.png)
V našem předchozím článku jste se dozvěděli, že červenec je Disability Pride Month. Bohužel, Disability Pride je v Česku téměř neznámým a nepopulárním tématem, o kterém toho moc nenajdete. A pokud jste na toto téma náhodou narazili, je možné, že jste si všimli komentářů "proč bychom se měli zajímat o postižené" nebo "kdy bude měsíc normálních lidí" - anebo jste si něco takového dokonce sami pomysleli.
Pojďme se tedy v dnešním článku podívat na čísla postižených lidí - doma i ve světě. Podíváme se také na to, jakým problémům postižení lidé čelí a zaměříme se i na četnost Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility, diagnóz, které mohou být invalidizující.
----------------------------------------------------------------------------------
POSTIŽENÍ LIDÉ V ČESKÉ REPUBLICE
Článek "ČSÚ: 13 procent obyvatel Česka nad 15 let má zdravotní postižení" z roku 2019 zmiňuje, že "Podle údajů Českého statistického úřadu je mezi obyvateli Česka zhruba 13 % osob se zdravotním postižením. Jde o 1 mil. 152 tis. lidí, kteří jsou kvůli svým zdravotním problémům dlouhodobě omezeni v běžných činnostech, nebo i jejich zdravotní stav jako dlouhodobě nepříznivý posoudil lékař. Většině z nich činí potíže obyčejné každodenní aktivity, jako je dopravit se, kam potřebují, nakupovat nebo vykonávat běžné domácí práce." Pokud počítáme s tím, že v České republice žije 10,7 milionu osob, dle těchto údajů tedy žije přibližně každý 9. Čech s určitým druhem postižení.
Tento článek obsahuje i další zajímavé informace - například to, že pomoc druhé osoby chybí desetině postižených, tedy 117 tisícům osob a přestože více než polovina postižených lidí se zdravotním postižením má někoho, kdo jim pomáhá, tak ne vždy je tato pomoc dostatečná - a pomáhajícími osobami jsou z drtivé většiny příbuzní - a někdy i sousedé. Článek také zmiňuje, že 31 % postižených uvedlo, že jim vzhledem ke zdravotním potížím chybí finance, 23 % uvedlo, že jim chybí dostupná zdravotní péče či vhodná léčba a každý osmý (12,5 %) také uvedl nedostatečnou podporu ze strany státu a veřejných institucí.
„Potřeby osob se zdravotním postižením se v různých věkových skupinách liší, a tak zatímco mladší pociťují palčivěji nedostatek peněz a pracovního uplatnění, starším více chybí bezbariérovost v domácím prostředí i ve veřejném prostoru. Dostupná zdravotní péče chybí oběma těmto skupinám stejnou měrou,“ doplňuje Markéta Pištorová z odboru statistik rozvoje společnosti ČSÚ.
Článek "Zdravotní handicap má 1,5 milionu Čechů" z roku 2020 zmiňuje, že téměř 600 000 osob s postižením musí využívat pomoc druhé osoby - pokud bychom počítali s tím, že v ČR žije 10,7 milionu lidí, tak pomoc druhé osoby potřebuje zhruba každý 18. člověk. Také je zmíněna informace, že v Česku bylo současně v roce 2018 odhadem celkem 117 tisíc dětí do 15 let rovněž se zdravotním postižením, což představovalo sedm procent všech dětí. Někteří lidé se se zdravotním postižením již narodili (14 procent).
Článek "V Česku žije přes milion lidí s handicapem, víc než desetina z nich si sama nenakoupí" mimo jiné zmiňuje, že "Pohybové omezení má 830 tisíc lidí. Každý šestý z nich nezvládne zhruba ujít 500 metrů, zhruba každý sedmý nevyjde schody. Velké problémy dělá zdolání schodů víc než čtvrtině osob s pohybovým handicapem a půlkilometrová vzdáleností pětině."
Neměli bychom také zapomínat na to, že výše zmiňované články nejsou nejnovější, takže nepočítají s lidmi, kteří se stali postiženými či chronicky nemocnými v důsledku pandemie (long covid, chronický únavový syndrom, dysautonomie).
