhodne, že už jen fakt, že se pacient objednal na několik vyšetření, může být klasifikováno jako "nadměrný čas a energie věnována těmto symptomům a obavám"... pacient tak může být diskvalifikován ze získání péče pro své fyzické potíže de facto proto, že je chtěl začít řešit.
Ostatní popisy v DSM-V také nejsou nápomocné v rozlišení fyzicky nemocného jedince, co je psychicky v pořádku, od někoho, jehož potíže jsou alespoň z části psychické a projevují se fyzicky. Pacienti se "somatic symptom disorder" mohou mít jak specifické bolesti jako lokalizovanou bolest, tak více obecné symptomy jako vyčerpání (DSM-V, str. 311). Pacienti jsou primárně znepokojení fyzickými symptomy a jejich závažností, někteří je popisují v souvislosti s ostatními aspekty života a jiní odmítají, že by měli jiný stres ve svém životě než fyzické symptomy (DSM-V, str. 312). Kvalita života bývá horší ve fyzickém i psychickém směru, pacienti hledají lékařskou péči, která jim mnohdy nepomáhá, mohou být citliví na vedlejší účinky léků, mohou mít pocit, že lékařská péče v jejich případě byla neadekvátní (DSM-V, str. 312). Pacienti mohou mít strach z fyzické aktivity a jejího vlivu na tělo, opakovaně mohou vyhledávat lékařskou péči a nechtějí být odvedeni od tématu řešení fyzických potíží, na uklidnění od lékaře, že jsou v pořádku, reagují pocity, že je lékař nebere vážně, chodí k běžným lékařům spíše než k těm zaměřeným na duševní zdraví, na doporučení k psychiatrovi či psychoterapeutovi reagují překvapením anebo odmítnutím, mají vyšší riziko depresí a suicidality... Aneb jedná se o popisy, které mnohdy sedí i na fyzicky nemocné, kteří adekvátně reagují na svůj zdravotní stav a nemají žádné duševní onemocnění.
Jakékoliv symptomy mohou být svedeny na "somatic symptom disorder", související může být jakýkoliv stres, ale i popření stresu může být důkazem... při troše snahy lze kohokoliv napasovat na tuto vágní diagnózu. Povšimňete si také, že jsou mezi symptomy zařazeny i formulace, že léčba často nepomáhá a pacienti mají stížnosti na neadekvátní péči. Při této klasifikaci je de facto nemožné být právem nespokojen se zdravotní péčí, protože vše může být zameteno pod koberec se slovy, že se jedná o symptom této poruchy a ne validní kritiku systému zdravotnictví, který ve skutečnosti leckdy zanedbává péči o pacienty se vzácnými a chronickými onemocněními. Tímto způsobem lze mezery a chyby v systému zdravotnictví a/nebo přístupu jednotlivých zdravotníků zamaskovat jako pacientův problém. Jak se má pak péče o pacienty zlepšovat a jít s dobou, pokud není společnost ochotna naslouchat a zpětná vazba může být snadno označena za příznak duševního onemocnění?
