Nebezpeční podvodníci

Internet je skvělou pomůckou k tomu, jak se například naučit něco o diagnózách, které máme, o tom, jak si pomoci (například jaké pomůcky do domácnosti nám mohou zjednodušit život) anebo nám třeba také dává možnost, jak se spojit s dalšími pacienty. Má však ale svou temnou stránku a skýtá určitá nebezpečí: a jedním z těchto nebezpečí mohou být stránky plné dezinformací, které zároveň nabízejí různé konzultace a rady ohledně zdravotního stavu anebo třeba prodávají nějaké své doplňky stravy (které jsou buď předražené anebo s pochybným či chybějícím složením) či různé kapičky, oleje, krémy, kouzelné kamínky a další produkty.

Někteří z nich se touto kariérní cestou vydali proto, že těmto velmi alternativním metodám věří - možná proto, že jim samotným pomohly (nebo si to alespoň myslí) - je zajímavé, že jsou tyto "metody" čirou náhodou propagovány většinou lidmi, kteří nežijí s postižením. A jiní se touto cestou vydali dost možná proto, že vidí potenciál vydělávat poměrně pěkné peníze relativně jednoduchou cestou na lidech, kteří jsou poměrně snadným cílem, protože jsou zoufalí. Jsou zoufalí třeba proto, že se dozvěděli, že mají chronickou nemoc, která jen tak neodejde - a udělali by cokoliv proto, aby dostali naději, že se jí nějakým zázračným způsobem zbaví. Nebo jsou zoufalí proto, že chtějí svůj stav alespoň nějak zlepšit a jejich lékaři na ně nemají čas, nenaslouchají jim anebo dokonce mají necitlivé komentáře (o tomto tématu jsme se více rozepsali například ve článku "Trauma z lékařů") - a tak shánějí někoho, kdo je vyslechne, někoho, kdo si na ně udělá čas, někoho, kdo jim ukáže empatii, porozumění a opravdovou snahu pomoci. To je takzvaně "vodou na mlýn" různým šarlatánům, kteří za peníze nemají sebemenší problém naslouchat, uklidňovat, mile se usmívat a dodat pacientovi pocit klidu a bezpečí.

Když jsme na "diagnostické odysee", lékaři si nás přehazují jako horký brambor a nemáme odpovědi - anebo když už odpovědi máme, ale lékaři nevědí, co s námi,... tak je jednoduché propadnout různým pochybným metodám. Není to ostuda - ano, možná je to ukazatelem určité naivity, ale především se jedná o snahu zkusit vše, aby nám bylo lépe. Neměli bychom vinit pacienty, že se uchýlili k pochybným "poradcům", ale spíše bychom se měli zaměřovat na dané šarlatány a podvodníky - jak je možné, že z lidí mohou takto tahat peníze a nikdo tomu nezamezil? A možná bychom se také měli ptát - co vedlo dané pacienty k tomu, aby se vydali touto netradiční cestou? Co se na jejich cestě za diagnózou a léčebnými strategiemi stalo, že se odklonili od běžné zdravotní péče?

Asi bychom si ale měli primárně povědět o nebezpečnosti těchto "léčitelů". Mohli bychom je nejspíše rozdělit do tří kategorií: fyzické zdraví, finance a psychické zdraví.

První potíží je tedy možné zhoršení zdravotních potíží, což může být velmi nebezpečné. Pokud závažněji nemocný pacient začne chodit jen k různým šarlatánům a úplně ze svého programu vyškrtne návštěvy svého lékaře, tak se mu pravděpodobně nedostane pomoci, kterou by potřeboval. To samé platí v momentě, kdy šarlatán pacientovi poradí, aby šel proti doporučení lékařů - ano, lékaři se také mohou mýlit, ale nebylo by bezpečnější vyžádat si názor více lékařů než hledat zdravotní péči u někoho, jehož jediný "titul" je dost možná z "vysoké školy života"? Občas tito "léčitelé" také vydávají doporučení týkající se stravy a cvičení, která buď nejsou personalizovaná potřebám klienta/pacienta anebo jsou zjednodušeně taková, že by nad nimi každý nutriční terapeut, fyzioterapeut a osobní trenér kroutil hlavou. Některé rady přinejlepším nepomohou - anebo mohou dokonce ublížit.

Finanční stránka tohoto problému určitě také stojí za zmínku - zvláště proto, že průzkumy ukazují, že lidé s postižením mívají větší finanční potíže: ať už proto, že třeba nemohou pracovat a částečně či úplně závisí na pomoci státu, která je většinou minimální... anebo proto, že je různé doplatky, terapie a pomůcky stojí značnou část jejich příjmu. Ač máme všeobecné zdravotní pojištění, tak pojišťovny nehradí vše, co lidé potřebují. O to víc může být bolestivé, když je pacient v takové situaci pravidelně připravován o hezký obnos peněz za vidinou toho, že dostane nějakou kouzelnou radu, která ho uzdraví.

