Postižení a politika

Rozmohl se nám tu takový nešvar. Někteří politici a některá média dlouhodobě jednají stylem, který v jejich voličích a čtenářích vyvolává přesvědčení, jako například že zneužívání důchodů či pohotovostí je velmi velkým, plošným problémem (a že je náš systém zdravotnictví a sociální péče téměř bez chybičky a za všechno mohou jednotlivci - v tomto případě pacienti, kteří jsou údajně pouze líní anebo hypochondři). Tito politici pak s radostí nabízejí řešení údajného problému - ztížit přístup k pomoci, zavést poplatky, zvýšit poplatky, nabízet jen minimum pomoci. Někteří lidé pak nadšeně tleskají: proč by ne, když mají pocit, že je stát chrání před velkým nebezpečím a nepřítelem. Před tou údajnou velkou skupinou lidí, kvůli kterým se mají špatně, protože jim daná skupina lidí zjednodušeně bere peníze z daní - a to jen kvůli své údajné lenosti, simulantství, hypochondrii...

Možná se vám to už někdy stalo. Svěřili jste se s tím, jak to s pomocí v naší krásné, malé zemi občas je a že to není tak růžové, jak se někdy tváříme... a jiný člověk na vás zareagoval stylem: "Lžeš, my tu máme snad tu nejlepší zdravotní a sociální péči na světě.". Možná jste se svěřili s tím, jak jsou čekací a vyřizovací doby dlouhé a jak je pomoc nedostatečná a někdo jiný vystartoval s komentářem: "To je proto, že tu pomoc rozdáváme jen tak a pak se dostává k těm, co jí ve skutečnosti nepotřebují!". A vy jste si možná říkali..., proč se tohle děje? Proč lidé takhle přemýšlí? Kde se to v nich vlastně bere?

Postižení bohužel není apolitickým tématem. Mnozí z nás si možná někdy říkali, že volit nepůjdou, protože to nemá smysl či že se o politiku obecně zajímat nebudou, protože proč by měli a jak by byl vůbec život s postižením spojen s politickou situací...? Realita je ale taková, že politici a jejich postoje a slova ovlivňují náladu a názory ve společnosti, což se stává například v momentě, kdy promluví o postižení či pracovní neschopnosti. A když volíme někoho, kdo celkem otevřeně přiznává, že jsou mu životy lidí s postižením poměrně jedno anebo jsou zastánci toho názoru, že je pomoci pro postižené až až a měli bychom ubírat (a mimo jiné třeba také zastavit snahy o inkluzi), tak se pak nemůžeme divit, že se lidé s postižením mají hůř.

Tohle téma by mělo zajímat nejen osoby s postižením a jejich blízké, ale i lidi, kteří s žádným postižením nežijí. Lidé s postižením jsou totiž snad jedinou (anebo jednou z mála) marginalizovaných skupin, ke kterým se kdokoliv v průběhu života může přidat. Jeden den je všechno v pořádku a druhý den už tomu tak být nemusí - to je také argumentem mnoha zahraničních aktivistů bojujících za osoby s postižením: "Od života s postižením nás všechny dělí jedna nehoda.". Neměli bychom tedy bojovat za co nejlepší pomoc pro osoby s postižením už jen ze sobecké motivace, že se to jednou může týkat i nás? Neměli bychom hodnotit stát dle toho, jak nakládá se svými nejzranitelnějšími občany?

Dle Aktuálně.cz má přes 1 150 000 Čechů nad 15 let zdravotní handicap, který je dlouhodobě omezuje v běžném životě - tedy 13% republiky (pokud počítáme s tím, že v České republice žije 10,7 milionu osob, dle těchto údajů tedy žije přibližně každý 9. či 10. Čech s určitým druhem postižení). Pohybové omezení má 830 tisíc lidí. Každý šestý z nich nezvládne zhruba ujít 500 metrů, zhruba každý sedmý nevyjde schody. Velké problémy dělá zdolání schodů víc než čtvrtině osob s pohybovým handicapem a půlkilometrová vzdáleností pětině. Bez pomoci nezvládne víc než desetina lidí se zdravotním omezením domácí práce, devět procent přípravu jídla a šestnáct procent nákup. Problémy s nakupováním mají pak dvě pětiny lidí, s nachystáním jídla třetina a s obstaráním domácích prací dvě třetiny.

