Květen je měsícem šíření povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility

Pacienti z celého světa se na sociálních sítích zapojují do šíření povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility skrz sdílení svých příběhů či zdrojů informací o EDS/HSD.

V tomto příspěvku si tedy projdeme výzvy, které vytvořila EDS Society a EDS Support UK - a na konci se můžete dozvědět informaci o tom, která celebrita před pár dny zveřejnila informaci, že byla diagnostikována s Ehlers-Danlosovým syndromem.

The Ehlers-Danlos Society, neznámější asociace věnující se EDS a HSD, vytvořila pro měsíc květen událost "acts of awareness" (zvyšování povědomí), která zahrnuje několik výzev:

Prvni výzvou je "Light Up challenge" ("light up" znamená v angličtině "rozsvítit"), při které se jednotlivci snaží kontaktovat lokální budovy, aby byly osvětleny v rámci šíření povědomí o EDS. Barvy osvětlení jsou buď kombinace černé a bílé (zebra) a nebo červená (na podporu vaskulárního typu EDS). Více informací o Light Up challenge: https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/light-up-challenge/

Druhou výzvou pro tento měsíc je "Social Media challenge" o 31 bodech (každý den jeden), zahrnující témata jako "můj typ EDS/HSD", "co mi dělá radost" nebo "věci, které bych si přál, abyste věděli o EDS & HSD". Pacienti z celého světa tato témata zpracovávají dle svého a publikují je na sociální média jako je Instagram či Facebook pod hashtagy #MyEDSchallenge a #MyHSDchallenge. EDS Society některé z příspěvků pacientů, kteří se této challenge účastní, repostuje na své stránky. Více informací o Social Media challenge: https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/social-media-challenge/

Třetí výzvou je "Fundraising challenge". Fundraising je systematická činnost, jejímž výsledkem je získání finančních či jiných prostředků na obecně prospěšnou činnost organizací nebo jednotlivců. Více informací o Fundraising challenge: https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/awareness-fundraising-ideas/

Čtvrtou výzvou je "Walk 'n' roll challenge", kde se jedná také o fundraising, ve které ujdete určitou vzdálenost, kterou zaznamenáte buď krokoměrem, aplikací "zdraví" na svém chytrém telefonu nebo aplikacemi pro běžce a cyklisty jako je Strava, Runtastic či MapmyRun. Více informací o Walk 'n' roll challenge: https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/awareness-walk-n-roll/

Pátou výzvou je "Echo challenge". EDS ECHO je projekt EDS Society vytvořený za účelem šíření povědomí o EDS a HSD mezi lékaři všech oborů. EDS ECHO výzva se tedy týká snahy kontaktovat vaše lékaře a předat jim informace o existenci EDS ECHO. Více o EDS ECHO challenge: https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/eds-echo-challenge/

Šestou výzvou je "Contact Government challenge" ("kontaktujte vládu"), kde se jedná o kontaktování politiků a lokálních médií za účelem lepší dostupnosti zdravotní péče. Více informací o Contact Government challenge: https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/contact-your-local-government-challenge/

Sedmou výzvou je "Proclamation challenge". Informace o Proclamation challenge: https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/proclamation-challenge/#1586928589689-ffd1822d-bd0f

Awareness materiály (brožury a postery, vysvětlení "proč právě zebra", rámečky pro profilové fotky a další): https://www.ehlers-danlos.com/awareness-materials/

Můžete také přispět na EDS Society vybranou částkou zde: https://ehlersdanlos.networkforgood.com/projects/22945-hope-begins-with-you?utm_source=https%3A%2F%2Fwww.ehlers-danlos.com%2F&utm_medium=Donate%20button

