Jak (nejen) v květnu zvyšovat povědomí a pomáhat pacientům?

Květen je měsícem zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility - v dnešním článku se tedy budeme věnovat některým způsobům, jak lze zvyšovat povědomí a pomáhat pacientům.

1. Sdílejte informace

Sdílejte příspěvky o EDS a syndromu hypermobility - ať už se jedná o informativní příspěvky anebo o příspěvky ze života od samotných pacientů. Sdílejte organizace a stránky, na kterých lze nalézt více informací o těchto syndromech a/nebo třeba letáčky. Sdílením na sociálních sítích zvyšujete důležitým příspěvkům dosah.

2. Sledujte, lajkujte, komentujte, ukládejte

Jakákoliv aktivita se počítá - a to i ta jednoduchá na sociálních sítích. Příspěvky, které od lidí získávají více pozornosti a měřitelných interakcí, jsou více propagovány a mají větší dosah. Nebojte se tedy lajkovat, zanechávat komentáře - ať už se jedná o pochvalu a/nebo třeba nějaké tipy, co přidat či zlepšit, ukládat na později příspěvky, které vás zaujaly anebo třeba sledovat účty, které o EDS píší (třeba i účty v jazycích, kterým ne úplně rozumíte). Svou aktivitou totiž dáváte najevo jak daným tvůrcům, tak i sociálním sítím, že vás tato témata zajímají!

3. Přispějte na výzkum

Výzkum je důležitý jak pro diagnostiku, tak i třeba pro léčebné strategie. Můžete přispět například:

- laboratoři Norris lab (https://www.thenorrislab.com/donate)

- Ehlers-Danlos Syndrome Research Foundation (https://www.edsrf.org/donation)

- Ehlers-Danlos Support UK (ehlers-danlos.org)

- The Ehlers-Danlos Society (ehlers-danlos.com)

4. Přispějte organizacím, které podporují pacienty

Přispějte organizacím, které se aktivně snaží zlepšit životy jednotlivých pacientů - a mnohdy závisí na finančních příspěvcích. Jedná se například o již zmiňovanou organizaci EDS Support UK (ehlers-danlos.org) v Anglii, která pořádá lokální setkání pacientů a jejich blízkých, vede svou helplinku anebo třeba pomáhá pacientům s tím, jak zažádat o podporu anebo poskytuje pracovní poradenství.

Můžete také přispět naší neziskové pacientské organizaci a tím tak podpořit financování provozu webových stránek, zaplacení plné verzi Zoomu pro online setkání pacientů anebo třeba tisk letáčků. Veškeré informace o našem transparentním účtu naleznete ke konci úvodní stránky našich webových stránek ehlers-danlosuv-syndrom.org.

5. Nabídněte pomoc pacientům ve vašem okolí

Zeptejte se, co by vaši blízcí s těmito syndromy ocenili a snažte se pomoci - anebo alespoň dejte najevo, že kdyby něco potřebovali, tak jste tu pro ně. Možná potřebují pomoci třeba s nákupem v období, kdy jim není nejlépe, s úklidem a domácími pracemi anebo třeba jen hledají někoho, komu se budou moci svěřit se svými potížemi, kdo je vyslechne a komu si budou moci postěžovat a pak se společně věnovat něčemu, u čeho si vyčistí hlavu. Nezapomínejte ale na to, že nevyžádaná pomoc není pomoc: a proto se vždy předem ptejte a ujišťujte.

6. Informujte sebe a své okolí o souvisejících tématech

Informujte sebe a své okolí o souvisejících tématech - například témata ableismu (diskriminace postižených) a bezbariérovosti, téma aktivismu za práva lidí s postiženími, efekty neoliberalismu/individualismu na životy a péči lidí s postiženími anebo třeba téma problematiky vzácných a chronických onemocnění. O vzácných onemocněních obecně se v češtině můžete informovat u ČAVO - České Asociaci pro Vzácná Onemocnění (vzacna-onemocneni.cz a vzacni.cz).

7. Zastávejte se (práv) lidí s postiženími

To jde ruku v ruce s informovaností. U některých věcí ani nemusíte být informovaní na to, abyste věděli, že se děje něco špatného: například že by bylo vhodné se zastat postiženého člověka, kterého někdo jiný obtěžuje. Pokud jste dostatečně informovaní, tak například víte, že asistenční psi mají ze zákona zaručený vstup například do restaurací a obchodů anebo že záchody pro postižené využívají i někteří lidé s neviditelnými postiženími: tudíž se můžete lidí s postižením zastat anebo opravit neznalost druhých (třeba v internetovém prostoru, kde koluje mnoho nesprávných informací).

Můžete také podepisovat různé petice, účastnit se protestů anebo nabídnout pomocnou ruku různým organizacím, které se zaměřují na pomáhaní lidem s postižením (ať už se jedná o pomoc skrze politické působení anebo o individuální každodenní pomoc pacientům) - například pacientské organizace mají mnohdy nedostatek pomocných rukou a mohou například shánět někoho, kdo pomůže vytvořit infografiky anebo třeba pomůže roznášet letáčky.

Pokud se vám náš příspěvek líbí a rádi byste ho sdíleli na sociálních sítích, tak jej najdete na našem Instagramu a Facebooku.