Následující článek není placenou reklamou. Nápad na tento článek se zrodil úplnou náhodou: při brouzdání po stránkách NORD - National Organization for Rare Diseases si můžete ve článku o EDS všimnout různých doporučení pro osoby s EDS. A právě jedním z těchto doporučení je nosit náramek s diagnózou, aby bylo hned jasné, čím si daný pacient prochází - i v případě, že by nemohl komunikovat (například při ztrátě vědomí).
Je totiž pravda, že zvláště některé z typů EDS bývají spojovány se situacemi, kdy pacient nemusí být schopen komunikovat a v některých případech se může jednat o život ohrožující stavy - například u vaskulárního EDS (vEDS) prý existuje zvýšené zvýšené riziko ruptury arterií, střev či dělohy v těhotenství. U hypermobilního typu EDS (hEDS) se zase často může vyskytovat POTS (syndrom posturální ortostatické tachykardie), který je často doprovázen omdléváním (a v takové chvíli komunikace není úplně nejsnadnější). U některých pacientů s EDS se mohou také vyskytovat různé alergie, což se dá také vykomunikovat náramkem. A i v případě nesouvisejícího úrazu může náramek s diagnózou pomoci signalizovat třeba to, že je potřeba s daným pacientem jednat opatrně, aby nedošlo například k dislokacím kloubů anebo poškození křehké kůže. Náramky s diagnózou mohou pomoci i v případě, že má pacient s EDS například komorbiditu v podobě poruchy autistického spektra (někteří lidé s PAS mohou mít velmi výrazné problémy v komunikaci anebo mohou trpět třeba selektivním mutismem). Mohou také pomoci v případě, že hodně cestujete a třeba dokonale neumíte cizí jazyk dané země (v takovém případě může být výhodné mít na náramku napsaný název syndromu v obou jazycích - například v češtině a angličině: "Ehlers-Danlosův syndrom / Ehlers-Danlos syndrome"). Na náramek se například dají také poznamenat informace o důležitých lécích a jejich dávkování (anebo alergie na často podávané léky).
S náramkem se dá propojit i online zdravotní profil (BodyID profil), kam se dá zapsat více informací, než kolik by se jich vešlo na náramek.
Kartičky s vysvětlením diagnózy jsou sice skvělé, ale bohužel neplní svou funkci tak dobře jako náramky - většinou se totiž schovávají v peněžence, v obalu na mobil anebo třeba na svazcích klíčů. Náramek je na rozdíl od kartičky na první pohled viditelný a zaručeně upoutá pozornost druhých lidí v nouzové situaci.
V České republice se výrobě takových náramků věnuje firma BodyID. Na svých stránkách (https://bodyid.com/cs/) si lidé mohou takový náramek objednat online - a vytvořit si jej dle svých představ. Mají mnoho druhů náramků a identifikačních známek - silikonové, z padákové šňůry, s reflexními prvky... nebo třeba nabízejí verzi náramku na kotník, připevnění na náramek Apple Watch, připevnění na botu anebo psí známku. Vyrábějí také GPS náramky a hodinky pro děti a pro seniory. Vyrábějí také například třeba známky pro psy, které se chlubí tím, že necinkají. Náramky jsou dostupné v několika barvách a je také možné si je personalizovat přidáním vlastního obrázku (což může například motivovat děti, aby náramky opravdu nosily a nesundávaly je).
Na svých stránkách mají také sekci "Příběhy", ve které se jejich zákazníci podělili o situace, ve kterých jim náramek pomohl. Náramky pomáhají například diabetikům, epileptikům, lidem s onemocněními srdce, lidem s poruchami srážlivosti krve, lidem s roztroušenou sklerózou anebo třeba ztraceným dětem či seniorům a sportovcům. BodyID náramky doporučují i někteří záchranáři a zdravotníci, kterým tento náramek může usnadnit práci a někteří pacienti se ve svých příbězích rozepisují o tom, že od zdravotníků dostali dokonce pochvalu za to, že byli natolik prozíraví, aby si náramek pořídili pro případ, že by nastal nějaký problém či nehoda.
Jedna z vedoucích našeho spolku už svůj náramek od BodyID má a říká, že firmu může doporučit - jsou v ČR snad prý jediní, co tyto náramky vyrábí, vše ohledně náramků je ok, dá se snadno nastavit velikost (u toho se železným zavíráním) a díky tomu, že je gumový, se dá i ustřihnout dle potřeby, takže odpadá i měření a stres, že náramek nebude sedět. Je spokojena s kvalitou i odolností a náramek hodnotí jako pohodlný.
Comments