To, že v rámci diagnózy "somatizační poruchy“ (a poruch této diagnóze podobných a souvisejících) jsou někdy používány různé metafory a hrátky se slovy na vysvětlení, proč má pacient tento či onen fyzický problém (např. "má problém se sluchem, protože už to nemohl/a poslouchat“, "bolí ji/jej záda, protože si toho na sebe hodně nakládá" anebo "má problémy s trávením, protože něco nemohl/a strávit“) se může navenek jevit velmi chytře, avšak jedná se vždy o tvrzení bez jasných důkazů. A neměla by se medicína zaměřovat právě na jasné důkazy? U mnoha diagnóz vyžadujeme jasné výsledky např. z krevních testů a zobrazovacích metod, u této diagnózy však stačí, že fyzické potíže nějakým způsobem navlékneme na osobnost, život a psychiku pacienta. Můžeme si také povšimnout, že stejně jako například u astrologie a různých systémů typologie osobnosti, tyto popisy jsou vždy dostatečně vágní, aby se daly aplikovat na každého. Každý se může ztotožnit (či každý může být donucen ztotožnit se) s tím, že "asi má problém něco ve svém životě strávit“ jako s důvodem pro své gastrointestinální potíže… A v ten moment se dostáváme do bodu, kdy jsme si místo návštěvy lékaře či terapeuta mohli přečíst horoskopovou část deníku Metro (a zdarma). O tom, jak bizarní a škodlivé mohou tyto koncepty být, napsala například už v roce 1978 spisovatelka Susan Sontag ve své knize "Illness as a metaphor“ ("Nemoc jako metafora“), ve které napsala: "Teorie, že nemoci jsou způsobeny duševními stavy a mohou být vyléčeny silou vůle, jsou vždy ukazatelem toho, kolik toho o nemoci nechápeme.“. Nezapomínejme na všechny nemoci, které byly dříve označené jako (částečně či úplně) psychické, projevující se fyzicky – a v dnešní době díky novým technologiím a výzkumu víme, že jsou fyzické,…
Pacienty by mohla také zajímat následující část (DSM-V, str. 313): "Perzistentní somatické symptomy jsou asociovány s demografickými rysy (ženské pohlaví, vyššího věku, kratší doba vzdělání, nižší socioekonomický status, nezaměstnanost), anamnéza sexuálního zneužívání či jiné nepřízně osudu v dětství, přítomnost chronického onemocnění či psychiatrické poruchy (deprese, úzkost, perzistentní depresivní porucha, panika) a posilující sociální faktory jako invalidní důchod." Pacienti spadající do těchto skupin tedy mohou mít vyšší riziko, že jejich fyzické symptomy, onemocnění a reakce na ně mohou být vnímány jako "somatic symptom disorder", tedy duševní onemocnění z DSM-V.
Dává perfektní smysl, že se na nás s touto problematikou obrací především ženy: DSM-V totiž uvádí, že je tato porucha častější právě u žen. To, že ženy byly vždy historicky brány jako ty "hysterické" a jejich těla nejsou tolik prostudována jako ta mužská, je nejspíše vedlejší.
Mimo to se diagnóza "somatic symptom disorder" opravdu netýká jen těch, kteří nejsou diagnostikovaní, ale i těch, u kterých se ví, že mají fyzické onemocnění. DSM-V totiž opakovaně vybízí k této diagnóze s tím, že diagnóza fyzického onemocnění není překážkou pro diagnostikování "somatic symptom disorder". Jako příklad uvádí: "Například jedinec může být závažně postižený v důsledku symptomů "somatic symptom disorder" po nekomplikovaném infarktu myokardu, ačkoliv samotný infarkt myokardu nevedl k žádnému postižení" (DSM-V, str. 311). Dále také na stranách 314-315 zmiňují, že pokud je zároveň přítomno fyzické onemocnění, stupeň postižení sledovaný u pacienta je větší než se u dané fyzické nemoci očekává. Tedy zjednodušeně pokud máte například EDS a doktor zhodnotí bolest v tomto případě jako "abnormálně silnou na to, aby byla způsobená pouze EDS", může diagnostikovat "somatic symptom disorder". To otevírá další problémy: co když lékař nemá dostatek informací o daném onemocnění a označí běžnou prezentaci daného onemocnění za "přidruženou somatizační poruchu / somatic symptom disorder"? A jak lékař může objektivně zhodnotit, že například pacient s EDS má "více chronické bolesti, než se u jeho poruchy očekává"?
Sami však také přiznávají, že: "Není vhodné dát jedinci diagnózu duševního onemocnění čistě jen proto, že medicínská příčina nemůže být demonstrována." (DSM-V, str. 309). Odkazují se tím na předchozí verzi diagnostického manuálu (DSM-IV), u které je velké zaměření na nevysvětlitelnost symptomů jako stěžejního faktoru při diagnostice této poruchy. Novější verze manuálu je prý "lepší" v tom, že se při diagnostice nyní zaměřují více na "znepokojující somatické symptomy v kombinaci s abnormální myšlenkami, pocity a chováním v reakci na tyto symptomy" (DSM-V, str. 309-310). Pro pacienty s chronickými onemocněními a zdravotními postiženími je to však pravděpodobně tzv. "prašť jako uhoď".