Před pár dny dokonce vyšel článek "Praha, nepřítel vozíčkářů?! Chybí bezbariérové záchody i chodníky, ale hlavně zájem politiků": "Jestliže není Pražan odkázán na vozík, těžko si uvědomuje, jakým každodenním „peklem“ si prochází hendikepovaní sousedi. Třebaže žijeme ve 21. století a považujeme se za civilizovanou společnost, vozíčkáři mají problém se vůbec dostat na záchod, a to i ve veřejných budovách, jakými je senát, radnice nebo další instituce včetně zdravotnických zařízení. Vozíčkářky Ema a Anna vypráví, co jim v Praze chybí. Lidé si například často myslí, že všichni vozíčkáři trpí mentálním postižením."
Ema a Anna také zmiňují, že by bylo potřeba, aby stát ukazoval už dětem od prvního stupně, že neexistují jen zdraví lidé, ale že je normální potkávat i osoby s postižením. Je totiž pravda, že děti se o postižených lidech ve školách mnohdy nedozví ani v předmětech jako je občanská výchova/nauka anebo dějepis (ačkoliv existuje mnoho zajímavých informací o postižených lidech i z dávné historie, což můžeme vidět ve videu "Disabilities in Prehistory" a ačkoliv také existuje mnoho historicky významných osob s postižením). Nedostatečná edukace může přispívat k nepochopení postižených a ableismu ve společnosti. Článek zmiňuje i problém, že bezbariérové toalety mnohdy chybí a když už někde jsou, tak se často nedají používat - slouží totiž například jako skladiště anebo záchod pro personál. Toalety pro postižené také někdy bývají zamčené anebo se před nimi vyskytuje pár schodů - to se ale nedá považovat za bezbariérové toalety. V zahraničí se také hodně mluví o problémů, kdy nepostižení lidé na záchodech pro postižené přivazují červené lanko, které slouží k přivolání pomoci, například ke zdi (např. fotka zde) - to je velmi nebezpečné, protože pokud postižený spadne a potřebuje přivolat pomoc, nemá šanci na provaz dosáhnout či ho rozmotat - a zatáhnout za něj, aby přivolal pomoc.
Bezbariérovost není jen o vozících - jedná se i o osoby s berlemi a holemi, o matky s kočárky a seniory. Vozíčkářka Ema uvádí, že založila facebookovou skupinu "Nejen Toalety pro všechny", ve které je již 1,2 tisíce členů: "Bezbariérové stavby a přístupné cesty ve veřejném prostoru jsou PRO VŠECHNY. Ostatní NE. Skupina lidí, kterým není lhostejné, jak žijí nejen jejich přátelé. Založena ku pomoci a k rychlejšímu prosazení dobrých změn ve společnosti. Děkuji, že 'nehejtujete' a díky všem za podporu i nápady."
Postižení lidé také stále čelí diskriminaci - někteří postižení lidé mají zkušenosti s tím, že nemohou sehnat práci kvůli svému postižení či jejich nadřízení "zapomínají" přijmout doporučená opatření. Někteří studenti mají problém s tím, že jim učitelé/školy nechtějí povolit doporučená opatření (např. delší časy na písemné práce z důvodu poruch učení, psaní poznámek na počítači, poskytnutí učebních materiálů učitelem, přítomnost asistenčního psa) - a školy - stejně jako mnoho dalších budov - většinou nebývají bezbariérové. Lidé s poruchami autistického spektra (mezi které se řadí i Aspergerův syndrom) stále nemohou mít legálně řidičské průkazy. Někteří postižení (např. vozíčkáři a lidé s asistenčními či vodícími psi) si také zažili. že byli z důvodu svého postižení odmítnuti taxi službami a mnoho aerolinek po celém světě je nechvalně známých tím, že ničí či ztrácejí vozíky (např. "Aerolinky zničily či ztratily více jak 15 000 vozíků od konce roku 2018" anebo "US aerolinky ničí tisíce vozíků ročně. Postižená senátorka Tammy Duckworth říká: "Je to jako kdyby mi každé 3-4 lety zlámali nohy"). Kvůli takové chybě zemřela například Engracia Figueroa - její vozík, který stál 30 000 dolarů a byl vytvořen na míru, skončil zničený - a ona nezískala včas odpovídající náhradu. Zemřela na komplikace, které vznikly z důvodu používání vozíku, který nebyl vytvořen na míru. Řada postižených se také potýká s šikanou a obtěžováním na základě svého postižení. S diskriminací se postižení lidé někdy paradoxně potýkají i ve zdravotnictví. Existuje mnoho druhů postižení - a existuje také (bohužel) mnoho různých forem a druhů diskriminace, výše uvedené body jsou jen příklady a ne kompletní seznam toho, čím si lidé s postižením prochází.