Tato čísla nejsou nijak podezřelá ani neobvyklá, protože z celkových 7,8 miliard lidí žijících na této planetě žije dle WHO (World Health Organization) 1,3 miliardy lidí s nějakým druhém postižení (to je tedy 16 % nebo 1 ze 6 lidí). Mít nějaké postižení není tak vzácné, jak si lidé myslí - a vzhledem k existenci přibližně 7 000 vzácných onemocnění ani není až tak vzácné mít nějaké ze vzácných onemocnění. Dle 1. lékařské fakulty má konkrétně vzácné onemocnění v České republice přes 600 000 lidí.

To tedy rozhodně nejsou zanedbatelná čísla - pokud vás zajímá více různých dat, tak si nezapomeňte přečíst naše články "Lidé s postižením v Česku i ve světě v číslech" a "O vzácných onemocněních obecně". A všichni tito lidé potřebují či mají větší pravděpodobnost, že budou potřebovat pomoc: ať už se jedná o důchod, příspěvky na bydlení či na péči a mobilitu, karty OZP, asistenci... anebo třeba pomoc specializovaných lékařů anebo využití pohotovosti.

A nejen to: pomoc chybí pro ty, kteří jí potřebují a upozorňují na to i odborníci. Aktuálně.cz: "Pomoc druhé osoby chybí desetině postižených, tedy 117 tisícům osob a přestože více než polovina postižených lidí se zdravotním postižením má někoho, kdo jim pomáhá, tak ne vždy je tato pomoc dostatečná - a pomáhajícími osobami jsou z drtivé většiny příbuzní - a někdy i sousedé. Článek také zmiňuje, že 31 % postižených uvedlo, že jim vzhledem ke zdravotním potížím chybí finance, 23 % uvedlo, že jim chybí dostupná zdravotní péče či vhodná léčba a každý osmý (12,5 %) také uvedl nedostatečnou podporu ze strany státu a veřejných institucí. „Potřeby osob se zdravotním postižením se v různých věkových skupinách liší, a tak zatímco mladší pociťují palčivěji nedostatek peněz a pracovního uplatnění, starším více chybí bezbariérovost v domácím prostředí i ve veřejném prostoru. Dostupná zdravotní péče chybí oběma těmto skupinám stejnou měrou,“ doplňuje Markéta Pištorová z odboru statistik rozvoje společnosti ČSÚ." Mysleme navíc na to, že se jedná o data ještě z doby před pandemií. O tom, že se jedná o dlouhodobý problém, o kterém se ale mnohdy bohužel nemluví, se můžeme přesvědčit i ze 17 let starých článků jako je například "Kraje křičí: Chybí peníze pro postižené". A situace se bohužel v mnoha ohledech s časem zhoršovala místo toho, aby se zlepšovala... V roce 2012 pod taktovkou ministra práce a sociálních věcí Jaromíra Drábka za TOP 09 proběhla novelizace zákona 108 o sociálních službách a situace se pro lidi se zdravotním postižením zhoršila. Od vlády Bohuslava Sobotky (ČSSD), která vládla v letech 2014-2017 mnozí očekávali změnu, která bohužel nenastala a vláda Andreje Babiše (ANO) (2017-2021) nasedla na vlnu populismu a ještě přitvrdila v rétorice zneužívání dávek, kdy pro běžného občana není rozdíl mezi politikou státní podpory a politikou pro zdravotně znevýhodněné. Valorizoval se sice příspěvek na péči, kdy výše III. a IV. stupně se zvýšila na 13 900,- a 19 200,-, ale výše I. stupně se za 10 let nezvýšila alespoň na původní hranici před Drábkovou novelizací a zůstává na směšné částce 800,-.

Tady se na chvíli pozastavíme, než budeme pokračovat dál, protože se jedná o velmi důležitý bod (nedostatek pomoci), který někteří politici a některá média využívají k tomu, aby naznačili, že pomoc pro potřebné chybí proto, že je zneužívána těmi, kteří jí ve skutečnosti nepotřebují: lidé se poperou mezi sebou a nebudou vyžadovat žádnou změnu, protože jsou přesvědčení, že systémové změny nejsou potřeba a že je pouze potřeba odstranit podezřele velkou údajnou skupinu "záškodníků", kteří kradou státu (a tedy i lidem v něm žijícím) peníze skrz sociální a zdravotní pomoc a péči, která jim dle všeho nenáleží. Realita je ale taková, že pomoc chybí potřebným proto, že pomoc státu není dostatečná.

