Květen, měsíc EDS a syndromu hypermobility

Květen je měsíc Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility. Pojďme si tedy zrekapitulovat, co se u nás v květnu dělo. Pokud vás zajímá, co se dělo v únoru (únor je měsícem vzácných onemocnění), veškeré informace najdete v článku "Únor 2023 - měsíc vzácných onemocnění - rekapitulace aktivit". Pokud vás zajímá článek z minulého roku, jedná se o článek "Květen je měsícem šíření povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility".

Květen jsme v naší blogové sekci načali článkem "31 dní (květen) EDS/HSD dle The Ehlers-Danlos Society", ve kterém jsme přeložili květnovou výzvu od EDS Society. Pokračovali jsme publikováním článků, které na našich stránkách ještě chyběly: "Překlad: EDS/HSD a sexuální život (18+)", "Trauma z lékařů", "Nebezpeční podvodníci", "Euroklíč", "Seznam věcí do nemocnice", "O ableismu a jeho dopadech na psychiku", "Postižení a politika", "Impostor syndrom a postižení?", "Jak (nejen) v květnu zvyšovat povědomí a pomáhat pacientům?", "Proč potřebujeme zvyšovat povědomí?" a "Dnes nosíme červenou pro #REDS4VEDS". Samozřejmě jsme také jako vždy pracovali na různých opravách a úpravách stránek - například jsme pro větší přehlednost pozměnili úvodní stránku.

Na našich sociálních sítích jsme mimo jiné zveřejnili příspěvky "Víte, že...? Aneb co vás o žití s postižením v Česku možná překvapí...", "Trauma z lékařů - Vyprávění pacientů o tom, jak se u nich trauma z lékařů projevuje", "Představa vs. realita - O životě s postižením v České republice", "Tipy na knížky", "#REDS4VEDS", "Ambulatory wheelchair users - Aneb o lidech, kteří (někdy) používají vozík, ač mají do určité míry schopnost chodit", "Jak získat pomoc?", "Zažíváte šikanu na základě svého postižení?", "Různorodost EDS komunity", "Různorodost komunity lidí s postižením", "Nejste v tom sami", "Nápady na dárky", "Pomůcky pro mobilitu představují svobodu" anebo třeba "Předsudky ve zdravotnictví" a "Co (ne)dělat - Příručka pro osoby bez postižení". Příspěvky o pomůckách pro mobilitu jsou obzvláště tématické, protože květen je také shodou okolností Mobility Awareness Month. V den #REDS4VEDS jsme také sdíleli a předsíleli mnoho informativních příspěvků o vaskulárním (cévním) typu Ehlers-Danlosova syndromu (vEDS), které najdete uložené na našem Instagramu ve výběru pojmenovaném "#REDS4VEDS". Z května naleznete v našich výběrech také stories o květnové výzvě (kde naleznete například tip na pomůcku - podavač předmětů nebo několik tipů pro nově diagnostikované pacienty, jaké rady, kterých se nám dostalo, nám pomohly, co lidem s chronickými onemocněními/postiženími říkat, jaké pomůcky a opatření nám osobně pomohly či jak zvyšovat povědomí), stories o Euroklíči anebo třeba přesdílené a přeložené příspěvky od větších účtů, které zvyšují povědomí o EDS a syndromu hypermobility. Na našem Instagramu jsme také přeložili příspěvek o nesprávných diagnózách u pacientů s EDS od @connective_issues_eds, ze kterého jsme o chvíli později udělali i samostatný článek na našich stránkách - pro větší přehlednost a pro ty, kteří nemají anebo nepoužívají Instagram: "O nesprávných diagnózách od @connective_issues_eds". Přeložili jsme i některé z jejich příspěvků o pomůckách, které najdete uložené na našem Instagramu ve výběru pojmenovaném "Pomůcky/terapie".

Adéla za nás 21. května navštívila "Piknik všech tváří" (ze kterého na Instagram stories přidávala fotky), o kterém najdete více informací například na Instagramu @rovnosttvari_cz_sk, @kolibrici_pomahaji, @betcs.cz, @popalky a @atopzivot.