Pokud splníte vícero výzev a vyplníte formuláře s důkazy, že jste je splnili, můžete získat voucher na EDS hrneček či sešit (limitovaná edice pro květen) za 60 "acts of awareness", EDS tričko (limitovaná edice pro květen) za 150 "acts of awareness" či mikinu (limitovaná edice pro květen) za 350 "acts of awareness". Na stránkách EDS Society si také můžete objednat jejich merch jako například trička, tašku či kšiltovku se znakem zebry: https://www.ehlers-danlos.com/shop/

————————

Ehlers-Danlos Support UK, další známá asociace věnující se EDS a HSD, na svých stránkách vytvořili možnost vytvořit si vlastní infografiku o vašem případu EDS/HSD, skrz kterou můžete sdílet svůj příběh na sociálních sítích. Stačí vyplnit křestní jméno, email a následně zadat jaký je typ vaší poruchy, kdy a po jak dlouhé době jste byli diagnostikováni, 3 způsoby, jakými vám vaše diagnóza nejvíc ovlivňuje život, 3 symptomy, které vás nejvíce trápí a 3 věci, které vám nejvíce pomáhají. Odkaz zde: https://dev.ehlers-danlos.org/

Ehlers-Danlos Support UK také vytvořili pro tento měsích pochod pro EDS & HSD, který je pojmenován "Dazzle walk", protože znakem EDS & HSD je zebra - a skupině zeber se v angličtině říká "dazzle". Jejich stránka https://dazzlewalk.ehlers-danlos.org/ uvádí: "Vyberte si tento květen čas, lokaci a vzdálenost, která je pro vás ta správná a choďte, abyste získali finanční prostředky pro organizaci EDS UK. Dazzle Walk je inkluzivní událost. Ať už chcete chodit, jezdit na vozíku nebo používat jiné pomůcky - podporujeme vás, abyste se zapojili, jak jen můžete. Registrujte se nyní a získejte svůj průvodce fundraisingem a další materiály navržené tak, aby dodaly vaší chůzi extra jiskru."

EDS Support UK také vytvořili rámeček pro profilovou fotku "raising awareness together" (https://www.twibbonize.com/mayawareness) a 28. května se můžete připojit na webinář (online seminář) o bolesti zad, vedený Jeannie Di Bon (na který se můžete přihlásit zde https://ehlers-danlos.zoom.us/webinar/register/WN_ipGFeYilTI2je9R-tw0fOg).

EDS Support UK také propaguje svůj awareness merch, který mají k dispozici celoročně (https://www.ehlers-danlos.org/shop/awareness-items/), kde si můžete koupit letáčky, trička, náramky, medical alert cards (kartičky s důležitými informacemi o EDS) a další.

————————

Lidé z celého světa také přidávají příspěvky o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility s hashtagem #ehlersdanlosawarenessmonth.

Pokud jste tedy někdy chtěli sdílet informace o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility a jen jste nevěděli, kdy by pro to byl vhodný čas a nenašli jste odvahu, tak teď máte skvělou příležitost. ❤️ Kromě již zmiňovaných výzev, sdílení příběhu a informací, můžete také se svým příběhem kontaktovat třeba lokální noviny nebo časopis. A nebo svůj příběh můžete sdílet s námi zde na našich webových stránkách, v takovém případě nás kontaktujte na ehlersdanlos@seznam.cz.

————————

Tento měsíc také známá americká zpěvačka a skladatelka Halsey zveřejnila informaci, že jí po dlouhodobých problémech byl diagnostikován Ehlers-Danlosův syndrom - a to navíc v kombinaci se dvěma častými komorbiditami - syndromem posturální ortostatické tachykardie (PoTS) a syndromem aktivace žírných buněk (MCAS). Halsey o tomto promluvila na svém Instagramu, kde má neuvěřitelných 29,4 milionu sledujících a její fanoušci z EDS komunity jsou nadšeni, že její otevřenost o své diagnóze pravděpodobně povede k většímu šíření povědomí a větší informovanosti široké veřejnosti - této informace už se stihlo chytit několik internetových deníků.

————————

Za spolek Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility vám přejeme krásný měsíc květen. :)