Všechna tato data ukazují na to, že postižených lidí není málo, že i mnoho dětí žije s postižením a že určitá procenta lidí se se svým postižením narodila. Data také ukazují, že je například potřeba zaměřit se na to, aby bylo co nejvíce míst bezbariérových, aby bylo dostatek pečovatelů anebo třeba aby byla větší dostupnost zdravotní péče a dostatečná podpora ze strany státu a veřejných institucí. Místo systémových změn se nám ale většinu času dostává spíše článků, které v nás mohou vyvolat mylný pocit, že ty opravdové problémy se nachází někde jinde, například články o jednotlivcích, kteří si vymysleli nemoc a okradli tak stát na důchodech - které se snadno stávají senzací, protože vyvolávají vášnivé negativní pocity vůči minoritám, které dle některých "okrádají průměrného pracujícího Čecha" - zatímco potíže, kterým postižení lidé v Česku čelí, např. potíže se získáním pomoci (inv. důchody, karty OZP, pečovatelé, léčba) nadále zůstávají v ústraní a mnoho občanů ani neví, čím si lidé s postižením v tichosti prochází.
Neměli bychom také zapomínat, že postižení lidé jsou minoritou, ke kterým se kdokoliv z nás může kdykoliv přidat - a stačí k tomu třeba pár vteřin nepozornosti (třeba za volantem) či jedna nešťastná náhoda. Většina seniorů také od určitého věku trpí nějakými zdravotními potížemi či problémy s mobilitou. A vzhledem k počtům postiženým je pravděpodobné, že každý z nás má - či někdy bude mít - nějakého kamaráda, souseda či rodinného příslušníka s postižením. Proto bychom se všichni měli zajímat o situaci postižených v Česku i ve světě - a je v zájmu nás všech, abychom bojovali proti ableismu a aby se postiženým dostávalo potřebné pomoci, podpory a pochopení.
----------------------------------------------------------------------------------
POSTIŽENÍ VE SVĚTĚ
Mnoho zdrojů udává, že postižení lidé jsou největší minoritou - určitý druh postižení má totiž přibližně jedna miliarda lidí, což je přibližně 15 % - 20 % populace. I přes to se ale na postižené mnohdy zapomíná.
Invisible Disabilities Association píše, že Institute on Disability udává, že kdyby lidé s postižením byly formálně uznanou minoritou, byli by díky svým 19 % největší minoritou ve Spojených státech.
CDC (Centers for Disease Control and Prevention) uvádí, že 61 milionů dospělých v Americe žije s postižením. To je v přepočtu 26 % (1 ze 4 lidí). 13,7 % postižených má závažný problém s mobilitou (chůze, zdolávání schodů), 10,8 % má závažný problém s kognicí (soustředění, paměť a rozhodování), 6,8 % má potíž žít samostatně (potíže se soběstačností), 5,9 % má potíže se sluchem, 4,6 % má problémy se zrakem a 3,7 % má problémy se sebeobsluhou (oblékání, hygiena). 2 z 5 dospělých nad 65 let mají nějaké postižení, 1 ze 4 žen má nějaké postižení a 2 z 5 domorodých Američanů žijí s postižením.
