Překlad: Kdy je ten správný čas začít používat pomůcky pro mobilitu?

Včera jsme vydali překlad článků o vozících od ergoterapeutky a vozíčkářky Jo Southall, která žije s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem (hEDS) a na svých stránkách jboccupationaltherapy.co.uk zveřejňuje mimo nabídku svých služeb i různé články jak z pohledu ergoterapeutky, tak z pohledu pacientky a vozíčkářky. Dnes jsme se tedy rozhodli přeložit důležitý související článek - kdy je ten správný čas začít používat pomůcky pro mobilitu?

Pro některé lidi je to jasné a jednoduché - pokud se bez pomůcek pro mobilitu nemohou ani pohnout, tak je nad slunce jasné, že pomůcky pro mobilitu nutně a nevyhnutelně potřebují. Pro jiné lidi je to ale složitější - mají z různých důvodů problémy s pohybem, se kterými jim zatím nic jiného nedokázalo pomoci a na jednu stranu bez pomůcek pro mobilitu dokáží nějak tak existovat (i když to stojí spoustu plánování a omezování se), ale na druhou stranu cítí, že v životě o hodně přicházejí (například nedokáží dorazit na domluvené plány a schůzky ve dny, kdy je jim hůře než obvykle, často musí zkracovat naplánované aktivity, musí velmi prioritizovat a vybírat si mezi tím, jestli spíše potřebují uklidit anebo nakoupit, protože nezvládnou oboje, druhý den po fyzické námaze zažívají výrazné zhoršení symptomů, nezvládají chodit na výlety a více vzdálená místa, kam by se rádi podívali - a jejich svět se zmenšil a točí se primárně v oblasti jejich bytu - a tak dále). Člověk má pak v takové situaci pocit, že nepatří vlastně nikam - nepatří mezi ty osoby s postižením, u kterých je jasné, že by se bez pomůcek za žádné situace neobešly, protože by nedošly ani pár kroků od postele na záchod, ale zároveň nepatří ani mezi ty "zdravé" lidi, kteří zvládají velkou část dne stát a chodit bez větších problémů. Pojďme tedy už na samotný překlad.

----------------------------------------------------------------------------------

"Tohle je téma, o kterém jsem během let hodně mluvila, když se moje zdraví začalo zhoršovat kvůli Ehlers-Danlosově syndromu. Používání pomůcek pro mobilitu je totiž opředeno stigmatem. Lidé se mě často ptají, proč používám vozík, když dokážu chodit nebo proč používám berle, když mám vozík. Důvody mých osobních rozhodnutí jsou různé a někdy jsou z vnějšího pohledu těžko pochopitelné.

Jak se tedy rozhodnout, že je správný čas na to, abychom používali pomůcky pro mobilitu? Prvním krokem je podívat se, proč lidé vůbec používají pomůcky pro mobilitu.

Vozíky, berle, hole, skútry pro mobilitu (a tak dále) mohou pomoci v několika ohledech:

Berle, jsem si jistá, že mnoho lidí si někdy zvrtlo kotník nebo zlomilo prst u nohy... krátkodobé, většinou jednoduché, ale ne příliš zábavné!

Když dostanete berle kvůli zranění, hlavními důvody je většinou to, abyste měli nějakou pomoc, když se potřebujete pohybovat a aby se vaše zraněná část těla nepřetěžovala a mohla se v klidu zahojit. Důvody, proč lidé s chronickými onemocněními někdy používají berle, mohou být docela podobné - abyste měli nějakou pomoc, když se potřebujete pohybovat anebo aby se vaše zraněná část těla nepřetěžovala a mohla se v klidu zahojit. Mohou pomoci i v jiných ohledech, třeba když jste ve městě, je rušno a vy jste v bolestech anebo se bojíte, že upadnete. Berle mohou mít také ten zajímavý efekt, že je najednou ten rušný strkající dav kolem vás více opatrný, že vám někdo pomůže o pár vteřin déle podržet dveře anebo že vás před sebe pustí ve frontě. Tyhle věci mohou znít bezvýznamně zdravým lidem, kteří nemají bolesti. Nicméně pokud jste v takových bolestech, že si jen chcete lehnout anebo jste neskutečně unavení, tak trocha opatrnosti či pomoci může být v dané situaci masivní pomocí. Berle mohou pomoci i lidem s bolestmi zad. Hodně lidí, kteří trpí bolestí zad, říká, že se cítí, jako kdyby se "propadali" do svých vlastních kloubů, jako kdyby váha jejich horní části těla byla prostě moc velká na to, aby se s ní vyrovnali. Berle mohou pomoci tento tlak zmírnit, mně berle pomáhají v tom, že zmírňují tlak na mou páteř a pánev. To činí aktivity jako je stání a chůze mnohem jednoduššími. To zní dobře, že? Ale než se všichni rozeběhnete koupit si pár i pro sebe, tak je tu několik nevýhod, které je potřeba zvážit.