Důchody jsou (na rozdíl od platů politiků) nízké a spolu s kartami OZP jsou mnohdy těžko získatelné, lidé neustále "záhadně" takzvaně "propadají sítem pomoci" anebo závisí na rodině z důvodu, že je přiznaná pomoc nedostatečná. Jedním z takových příkladů "propadání sítem" nám může být paní Marie Sikorová, která žije se vzácným onemocněním a které na plný důchod přebývají tři centimetry výšky. Ač jako jedna z mála svůj příběh odvážně zveřejňuje (a nalejme si čistého vína - sdílet svůj osobní zdravotní stav a příběh není vůbec jednoduché, zvlášť když to potenciálně může vést k necitlivým komentářům), tak se s ní politici maximálně tak rádi vyfotí a slíbí pomoc, která se ale následně záhadně nedostaví: paní Marie stále bojuje o plný invalidní důchod. Nedávno opět na Facebooku komentovala příspěvek českého ministra práce a sociálních věcí Mariana Jurečky (KDU-ČSL), který opět přidával příspěvek o tom, že "nepracujícím lidem sáhne na pomoc". Ptala se, co mají tedy dělat nemocní a postižení a Jurečka odpověděl, že se tohle postižených a nemocných samozřejmě netýká. Marie Sikorová zareagovala, že se jich to naopak velmi týká, protože stát mnohé postižené a nemocné zjednodušeně prohlašuje za zdravé a získat pomoc je už i tak opravdu těžké. Na to už Jurečka neodpověděl (v době publikování článku).

O tom, jak moc je těžké se k pomoci dostat, se můžete dočíst v našem novém Instagram příspěvku "Víte, že...? Aneb co vás o žití s postižením v Česku možná překvapí.".

Vraťme se ale znovu k důležitému bodu a to je zdůvodnění, že pomoc chybí kvůli údajným "škůdcům", kteří ji zneužívají - a že české zdravotnictví a sociální pomoc je ve svém současném stavu jinak ve skutečnosti na světové špičce. To vede některé například k tomu, že se zjednodušeně chvástají tím, že oni sami jsou těmi opravdovými zdravotně znevýhodněnými lidmi, kteří opravdu potřebují pomoc a nikdy by jí nezneužívali - s tím, že nadávají na údajný "problém s hypochondry", obviňují z toho údajnou "lenost mladých generací" či existenci internetu a vytahávají příběhy o tom, že jedna paní povídala, že druhá paní povídala, že zná údajně někoho, kdo na tom určitě není tak špatně, ale pomoci se mu dostává až až. Což je většinou primárním argumentem pro to, že je problém se "simulanty a hypochondry" obrovský - spolu s vytažením toho jednoho článku o tom, že muž předstíral roky mentální postižení, na kterém si pochopitelně smlsla všechna média, která už však povětšinou se stejnou vervou nezajímá nedostatek pomoci. Proč se zdá, že nás jeden či dva příběhy o zneužití pomoci zajímají mnohem více než zamítnutí pomoci desítkám, stovkám či tisícům potřebných?

Tento problém s představou, že tu ve velkém řádí "záškodníci", kteří drancují státní finance tím, že si nárokují sociální a zdravotní pomoc, která jim nepatří, není zdaleka doménou jen České republiky. Na rozdíl od Česka se o tom ale v zahraničí více píše a existuje více "reakčních" článků, které daná tvrzení většinou vyvracejí jasnými fakty. Dané články většinou zmiňují, že je masové zneužívání pomoci pouze neprokázanou spekulací a jediný prokazatelný fakt je ten, že se čas od času objeví případ zneužití pomoci, což je ale v porovnání s počtem lidí, kteří mají jasně prokazatelné onemocnění či postižení a pomoc potřebují, doslova kapkou v moři. Také zmiňují, že není jednoduché získat pomoc: je potřeba zažádat se všemi potřebnými dokumenty, vyšetřeními a diagnózami a i lidem s velmi snadno prokazatelnými postiženími bývá někdy pomoc zamítána a doslova musí bojovat, aby se jim vůbec nějaké pomoci dostalo. Není potřeba proces ztěžovat, protože systém už je nastaven tak, aby byl proces ideálně co nejsložitější, nejdelší a nepřátelský vůči lidem s postiženími.