A Adéla byla také ve Stockholmu ve Švédsku na EURORDIS Membership Meeting (kde byla 24. - 28. května), ze kterého postupně publikovala různá Instagram stories, která najdete uložená ve výběrech (pojmenovaná jako "Stockholm 2023"). Zde najdete program celého EMM. Jedná se například o trénink digitální bezpečnosti v kontextu digitalizace zdravotnictví, workshop pro zlepšení psychického zdraví a pohody v rámci komunity lidí se vzácnými onemocněními, přednášku a diskuze o holistickém přístupu a o inkluzi, o dětství, dospívání, dospělosti a stárnutí se vzácným onemocněním a další. Adéla měla i příležitost sama promluvit - mluvila například o zaměstnání, holistické péči, medical traumatu a PTSD a gender bias v kontextu vzácných onemocnění. Nezapomeňte tedy naše aktivity sledovat i na sociálních sítích.

Probíhalo rozdávání letáčků a zvyšování povědomí formou prezentace mezi klinickými logopedy, kteří se možná s pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy či syndromem hypermobility vídají častěji, protože jsou dle nedávných studií tyto syndromy častější u osob s neurovývojovými poruchami (mezi které se řadí například poruchy autistického spektra, ADHD, poruchy učení), se kterými se kliničtí logopedi často setkávají. Menší rozdávání letáčků probíhalo i na jiných frontách.

Povedlo se nám získat plnou verzi Zoomu a tudíž máme konečně prostředky na to, abychom realizovali pravidelná setkání pacientů formou videohovorů. Více informací o videohovorech s pacienty naleznete na úvodní stránce našich webových stránek. První setkání plánujeme na začátek června - konkrétně 8. června v 18:30. Pokud se chcete zúčastnit, tak se nezapomeňte přihlásit skrz formulář, který najdete zde - https://forms.gle/2uLrVpjXKDyFHBRe9 - anebo na naší úvodní stránce (v oddílu o videohovorech s pacienty - kde také najdete pravidla a doporučení k našim online setkáním) anebo na našich sociálních sítích. Přihlašovací formulář bude uzavřen 6. června 2023 ve 12 hodin - do té doby se tedy můžete přihlásit.

Přidali jsme také možnost sdílet krátký příběh o životě s EDS/syndromem hypermobility skrze naše sociální sítě, kdy nám pacienti, který se s časových či zdravotních důvodů nezvládají účastnit delšího rozhovoru, mohou poslat svůj příběh o (přibližně) maximálně 640 znacích a my jej pak zveřejníme formou příspěvku na Instagramu a Facebooku spolu s dalšími příběhy pacientů.

Vytvořili jsme i dotazník pro pacienty s chronickými onemocněními/postiženími, který se zaměřuje na zkušenosti s psychoterapií a/nebo psychiatrií, jehož výsledky (po sesbírání dostatečného počtu odpovědí) publikujeme formou příspěvku na našich sociálních sítích. Pokud by se sešlo opravdu hodně odpovědí pacientů, tak bychom z výsledků udělali i samostatný článek na našich webových stránkách. Květen je totiž shodou okolností "Mental Health Awareness Month" (tedy měsíc zvyšování povědomí o psychickém zdraví).

Rozšířili jsme také výběr našich rámečků na profilové fotky/obrázky - na naší úvodní stránce si nyní můžete stáhnout nejen dva klasické rámečky pro zvyšování povědomí o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility, ale i dva červené rámečky věnované specificky vaskulárnímu Ehlers-Danlosově syndomu (vEDS), který je považován za nejnebezpečnější typ Ehlers-Danlosova syndromu - a tři rámečky věnované důležitým měsícům: květen, červenec a únor. Květen je měsícem EDS a syndromu hypermobility, červenec je Disability Pride Month a únor je měsícem vzácných onemocnění.

Květen byl tedy poměrně rušným a aktivním měsícem v našem spolku, ale jsme moc rádi, že se nám toho tolik povedlo zvládnout, že jsou naše stránky a sociální sítě opět o něco více kompletnější - a že se tak s klidným svědomím můžeme věnovat i dalším aktivitám a projektům. V rámci spolku EDS a syndrom hypermobility jsme ještě také pracovali na určitých dalších záležitostech, které v tomto článku nejsou zmíněné, protože zatím nejsou tak úplně dotažené do konce (například proto, že čekáme na odpověď dalších lidí). Děkujeme, že jste tu s námi - a pokud vás naše stránky zaujaly, tak nás nezapomeňte sledovat na sociálních sítích a lajkovat, komentovat, ukládat a sdílet příspěvky, aby se dostaly k dalším lidem. :-)