Berle jsou pěkným oříškem a pokud jste někdy používali berle a snažili jste se koupit si kávu, tak víte, co myslím. Většinou to probíhá nějak takhle... Přijdete k pultíku, zadáte svou objednávku (zatím dobré, ale teď přijde ta těžká část), je čas zaplatit a tak se opřete jednou berlí o pultík a sáhnete po kabelce/peněžence. Když zrovna podáváte prodavači peníze, tak vám jedna berle sklouzne a spadne na zem. Zatímco se jí snažíte sebrat ze země, tak vám spadne druhá anebo vám z ramena sjede taška anebo upustíte drobné, které vám prodavač vrátil - a v tenhle moment už vám nějaký nápomocný kolemjdoucí pomáhá a vy se nakonec trapně omlouváte, zatímco jim děkujete a dál žonglujete se všemi svými věcmi. Nakonec vše posbíráte a přesunete se, abyste čekali na svou objednávku. Vaše objednávka dorazila skoro až příliš brzy. A teď máte dvě možnosti, tvrdohlavě odmítnout pomoc a snažit se žonglovat se všemi svými věcmi - teď už s přidanou kávou - anebo polknout svou hrdost a požádat o pomoc. Tohle (ač se vám to tak nemusí zdát) není žádná velká věc, většina lidí nemá problém vám pomoci. Ta cesta může vypadat jinak, ale nakonec je ten výsledek stejný, máte kávu.

Tato komplexní série událostí je důvod, proč normální zdraví lidé neradi používají berle. Další příběh je o tom, jaké to pocitově je, když nepoužíváte berle, ale asi byste je měli používat! Přijdete k pultíku a zařadíte se do řady lidí. Jste tu jen v řádech minut, ale bolest se už stíhá zhoršovat a v mém případě se mi začne hromadit krev v chodidlech a já cítím tupou bolest, která se šíří od prstů na nohou až ke kolenům a bolest v mých zádech se zhoršuje a rozšiřuje od tupé bolesti až k intenzivnímu pulzování s přidanou ostrou, bodající bolestí. Zrychlí se mi srdeční tep a začne se mi motat hlava... slyším svůj vlastní puls a začnu ztrácet periferní vidění. Všechno je najednou hlasitější a mně je moc vedro a jsem zmatená - ale každý je jiný. V momentě, kdy se takto dostanete k pultíku na řadu si už chcete lehnout na zem a pořádně se natáhnout a nepamatujete si, co jste si chtěli objednat. Nakonec se ale tedy rozhodnete a uděláte svou objednávku a po tom, co omylem upustíte drobné a účtenku, si shromáždíte své věci a čekáte na svou objednávku. Když vaše objednávka dorazí, tak máte dvě možnosti. Bojovat, s třesoucíma se rukama a snažit se vrávorat k nejbližší židli, anebo spolknout svou hrdost a zažádat o pomoc. To může dopadnout dvěma způsoby, druhý člověk za přepážkou vám buď pomůže anebo se na vás bude koukat a snažit se rozšifrovat, proč potřebujete pomoci? Jste líní anebo máte nějaké neviditelné postižení? Pokud se druhý člověk rozhodne, že jste pravděpodobně líní, tak budete muset vysvětlovat neviditelná postižení anebo přijmout prohru a snažit se nějakým způsobem dostat ke stolku sám. A jakkoliv je na nic muset tyto věci vysvětlovat, je to ten více proaktivní přístup. Pokud totiž někoho informujete o existenci neviditelných onemocnění, tak až se jich v budoucnu někdo další, kdo "vypadá normálně", zeptá o pomoc, tak to možná nebudou muset vysvětlovat.

Ta věc, na kterou se musíte sami sebe zeptat... Převažují výhody používání berlí ty nevýhody používání berlí? Pokud ano, tak pak vám berle pravděpodobně pomohou a stojí to za to vyzkoušet!"

----------------------------------------------------------------------------------

"Vozíky

Nejvíce známý důvod používání vozíku je to, když jste ochrnutí. To je sice pravda, ale těch důvodů je mnohem více. Jednou jsem četla nějakou statistiku, že méně než 10 % vozíčkářů je opravdu ochrnutých. Nejsem si jistá, jak moc byla ta statistika přesná, ale z mé osobní zkušenosti mohu říci, že většina mých kamarádů na vozíku má schopnost chodit (i když nutně ne moc dobře!).