Někteří politici jednoduše hledají "nepřítele", na kterého mohou svést svou nekompetentnost. Téma "o postižení, onemocnění a těch, kteří jej údajně předstírají" může být snahou nahnat politické bodíky u lidí, kteří dané problematice nerozumí, ale mají obavy o své finance a potažmo finance státu. Zároveň se může jednat o snahu vlády ušetřit tam, kde je to samotné nebolí a co se jich osobně nedotýká. Existuje totiž asi mizivá pravděpodobnost, že by sami museli procházet systémem tak, jak jej nastavují pro ostatní. Je navíc velmi jednoduché vinit skupinu lidí (postižené osoby), která se leckdy nemůže tak snadno bránit, mnohdy jí chybí zastání - a obviňování jednotlivců obrací hlavy lidí jiným směrem, než jakým bychom se měli koukat - a už se neptáme, zda problém není v tom, jak je systém nastaven a zda by se něco nemělo změnit primárně v systému (například zvýšit financování zdravotnictví a sociálních služeb) než v lidech (odstranění údajných "lupičů" pomoci).

Paradoxem je to, že ač jsou mnozí lidé bytostně přesvědčeni o tom, že zneužívání pomoci a péče je plošný a masový problém, příběhy mnohých pacientů odhalují úplně opačnou realitu. To jsme rozebrali například v našem článku "Trauma z lékařů", kde jsme překládali studii o traumatu z lékařů u pacientů s EDS a také jsme nasdíleli pár zkušeností, které nám občas chodí do zpráv či do emailu. Podobné zkušenosti popisují i lidé s Tarlovovou cystou, kteří se účastnili našeho průzkumu pro spolek Tarlovova cysta. Podobné nálady mnohdy panují i v pacientských skupinách: lidé se obecně bojí chodit k lékařům, protože se bojí znevažování svých symptomů, otrávených obličejů a uštěpačných komentářů - a po svých zkušenostech nemají důvěru v to, že jim lékaři pomohou. Bojí se požádat stát o pomoc, protože se bojí, jak s nimi bude zacházeno - anebo už požádali a jejich zkušenosti byly otřesné. Tak moc otřesné, že ač jsou symptomatické Tarlovovy cysty spojovány s arachnoiditidou, která se dle některých může řadit mezi nejbolestivější poruchy vůbec, tak jedna pacientka popsala: "Nás neničí tak nemoc, ale arogance lékařů a posudkový systém.". Jak moc špatné to musí být, že pacienti v průzkumech mnohdy nejvíce prosí o to, aby na ně systém zdravotní a sociální péče nebyl tak zlý? A není to paradox, že jako společnost mnohdy říkáme "neboj si říct o pomoc, pokud ji potřebuješ", ale očividně se jedná o prázdnou frázi, když všemi možnými způsoby pak dáváme lidem najevo, že by si o pomoc říkat neměli...?

Jak je vůbec možné, že na jedné straně stojí lidé, kteří jsou přesvědčení, že potřebují "zatočit" s údajnou "armádou škůdců", která údajně může za chybějící pomoc pro ty, kteří ji potřebují, ale na druhé straně tu máme podezřele moc opravdu nemocných lidí, kteří pomoc prokazatelně potřebují, ale byla jim zamítnuta anebo není dostatečná? A jak můžeme tvrdit, že za to mohou nějací záškodníci, když nemáme data, která by tuto teorii potvrzovala a prevalence postižení a zkušenosti pacientů naznačují opak? Navíc pokud by byl přístup k pomoci jednoduchý, tak by se přeci v prvé řadě dostalo potřebné pomoci všem těm, kteří jsou prokazatelně závažně postižení...

Někteří lidé si bohužel také neuvědomují, že zvýšení bariér na cestě k pomoci (například složitější proces žádání o pomoc anebo zavedení poplatků či výraznější zvýšení poplatků ve zdravotnictví) nepovede primárně k výraznému šetření zdrojů tím, že údajným škůdcům pomoc zamítne anebo je "potrestá" (třeba tím, že si péči běžně hrazenou pojišťovnou budou muset platit sami), ale nejvíce se to "vrátí" těm opravdu nemocným a postiženým lidem jako bumerang. Protože je více než pravděpodobné, že by v takové situaci byla zamítána pomoc ještě více postiženým lidem než doposud, že by si mnozí postižení lidé nemohli dovolit péči (častěji, než jak je tomu nyní) anebo třeba že by pacientovi na takzvané "diagnostické odysee" byly účtovány vyšší poplatky za návštěvy pohotovosti a využití sanitky jen proto, že stále nemá jasnou diagnózu a tak je v danou chvíli pro systém pouhým hypochondrem či simulantem, kterému ve skutečnosti nic není.