A co se týče psychického zdraví, tak je to jednoduché: mnoho šarlatánů propaguje, že si za své neduhy jednoduše můžeme sami. Že pokud se dítě narodilo s vrozenou nemocí, tak za to mohou rodiče. Že pokud malé dítě náhle onemocnělo, tak za to mohou také rodiče. Po vzoru Freuda (a jemu podobných) používají například koncept podvědomí, "útěku do nemoci" a další pochybných konceptů a "psychovysvětlení": že špatně vidíme proto, že je tu něco, co nechceme vidět, že máme akné a celulitidu proto, že se bojíme být oškliví a že sami sebe nemáme rádi anebo třeba že gynekologické a urologické problémy pocházejí z problematických vztahů anebo třeba neuspokojivého sexuálního života (člověk má pak po čtení skoro pocit, že se opravdu přesunul o 100 let zpátky).

Tato tvrzení jsou nebezpečná v tom, že jim lidé mohou snadno uvěřit, právě kvůli své nevyvratitelnosti. Když se nad tím ale více zamyslíme, tak nevyhnutelně dojdeme k tomu, že nejen, že tato tvrzení nelze vyvrátit - ale nelze je ani potvrdit - a neměli bychom říkat pouze ty věci, ke kterým máme nějaké jasné důkazy než jen "prostě si to myslím"? To možná mohlo projít vlivným osobnostem v 19. a v první polovině 20. století, ale v dnešní době už bychom takovým tvrzením bez důkazu neměli dávat prostor.

Pravděpodobně už jste asi stihli dojít sami k tomu, co se tu snažíme napsat: pokud pacient uvěří, že si za své problémy zjednodušeně může sám, tak ho může zaplavit lavina úzkostí, pocitů viny anebo třeba depresivních stavů - především v momentě, kdy je mu zjednodušeně řečeno, že má kouzelnou moc si své problémy vyřešit sám (třeba tím, že se začne mít víc rád, protože se dle rádce asi nemá dostatečně rád) - a pokud se mu to nepovedlo, tak to znamená, že se dostatečně nesnažil/nesnaží. A něco takového nikomu v těžké zdravotní situaci, nad kterou ve skutečnosti nemá kouzelnou moc, nepomůže - naopak, může mu to ještě přitížit.

[Na některé šarlatány a podvodníky se ve svém pořadu A DOST! zaměřil Jan Tuna, který také nedávno na svém youtube kanálu odhalil charitativní podvod spojený s firmou "Ovoce od cesty" anebo třeba také pochybné praktiky ústeckého zařízení, které má pomáhat lidem s postiženími.]

A jak se toto téma dotýká pacientů s EDS a syndromem hypermobility? V tomto ohledu máme tak trochu štěstí, protože se tu vyskytuje asi jediný pozitivní efekt toho, že se o těchto syndromech téměř nemluví: a tak na rozdíl od diabetiků, alergiků anebo třeba epileptiků nemusíme vídat záplavu příspěvků, které si vymýšlí nesmysly o tom, čím je naše porucha způsobená anebo jak jí kouzelně vyléčit. To však ale bohužel neznamená, že by problém byl v podstatě neexistující: někteří šarlatáni otevřeně nabízí zázračnou "léčbu" všech chronických potíží od A do Z a aktivně vybízí pacienty například skrz placené reklamy na sociálních sítích k tomu, aby je se svými potížemi a diagnózami kontaktovali. Někteří pacienti také mluví o tom, že jim bylo pochybnými zdroji vnucováno, že kolagen dokáže vyléčit EDS/HSD a tak by neměli váhat a nakoupit horu kolagenových drinků a tyčinek ideálně ještě dnes. Takhle to ale nefunguje: EDS jsou skupinou genetických onemocnění, které bohužel nezvrátíme nasypáním kolagenového prášku do pití. Kdyby to bylo tak jednoduché, tak by EDS už v dnešní době neměl nikdo. Celkově - kdyby tyto rady fungovaly tak kouzelně, jak jejich prodejci tvrdí, tak by dnes už nikdo neměl žádné chronické onemocnění ani postižení...

Pokud hledáte informace o tom, jak a kde (ne)hledat informace na internetu, tak jsme některé z tipů zmínili v našem Instagramovém příspěvku "O EDS/HSD a komorbiditách".