Proč potřebujeme zvyšovat povědomí?

Dnes si povíme o deseti důvodech, proč je důležité zvyšovat povědomí - ať už o postiženích obecně anebo specificky o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility.

1) Lidé mnohdy ani nevědí, co je to ableismus (ač většinou vědí o existenci a znají význam slov jako je rasismus, sexismus či třeba homofobie), natož jak takový ableismus může vypadat a jak proti němu bojovat. Více o ableismu najdete v našem článku "O ableismu a jeho dopadech na psychiku".

2) Ve společnosti existuje mnoho mylných představ o tom, co postižení vlastně je a jak vypadá. Lidé si někoho s postižením představují jako vozíčkáře, který používá vozík například kvůli autonehodě a používá jej neustále, protože je jeho zranění tak rozsáhlé, že nemůže ani trochu pohnout nohama, natož třeba vstát. Nebo někoho s viditelnou odlišností tváře či končetin. Realita je ale taková, že drtivá většina postižení je neviditelná a řadí se mezi ně například poruchy autistického spektra, ADHD, poruchy učení anebo třeba některá autoimunitní onemocnění. A velká část lidí, kteří používají vozík, dokáží pohnout nohama, vstát či chvíli chodit, ale vozík používají proto, že z různých důvodů nejsou v daný moment schopni ujít takovou vzdálenost, jakou ujít potřebují (například kvůli chronické bolesti, chronické únavě, omdlévání a podobně).

3) I někteří lidé, kteří se pyšní tím, že se vzdělávají v oblastech toho, co různé menšiny zažívají a vyškrtávají ze svého slovníku termíny, které jsou hanlivé, občas nadále používají věty jako například "vypadá/mluví/usmívá se jako postiženej" (což rozhodně není říkáno jako kompliment) - a ani nevidí důvod, proč by se to měli snažit změnit, ačkoliv jsou takové věty nejen velmi nepěkné, ale i nepravdivé (propagují mylnou představu, že všichni lidé s postižením mají viditelné postižení a že lidé s viditelným postižením jsou údajně "oškliví").

4) Lidé s postižením to nemají ve společnosti úplně snadné. Mají někdy potíže se získáním potřebné zdravotní a sociální péče, musí bojovat s pojišťovnami, život s postižením je stojí více peněz (takzvaná "disability tax"), ale zároveň mají peněz leckdy méně než nepostižení lidé (třeba proto, že někteří z nich nemohou pracovat na plný úvazek anebo vůbec anebo proto, že je nikdo nechce pro jejich postižení zaměstnat), bojují s limitacemi v důsledku nedostatečné inkluze a neúplné bezbariérovosti a k tomu ještě navíc někdy čelí odsuzování, posměškům, obviněním (třeba z předstírání postižení), stereotypům, mýtům a mylným představám ze strany společnosti. A následně určitá část společnosti nevidí důvod, proč by se měli o téma postižení zajímat, protože žijí v představě, že ve 21. století je život pro postižené procházkou růžovou zahradou. Lidé také většinou neví o takzvané "diagnostické odysee" (dlouhé cestě za diagnózou), kterou si někteří pacienti prochází a někteří lidé mají pak mylný pocit, že je v pohodě se za problémy a odlišnosti smát komukoliv, kdo nemá stanovenou diagnózu, protože takový člověk dle nich není postižený, ale jenom hypochondr či simulant. Realita je ale taková, že některým trvá získat správnou diagnózu i roky anebo dokonce desetiletí (nemluvě o tom, že ne každý svou diagnózu sdílí, takže to, že o něčí diagnóze nevíte, neznamená, že daný člověk nemá žádné postižení).

5) I v zahraničí si v anglickém jazyce lidé často myslí, že zkratka EDS znamená erektilní dysfunkce či poruchy příjmu potravy (v angličtině známé jako "eating disorders"). A to i přes to, že mají ve zvyšování povědomí velký náskok před Českou republikou a českým jazykem (stačí se podívat na poměr účtů a organizací, které se věnují tématům postižení a EDS/HSD v zahraničí vs. v Česku - a také porovnat jejich sledovanost).