WHO (World Health Organization) uvádí, že lidé s postiženími mají 3x větší pravděpodobnost, že jim bude zamítnuta zdravotní péče, 4 x větší pravděpodobnost, že s nimi bude v systému zdravotní péče špatně zacházeno, mají o 50 % větší pravděpodobnost katastrofických zdravotních výdajů, jsou více ovlivněni pandemií, mají 4-10x větší pravděpodobnost, že zažijí násilí, mají vyšší pravděpodobnost zranění při dopravních nehodách, děti žijící s postižením mají 3x větší pravděpodobnost, že zažijí sexuální násilí a 2x větší pravděpodobnost, že budou podvyživené.
Organizace spojených národů mimo jiné například zmiňuje, že mnoho chudých lidí má nějakou formu postižení, že ženy s postižením jsou několikanásobně znevýhodněné (na základě svého pohlaví + na základě svého postižení), že především ženy a dívky s postižením jsou častěji ohroženy zneužíváním (sexuální násilí a jiné fyzické násilí) anebo třeba že jen 45 zemí má anti-diskriminační (a podobné) zákony.
Například postižení lidé v Americe, kteří jsou v invalidním důchodu, nemohou vlastnit více než 2000 dolarů (pokud se jedná a sezdaný pár, tato částka je 3000 dolarů) - 2000 dolarů je v přepočtu 48 500 korun. Pro postižené v Americe je tedy v podstatě nemožné ušetřit a zároveň si udržet potřebnou podporu, protože by riskovali ztrátu důchodu. A postižení lidé v Americe sice nemají zakázané sňatky - avšak mnohým z nich hrozí, že by přišli o finanční podporu a zdravotní pojištění, pokud by si vzali svého partnera / pokud by zůstali v manželství. To jsou jen příklady problémů, kterým postižení lidé v zahraničí čelí.
----------------------------------------------------------------------------------
EHLERS-DANLOSOVY SYNDROMY A SYNDROM HYPERMOBILITY V ČÍSLECH
Orpha.net udává, že nejčastější typ Ehlers-Danlosova syndromu - hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom - má 1-5 lidí na 10 000 jedinců. To by tedy při počtu 10,7 milionu Čechů znamenalo, že hEDS může mít přibližně 1 070 - 5 350 Čechů. Pacienti s hEDS by tedy zaplnili jednu čtvrtinu O2 arény. Syndrom hypermobility - u kterého je nejasné, jestli a jak moc se liší od hEDS - má mnohem více lidí a většinou se nepovažuje za vzácné onemocnění.
Dle Orpha.net má klasický typ EDS 1-9 lidí ze 100 000, což by bylo přibližně 107 - 963 lidí s cEDS v ČR.
U ostatních typů EDS je prevalence mnohem nižší anebo neznámá.
Studie z roku 2019 "Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case-control comparison", se snažila zjistit prevalenci EDS a syndromu hypermobility ve Walesu (Velká Británie). Jejich data demonstrují, že hEDS a syndrom hypermobility jsou častější, než jak se předpokládalo (tyto dvě diagnózy (hEDS & syndrom hypermobility) spojené dohromady měly prevalenci 1 z 500 lidí). To může být způsobené například tím, že jsou tyto syndromy dlouhodobě poddiagnostikovány. Pokud by hEDS/syndrom hypermobility měl 1 člověk z 500 lidí v České republice, bylo by zde 21 400 pacientů s hEDS/syndromem hypermobility. Taková skupina by tedy zaplnila celou O2 arénu a ještě by 1 400 lidí zbývalo navíc.
----------------------------------------------------------------------------------
Otázkou tedy zůstává, proč stále zapomínáme na existenci postižených a proč se mnohdy mnohem raději zaměřujeme na zpochybňování postižených osob a "odhalování podvodníků", když s určitým druhem postižení žije v České republice - a celosvětově - mnoho lidí - a postižení obecně není vzácnou záležitostí.
Comments