Celkově příklad se zvýšením poplatků u "neakutních případů" vybízí k různým otázkám: Jak mohou lidé s jistotou poznat, zda se jedná či nejedná o závažný stav, který vyžaduje lékařskou pomoc a nepočká? Nebudou pak tímto způsobem "trestáni" lidé, kteří měli opravdový důvod k návštěvě pohotovosti, ale díkybohu se nakonec nic závažného nedělo (například pád dítěte z výšky na hlavu, náhlá bolest na hrudi u člověka s vážným onemocněním srdce)? Pokud se to bude posuzovat dle nehody, symptomů či jejich intenzity - jak můžeme vědět, co kdo a jak intenzivně cítí a jak zařídíme, že pravdomluvní pacienti nebudou zpochybňováni, což už se mnohdy i v současné době děje? Kde je ta linie, co je dostatečně závažné na to, aby pacient platil běžný poplatek a co už je takzvaně za čárou, kdy by měl zaplatit zvýšený poplatek? Nebude toto finanční rozdělení motivovat systém k tomu, aby byli pacienti v "šedé zóně" (tj. ti, kteří by bez okamžité pomoci pravděpodobně nezemřeli) vykazováni spíše jako ti, co by si měli zaplatit vyšší poplatek, což generuje vyšší příjem? Jaké je riziko, že se někteří lidé ze strachu vyhnou pohotovosti obloukem a jejich příběh nebude mít šťastný konec, který by mít mohl, kdyby se nebáli s problémem navštívit pohotovost? A můžeme se vůbec zlobit na některé "neakutní případy", které na pohotovostech končí třeba proto, že praktici mají krátkou ordinační dobu a na vyšetření u specialistů mnozí pacienti čekají dlouhé měsíce? Nebylo by produktivnější se zaměřit na tyto potíže, které mohou vést ke zvýšeným návštěvám pohotovostí?

Podobné či stejné otázky si můžeme klást i u ztěžování procesu schvalování pomoci: Pokud předpokládáme, že lidé své problémy zveličují anebo si je vymýšlí, jak zařídíme, abychom nezpochybňovali ty, kteří mluví pravdu anebo své problémy například kvůli studu dokonce podhodnocují? Nebudou pak trestáni ti lidé, kteří opravdu postižení a limitace mají, avšak trpí diagnózou, která je v dnešní době těžko 100% prokazatelná anebo jsou její symptomy velmi subjektivní? Nebude něco takového motivovat systém k tomu, aby byli pacienti ještě více popostrkováni spíše k tomu závěru, že pomoc nepotřebují, protože to státu šetří peníze? Pokud se výši finanční pomoci snažíme udržovat co nejnižší, aby se pár lidí, kterým se údajně nechce pracovat, náhodou nemělo až moc dobře, jak zařídíme, aby lidé s postiženími nežili na hranici chudoby či v chudobě? Jak zařídíme, aby se alespoň část lidí s postiženími a chronickými onemocněními, která momentálně nepracuje, dala do kupy natolik, aby byli třeba jednou schopni pracovat, pokud jim nedáme dostatečnou finanční stabilitu, jistotu a možnost plně se soustředit na svůj zdravotní stav a jeho zlepšování? Jak můžeme vůbec počítat s plným zařazením co největšího počtu lidí s různými postiženími a onemocněními do "běžného" života, když často nad diverzitou a inkluzí na školách a pracovištích ohrnujeme nos a po lidech s diagnózami mnohdy vyžadujeme buď to, aby byli schopni perfektně "držet krok" s tím, co je v dnešní společnosti "normální" anebo aby se radši někam vytratili? A proč nás vůbec leckdy více rozrušují důchody než třeba platy politiků, korupce anebo to, jak stát nakládá s financemi v ostatních ohledech? Proč nám vesměs nevadí, když je někdo z nedostatku pomoci institucionalizován, což stát stojí ve výsledku mnohem více peněz, ale pak nás mnohdy rozčiluje úspornější řešení v podobě financování vlastního bydlení a občasné pomoci v domácím prostředí?

Měli bychom se kolektivně informovat o problematice zdravotní a sociální pomoci v České republice, stát za lidmi s postižením, nezapomínat, že postižení bohužel není apolitickým tématem a nevolit ty, kteří vytvářejí strach, rozdělují společnost a ohrožují péči a pomoc pro ty nejzranitelnější skupiny, pro které je pomoci už i tak málo. Bohužel je téma postižení a péče v dnešní době využíváno spíš k nahonění si bodíků u určité části voličů, než aby se opravdu něco měnilo k lepšímu. Bohužel občany České republiky obecně lidé s postiženími moc nezajímají - tedy jen do momentu, kdy se jedná o pomoc Ukrajině a to se najednou všichni zmiňují "a co naši postižení anebo třeba maminky s dětmi" - když na to však dojde, tak za postižené a další znevýhodněné skupiny ale nebojují.