6) Lidé si někdy dle názvu myslí, že syndrom hypermobility znamená pouze to, že je dotyčný člověk hypermobilní. Syndrom hypermobility může ale i dle organizací jako je Ehlers-Danlos Society způsobovat stejné bolesti a únavu jako EDS - a studie naznačují, že i lidé se syndromem hypermobility mají o něco častěji například dysautonomie (poruchy autonomního nervového systému) anebo syndrom aktivace žírných buněk (MCAS).

7) Lidé si někdy myslí, že EDS je vždy charakterizováno extrémní hypermobilitou a extrémní natažitelností (hyperextenzibilitou) kůže. EDS je mnohdy ale mnohem více než "jen" hypermobilita a natažitelná kůže: navíc se spekuluje o tom, že Gary Turner (muž s EDS, který je zapsán v Guinessově knize rekordů pro nejvíce natažitelnou kůži na světě) svou popularitou tak trochu ovlivňuje očekávání lidí co se týče toho, jak má vypadat přílišně natažitelná kůže - a že to samé možná způsobil případ pacienta, který Henri-Alexandre Danlos popsal jako Ehlers-Danlosův syndrom, ale dle některých se prý ve skutečnosti jednalo o diagnózu pseudoxanthoma elasticum (což je porucha, která se mimo jiné vyznačuje natažitelností kůže). S tím se pojí i další bod...

8) Lidé si někdy myslí, že Ehlers-Danlosův syndrom je pouze jedna porucha a že není potřeba, aby se dozvídali o jednotlivých typech. Typů EDS je ale už 13 (nebo dokonce dle některých zdrojů 14 - a stále přibývají díky novým znalostem z nových výzkumů) a některé se od sebe velmi liší. Je například velmi důležité znát specifickou prezentaci vaskulárního (cévního) typu Ehlers-Danlosova syndromu (vEDS), protože brzká diagnóza může zachránit život (některé problémy a komplikace mohou být podchyceny včas díky pravidelným kontrolám). Vasulární (cévní) typ EDS (vEDS) se vyznačuje například snadnou tvorbou pohmožděnin (modřin), tenkou a průsvitnou kůží se zvýšenou viditelností cév a zvýšenou křehkostí orgánů. Od některých jiných typů EDS se liší například tím, že hypermobilita většinou nebývá extrémní a týká se malých kloubů (jako jsou prsty u rukou a nohou) a pacienti nemívají extrémně natažitelnou kůži.

9) V zahraničních organizacích, které se věnují EDS, se mluví často o tom, že je možné, že jsou tyto syndromy o trošku častější, než si myslíme, protože jsou dost možná pod-diagnostikovány kvůli nedostatečnému povědomí. Někteří pacienti tak prochází životem nediagnostikováni anebo nesprávně diagnostikováni (jedná se o diagnózy jako například fibromyalgie, chronický únavový syndrom/myalgická encefalomyelitida, úzkostné poruchy a třeba také deprese), což mnohdy vede k nesprávné či chybějící podpoře a péči. Ehlers-Danlos Society udává, že průměrná délka "diagnostické odysey" (cesty za diagnózou) u pacientů s EDS/HSD je 10-12 let a některým pacientům může trvat cesta k diagnóze i v řádech desetiletí. To je potřeba změnit.

10) V mnoha ohledech tedy potřebujeme změnu - změnu v tom, co společnost o postiženích a lidech s nimi žijících (ne)ví a v tom, jak k lidem s postiženími přistupujeme a co pro ně (ne)děláme. A veškeré změny začínají zvyšováním povědomí - lidé se nejprve musí dozvědět o tom, že problém existuje, o jaký problém se jedná a jak jej změnit. V dnešní době internetu můžeme poměrně snadno začít u sebe a našich blízkých tím, že si budeme aktivně hledat informace a budeme sebe (a ostatní kolem nás) vzdělávat a opravovat. Zvyšování povědomí je tedy klíčové, ač si někdo může ťukat na čelo, že například založením účtů na sociálních sítích za účelem zvyšování povědomí přece nic nezmění - nikdy nevíte, komu či kolika lidem to může pomoci anebo kdo to uvidí a přesdílí.