Některé z dalších důvodů, proč lidé někdy používají vozíky, jsou následovné. Bolest, únava, problémy s balancem, ztráta citlivosti dolní části těla, prevence zranění (jako například kloubních dislokací u hypermobility), protože je pravděpodobné, že upadnete nebo protože stání může být škodlivé pro vaše zdraví (jako například posturální tachykardie, synkopa, záchvaty a podobně). Vozík funguje podobně jako hůl nebo berle - je to jednoduše pomůcka, která vám pomáhá s pohybem. To, že vlastníte vozík, neznamená, že už nesmíte chodit a neznamená to, že musíte používat vozík, když je zrovna jednoduchou možností chůze! To, jaký typ vozíku potřebujete, záleží na vás. Manuální nebo elektrický, s pohonem, skútr pro mobilitu anebo dokonce kombinace různých vozíků pro různé dny.

Já používám svůj vozík k tomu, abych ŽILA a ne jen EXISTOVALA. Dokážu jít nakupovat beze strachu, že upadnu, můžu lépe kontrolovat své symptomy, můžu se vyhnout tomu, abych si rozhodila tlak a srdeční tep, můžu ulevit svým nejvíce poškozeným kloubům a můžu i nosit vysoké podpatky! Bez mého vozíku jsem v bolestech, vyčerpaná, mám tachykardie, hrozí neustálé riziko pádů a musím vždy nosit ortézy a více ortopedické boty. Můj život by byl vlastně o mnoho jednodušší, kdybych mohla vozík používat pořád, ale existuje tu několik problémů...

Za prvé, pouze malá část planety Země je přístupná vozíčkářům. Ano, je to lepší než jak to bývalo dříve, ale stále to není skvělé. A i budovy, které jsou vozíčkářům přístupné, mají vysoké police a pulty. A vlastně i kdybych mohla kompletně změnit svět dle svých potřeb, tak bych to neudělala. Já totiž sice potřebuji nízké pulty a rampy, ale mám přátele a rodinu, kteří jsou vysocí a mají bolesti zad, muskuloskeletální problémy... Pravděpodobně neexistuje žádný scénář, ve kterém svět vyhovuje potřebám všech lidí, ale vzhledem k tomu, že jsou vozíčkáři minoritou, čelíme více překážkám než jiní lidé. Můžu chodit do společnosti na vozíku, mám pak i dost energie tancovat a je nepravděpodobné, že bych upadla, takže můžu navštěvovat hospody s přáteli, ale počet hospod, do kterých se opravdu můžu dostat, je depresivně nízký. Můžu jít díky vozíku na nákup, ale nedostanu se přes schody (a lidé šílí, když svůj vozík beru přes eskalátory). Nedokážu se vecpat do úzkých uliček a nedosáhnu na věci, co jsou příliš vysoko. Naštěstí mám schopnost vstát ze svého vozíku a dosáhnout na to, co potřebuji, ale tam je zase další problém. Společnost není zvyklá na vozíčkáře, kteří dokáží vstát. Slyšela jsem opravdu hrozivé příběhy od mých přátel, kteří byli obtěžováni naštvanými lidmi, kteří tomu nerozumí. Ale to, že někdo dokáže stát 30 vteřin, neznamená, že dokážou ujít míli či pracovat na plný úvazek ve velmi aktivní práci.

Některé další problémy s používáním vozíku souvisí se zdravím. Úbytek svalové hmoty může přijít překvapivě rychle a je mnohem jednodušší svalovou hmotu ztratit než jí zase nabrat zpátky! Možná nechodím moc daleko v porovnání s mými "zdravými" přáteli, ale každý den cvičím hodinu fyzioterapii, abych si pojistila, že neztratím svalovou sílu. A od doby, co používám vozík, jsem ve skutečnosti silnější než jak jsem na tom byla s berlemi, což je primárně proto, že šetřím energií. Mám teď totiž dostatek energie na to, abych opravdu cvičila fyzioterapii!

Ztráta svalové hmoty ale není jediným problémem, mnoho z tělesných systémů je závislých na aktivním využívání svalů. Tlak, cirkulace krve a trávení jsou negativně ovlivněny používáním vozíku. Moje trávení je mnohem pomalejší, pokud trávím většinu času na vozíku.

Tlakové poškození kůže může být také velkým problémem pro lidi, kteří používají hodně svůj vozík - a může to být přinejmenším příšerně bolestivé a přinejhorším fatální. Dekubity (proleženiny) > otevřená rána > špatná cirkulace > špatné hojení ran > infekce > sepse. Spousta vozíčkářů za celý život nezažije dekubity (proleženiny) ani jednou, ale pro ty, kteří je zažijí, to není nic veselého ani vtipného!