Zajímavé je, že při příchodu DSM-IV bylo s daným vydáním samozřejmě mnohými jednáno jako s něčím, co je - téměř či úplně - perfektní. Výše zmiňované řádky však ukazují, že DSM-V nyní víceméně nenápadně kritizuje DSM-IV, ve kterém převládalo zaměření na nevysvětlitelnost symptomů - DSM-V připouští, že nelze diagnostikovat potíže jako psychické jen proto, že je nelze vysvětlit. Nová kniha, nový trend. A proč bychom měli věřit, že DSM-V je - téměř či úplně - perfektní, když je možné, že za nějakých pár let vyjde DSM-VI, která bude opatrně kritizovat přístup DSM-V...? Možná je čas připustit, že některé z diagnóz (jako například "somatic symptom disorder") nejsou jasné koncepty pevně tesané do kamene, ale jedná se o vratké, vágní a ne úplně domyšlené a nedokonalé koncepty vytvořené lidmi. Pokud by byl svět o něco více spravedlivějším, dočkali bychom se v dalším vydání možná například opravy současného manuálu, že myšlenky, pocity a chování bývají do určité míry ovlivněny i u fyzicky nemocných a nejedná se nutně o duševní onemocnění. K čemu je však pacientům, kteří byli dle DSM-IV nesprávně diagnostikovaní se somatizační poruchou na základě nevysvětlitelnosti svých symptomů (před diagnostikou EDS/HSD), zmínění v DSM-V, že by se toto nemělo dít, když to na jejich zdraví a životě již stihlo napáchat značné škody? Přečíst si větu "Není vhodné dát jedinci diagnózu duševního onemocnění čistě jen proto, že medicínská příčina nemůže být demonstrována." v současném manuálu tak může být poněkud hořkosladké pro ty, kteří si již prošli peklem v důsledku předchozího manuálu, který víceméně hlásal pravý opak...
[Dle DSM-IV spočívá diagnóza somatizační poruchy v nevysvětlitelných fyzických symptomech, které trvají dlouhodobě (a začínají před 30. rokem věku), vyúsťují ve vyhledávání lékařské péče anebo zasahují do různých oblastí života. Pacient zažívá alespoň 4 druhy bolesti, 2 gastrointestinální symptomy, 1 sexuální symptom a 1 pseudoneurologický symptom (které jsou disproporčně zaměřeny na ženy: bolesti při menstruaci, bolesti při pohlavním styku, nepravidelná menstruace, silné menstruační krvácení, zvracení při těhotenství - to je celkem 5 možných symptomů aplikovatelných pouze na ženy, zatímco ty pouze aplikovatelné na muže jsou 2 - erektilní dysfunkce a porucha ejakulace - a vzhledem k tomu, jak disproporčně jsou tyto stavy studovány v porovnání s ženskými problémy, je asi méně pravděpodobné, že by takový muž byl ihned rychle diagnostikován se somatizační poruchou, tak jak se to stává ženám). Symptomy buď nemohou být vysvětleny žádnou jinou diagnózou anebo pacientova diagnóza nemůže vysvětlovat jejich inzenzitu.]
To, že je snadné diagnostikovat fyzicky nemocné jedince jako duševně nemocné, říká veřejně například i americký psychiatr Dr. Allen J. Frances, který pracoval na čtvrté verzi Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch (DSM-IV). Svůj pohled na tuto problematiku vyjádřil například i článkem v BMJ: "The new somatic symptom disorder in DSM-5 risks mislabeling many people as mentally ill", ve kterém upozorňuje na riziko nesprávného označení mnoha lidí jako duševně nemocných právě skrze diagnózu "somatic symptom disorder". Promluvil o tom však mnohokrát, například v podcastu Diane Rehm pronesl: "No, ten problém je, že medikalizujeme věci, které jsou součástí každodenního života. V DSM-5, pokud máte rakovinu a moc se stresujete těmi fyzickými symptomy, které zažíváte, to bude volba lékaře a on Vás může snadno diagnostikovat se "Somatic Symptom Disorder". Jedna šestina lidí s rakovinou dostane přidanou psychiatrickou diagnózu "Somatic Symptom Disorder" jen proto, že se strachují ohledně svých příznaků. Jedna čtvrtina lidí s chronickou bolestí bude diagnostikována jako "Somatic Symptom Disorder"."