Nechci vás odrazovat od používání vozíků, toto rozhodnutí mi totiž změnilo život k lepšímu. Jsem teď mnohem více šťastná a mám mnohem více možností chodit ven, mám lepší progres co se fyzioterapie týče, chodím více do společnosti, jsem více samostatná a nezávislá a zvládám vydržet i na univerzitě, takže snad budu mít za čas i titul (poznámka - článek je z roku 2014, když Jo Southall ještě studovala a v současné době už má vystudováno). Taky se zlepšuji ve "wheelies" (trik, při kterém vozíčkář zvedne přední kola vozíku do vzduchu) a zlepšila se mi síla horní části těla. ALE předtím, než se rozhodnete zkusit vozík, musíte zapřemýšlet nad možnými nevýhodami.

Zjednodušeně, rozhodnutí o použití pomůcek pro mobilitu je na vás, vy své tělo znáte nejlépe a jen vy budete vědět, jestli používání pomůcek pro mobilitu učiní váš život jednodušší anebo těžší. Doporučila bych vám projít si různé možnosti a pokud se rozhodnete vyzkoušet pomůcku pro mobilitu, tak si na ni zvykejte postupně. Není třeba rovnou přikročit k neustálému používání, je v pořádku mít berle třeba jen v autě a používat je, když je zrovna potřebujete.

Doufám, že vám tento trochu nesouvislý příspěvek v nějakém směru pomohl a pokud máte nějaké otázky, tak se klidně ptejte. Zatím ahoj a děkuji vám všem za sdílení a čtení, tenhle příspěvek měl 350 přečtení po 5 hodinách od doby, co jsem ho vydala!"

----------------------------------------------------------------------------------

Jsme rádi, že Jo Southall sepsala tak pěkný článek i se svými osobními zkušenostmi co se používání berlí a vozíku týče. Moc pěkně také popsala to, že všechny pomůcky pro mobilitu mají své výhody, nevýhody a rizika - některé věci jsou s pomůckami těžší (což je důvod, proč by byly pro zdravého člověka zbytečnou přítěží), ale má smysl je používat, když pozitiva jasně převažují negativa (což je vidět na příkladu "berle mi sice často padají a pak nemám volné ruce, ale bez nich je mi tak špatně, že toho stejně moc nezvládnu"). Je ale také vždy důležité zvážit rizika a myslet na to, že je důležité, aby pomůcky správně seděly a abychom je používali správně (s tím může pomoci právě ergoterapeut - a v dnešní době existuje také mnoho krásných materiálů ohledně výběru a používání pomůcek i na internetu, zvlášť když člověk zrovna umí anglicky a ví, jak a kde (ne)hledat - a existuje i možnost vypůjčit si některé z pomůcek a vyzkoušet si tak, jestli je to něco, co má potenciál nám pomoci) a abychom předcházeli různým možným komplikacím (například jak je již zmiňováno, pro vozíčkáře je velmi důležité, aby měli kvalitní a správný sedák, aby čas od času měnili polohu a aby se co nejvíce hýbali a kontrolovali si kůži, aby se co nejvíce předešlo riziku vzniku dekubitů (proleženin) anebo aby byl problém alespoň odhalen včas díky pravidelnému kontrolování kůže - a je také důležité věnovat ušetřenou energii cvičení, aby se předešlo úbytku svalové hmoty).

Jedna pacientka s Ehlers-Danlosovým syndromem a roztroušenou sklerózou z Kanady, která v současné době používá elektrický vozík, také na internetu zmínila, co jí kdysi řekl její lékař, když si s ním chtěla promluvit, jak má poznat, že je ten správný čas používat pomůcky pro mobilitu - prý pokud o pomůckách seriózně přemýšlí a myslí si, že by jí pomohly dokázat více, než kolik toho v současném stavu dokáže, tak je možná právě ten správný čas. Jessica Kellgren-Fozard, která žije s Ehlers-Danlosovým syndromem, POTS (syndromem posturální ortostatické tachykardie) a HNPP, která žije ve Velké Británii a natáčí videa na youtube, ve svém videu "Does getting a mobility aid mean you've 'given up'?" (v překladu "Je používání pomůcky pro mobilitu vzdávání se?") zmiňuje, že používání pomůcek pro mobilitu není vzdávání se, protože použití pomůcek ve správné situaci znamená, že jste mnohem více aktivní, produktivní a samostatní. Zmiňuje také jednu dobrou radu, které se jí ohledně používání pomůcek pro mobilitu dostalo - pokud je fyzicky obtěžující pomůcky používat, tak je spíše nepotřebujete a pokud je fyzicky obtěžující a těžké je nepoužívat, tak je spíše potřebujete. A stejně jako Jo Southall také mluví o tom, že lidé většinou sami ví nejlépe, kdy už je čas pomáhat si nějakými pomůckami a že používání pomůcek rozhodně není žádná ostuda.