Allen Frances je také často citován pro větu "The power to label is the power to destroy.“. V češtině bychom mohli říci "Síla onálepkovat je síla zničit.“. Na tento problém upozorňuje mnoho pacientů – nesprávná diagnóza znamená nesprávnou léčbu a přístup, který může člověka zničit. Zvláště pokud se jedná o takovou nesprávnou diagnózu, která navíc vyúsťuje v to, že pacientovi bývají zamítána vyšetření a léčba, není brán vážně – a tak dále. Uvědomujeme si, že lékaři mají neskutečnou moc léčit, ale bereme dostatečně v potaz i to, že tak velká moc přichází i se schopností ničit, ať už chtěně či nechtěně, vědomě či nevědomě? Na Wikipedii je též Allenu Francesovi připisován citát: "Miliony lidí by mohly být špatně označeny [s diagnózou SSD], přičemž břemeno by neúměrně padalo na ženy, protože je na ně s větší pravděpodobností prohlíženo pouze jako na "katastrofizující“, když se u nich projevují fyzické příznaky.“.
Na stránkách Huffpost také naleznete pěkný článek z roku 2013, na kterém Allen Frances pracoval, s názvem „Don’t People in Chronic Pain Have Enough to Deal With“ (v češtině bychom mohli říci „Nemají lidé s chronickou bolestí už i tak dostatek problémů“). Cituje v něm také Dr. Michaela Negraeffa: "Nová diagnóza "Somatic Symptom Disorder (SSD)“ v DSM-V přidává sůl do už i tak existující rány milionů lidí, kteří trpí těžkou chronickou bolestí. Chronická bolest může vzniknout po zranění, operaci anebo nemoci a může trvat roky (nebo celý život). Celosvětově, bolest je jedna z nejvýraznějších příčin utrpení a postižení. Aby to bylo pro pacienty ještě obtížnější, chronická bolest často nemá žádné vnější známky nebo viditelné příznaky: rodině, přátelům a zdravotníkům se mohou jevit "v pořádku“ – navzdory značné bolesti a velmi reálnému postižení. Skepticismus a stigma ohledně této neviditelné nemoci může způsobit pocity extrémní izolace, frustrace, beznaděje a vyústit v horší kvalitu života v porovnání s ostatními chronickými onemocněními. Lidé, kteří žijí s perzistentní bolestí, mají 4x větší pravděpodobnost, že si pokusí vzít život (v porovnání s běžnou populací) – to není žádné překvapení vzhledem k tomu, že čelí každodennímu utrpení, rozpadu vztahů, potenciálně závislosti, ztrátě produktivity a smyslu a riziku upadnutí do chudoby. Příliš inkluzivní a zavádějící definice diagnózy SSD v DSM-V ublíží desítkám milionů lidí s chronickými bolestmi tím, že jejich fyzické problémy nesprávně označí za psychické. Škodlivé důsledky jsou jasné – stigma a neadekvátní vyšetření a léčba. Pacienti budou odesláni pryč a bude jim řečeno, že jejich bolest je "celá v jejich hlavě“, popsána jako duševní porucha. Výhodný úskok pro lékaře, kteří jsou frustrovaní těžko léčitelnými diagnózami, které působí chronickou bolest, ale zraňující a škodlivé pro jeho pacienta. Diagnóza SSD bude aplikována jak na bolesti způsobené dobře popsanými onemocněními (např. diabetes a rakovina), ale také na diagnózy s méně jasnou etiologií (např. fibromyalgie, syndrom dráždivého tračníku a migrény). K diagnóze SSD je potřeba jen lékařův subjektivní, chybující a neodmyslitelně nespolehlivý úsudek, že pacient má disproporční myšlenky týkající se závažnosti své bolesti, projevuje vysokou úroveň úzkosti týkající se zdraví anebo věnuje svým symptomům příliš času a energie. Pro ty, kteří jsou obeznámení se zkušenostmi lidí s přetrvávající bolestí, to nejsou příznaky duševní poruchy, jsou to normální reakce na žití s chronickým, bolestivým stavem zahaleným skepsí a nepochopením. Neměly by naše snahy být směřovány k řešení chronické bolesti spíše než k poskytování výmluv lékařům, proč nebrat jejich utrpení vážně?".
To, že dost možná medikalizujeme věci, které jsou součástí každodenního života, krásně naznačuje například DSM-V na straně 312, kde ke konci stránky popisuje, že: "somatic symptom disorder" prý může být poddiagnostikovaná u starších lidí, protože symptomy jako bolesti a únava jsou vnímány jako normální součást stárnutí anebo obavy týkající se nemocí mohou být vnímány jako více "pochopitelné" u starších dospělých, kteří mají více nemocí a léků než mladší lidé. Asi bychom tedy mohli říci, že se v tomto případě tvůrci DSM-V drží motta "diagnóza "somatic symptom disorder" do každé rodiny".
A v případě, kdy nelze na pacienta napasovat diagnózu "somatic symptom disorder", lze použít více vágní diagnostické termíny (viz obrázek výše).
A proč by na nesprávné diagnóze tolik záleželo? Ač si někteří lidé myslí, že jde o to, že pacientům tato diagnóza vadí, protože se cítí "uraženi", o ego pacienta v tomto případě většinou vůbec nejde. Diagnózy ovlivňují léčbu potíží a pokud jsou pacientovy potíže nesprávně vnímány jako psychosomatické, pacientovi mohou být snadno zamítnuta vyšetření, léčba bolesti, rehabilitace, pomůcky - a tak dále - s tím, že si má zajít na psychoterapii, protože léčba "somatizační poruchy" a podobných poruch prý spočívá v psychoterapeutické intervenci (psychoterapeutická intervence však nevyléčí fyzicky nemocné). Lékaři mají pocit, že problém se stigmatizací somatizační poruchy a podobných poruch vychází především ze strany laické veřejnosti, avšak nejspíše bychom mohli napsat, že v tomto případě "the call is coming from inside the house": pacienti nám ohlašují, že na problém se stigmatizací naráží především ze strany zdravotníků, kteří se k nim v momentě přítomnosti somatizační poruchy (či podobných poruch) v lékařských zprávách chovají jinak a negativně ovlivňují jejich péči, kterou daní pacienti potřebují pro svá fyzická onemocnění. Opravdu chceme ustrnout v době Freuda, o kterém se v dnešní době ví, že fyzicky nemocné - především ženy (se kterými pracoval více než s muži) - nesprávně označoval za "hysterické" a psychicky nemocné (viz Freud: The Making of an Illusion, Frederick Crews)?
A nebojte, pokud Vás zkušenosti ve zdravotnictví odradily natolik, že například své symptomy ignorujete a popíráte, k lékařům nechodíte, moc jim nevěříte, bojíte se brát si léky - a to negativně ovlivňuje Vaše fyzické zdraví - tak jste dle DSM-V též duševně nemocní, pro změnu však s "psychological factors affecting other medical conditions". Psychická onemocnění se jednoduše stanovují dle toho, co je psáno v aktuální DSM (v Evropě známé jako ICD, v ČR známé jako MKN). A pokud se v této knize nalézají ne úplně dobře definované diagnózy, které lze "nalepit" například téměř na každého chronicky nemocného či zdravotně postiženého člověka, všichni fyzicky nemocní jsou pak vlastně nemocní psychicky. Ne proto, že by tomu tak opravdu bylo, ale proto, že si to tak pár odborníků stanovilo.
Comments