Rozhovor: O vozíku

Přinášíme vám speciální rozhovor s pacientkou, která používá vozík: od rozhodnutí přes proces vybírání a získání vozíku až po rizika, dovednosti, zkušenosti anebo to, jak by se lidé (ne)měli chovat k lidem, kteří používají vozík.

1) Jak jsi se dostala k rozhodnutí, že bys potřebovala vozík?

Tak to byla hodně dlouhá cesta. Nechci to tu rozebírat do detailů, ale od mala jsem byla diagnostikovaná se svalovou hypotonií a hypermobilitou a v průběhu let jsem byla diagnostikovaná s mnoha různými diagnózami... a mám především z fyzického hlediska problémy s páteří a nervy v páteři. Ovlivňuje to do určité míry můj močový měchýř, genitálie, konečník, samotná záda a trochu i nohy (brnění, pálení, bodavé bolesti, škubání), má to vliv na moji schopnost déle stát (kvůli bolesti, vyčerpání) - a tak dále.

Dlouho jsem nebyla diagnostikovaná, po velkém zhoršení a několika měsících intenzivního pátrání jsme dostali vysvětlení, následně jsem tak rok nebo dva zkoušela léky, které moc nepomáhaly a naopak přinášely spoustu vedlejších účinků - a také jsem zkoušela fyzioterapii, která nepomohla, protože jsme se vždy nakonec museli zaměřovat jen na horní část těla, poněvadž jakékoliv větší cvičení od pasu dolů vedlo ke flare upu (pozn. - dočasné zhoršení symptomů) a tím pádem k ještě více snížené pohybové aktivitě. Řešila jsem také možnost operace, ale bylo to hodně náročné (řešení s lékaři, s pojišťovnou, do toho začala pandemie, zhoršilo se mi medical trauma, specialista na mou diagnózu dočasně přestal operovat - a tak dále) a ač tu možnost do budoucna nevylučuji, tak je tam hodně otazníků, nedostatek studií, nejasná prognóza - a začalo mi být jasné, že by pro mě bylo nejlepší hledat další možnosti, jak si pomoci (ať už jen dočasně anebo trvale).

Během let jsem vyzkoušela a používala hůl, berle a "standardní" vozík. Díky holi chodím více rovně a jsem stabilnější, ale bohužel většinou vydržím chodit jen kousek. Berle pomáhají znatelněji, ale také je to tak na hodinku či dvě venku a druhý den si to pak často odpykávám. Vozík super - díky němu jsem se podívala třeba do zoo (a bez jakéhokoliv zhoršení, pokud si to správně pamatuji!), ale je bohužel neskutečně velký a těžký na to, abych se na něm sama pohybovala. Ve zkratce jsem tedy po pěti letech od obdržení diagnózy konečně začala řešit "lepší" vozík. Byla to opravdu neskutečně dlouhá cesta, i když to tak nemusí působit, protože se to tu snažím zkrátit.

2) Řešila jsi vozík přes lékaře?

Ne, protože jsem po špatných zkušenostech a traumatu (o čemž ani nechci mluvit) už nechtěla zrovna tohle řešit s lékaři, plus jsem věděla, že na moje diagnózy a symptomy by to více než pravděpodobně pojišťovna stejně neuhradila, takže by to byl zbytečný boj a trápení (a jeden z důvodů, proč jsem se do shánění vozíku vrhla, bylo právě moje psychické zdraví, abych mohla dělat věci, co mě baví, abych trávila více času v přírodě a s blízkými lidmi a podobně).

Rozhodně bych tedy chtěla ostatním vzkázat, že pokud mají možnost řešit to s lékaři nebo konkrétně s ergoterapeuty (pozn. - informace o ergoterapii najdete zde), kteří s těmito pomůckami a jejich výběrem a používáním mohou nejvíce pomoci, tak ať se to určitě snaží přinejmenším konzultovat, protože výběr vozíků je velký a neuvěřitelně složitý (a je opravdu potřeba, aby vozíčkáři vozík seděl a vyhovoval jeho potřebám). Pokud ale lidé tu možnost z jakéhokoliv důvodu nemají, tak to není žádná ostuda a bohužel ani rarita, mnoho lidí si muselo a musí shánět vozík samo a neznamená to, že by byli zdraví a že by vozík vůbec nepotřebovali, že by to měli vzdát a neměli by shánět vozík. V takovém případě je ale fajn to řešit alespoň s dlouholetými vozíčkáři a opravdu to neunáhlit, vyčlenit si nějaký čas na průzkum toho, co je dostupné na českém trhu, jaké jsou možnosti (od větších věcí až po detaily) a co by vyhovovalo vašim potřebám. Jedná se totiž o dražší pomůcku, kterou člověk bude používat roky, tak ať to za to stojí...

3) Jak jsi tedy vozík vybírala?

Vím, že to není ideální, ale snažila jsem se zkombinovat všechny ostatní možnosti - konzultovala jsem to alespoň online s ergoterapeutkou ze zahraničí, která má sama diagnostikované EDS a dlouhé roky používá vozík, konzultovala jsem to s vícero prodejci, snažila jsem se sama načíst co nejvíce různých článků, studií a podívat se na co nejvíce videí* (ať už třeba od ergoterapeutů, tak od samotných vozíčkářů), snažila jsem se různé věci konzultovat na vícero fórech plných vozíčkářů a zároveň jsem to řešila s několika přáteli, kteří sami používají vozík (a tři z nich vlastně mají Ehlers-Danlosův syndrom nebo nějakou velmi podobnou poruchu). Myslím, že jsem tedy ve své situaci udělala maximum - nebo jsem se o to alespoň snažila.

(*Z youtube kanálů můžu určitě doporučit Wheelsnoheels, Wheels2Walking, Empowered Para, Em Quattrocchi, Daniellability anebo třeba Haley's Life Through A Lens.)

Vím, že to není dokonalé, ale je to rozhodně lepší než nic - a myslím, že se ty týdny a měsíce hledání informací vyplatily (ač jsem si u toho několikrát pořádně pobrečela, protože jsem si říkala, že je to moc těžké, že to řešit nechci a že radši budu sedět doma, než abych se tímhle vším musela probírat), protože jsem se alespoň něčemu přiučila, cítila jsem u toho finálního výběru o něco větší klid, kontrolu a jistotu (protože jsem už alespoň přibližně věděla, co co znamená a jaké jsou pro a proti různých věcí) a zpětně vnímám tu transformaci toho finálního produktu od prvních vyplněných objednacích listů a nákresů (které jsem si v průběhu času dělala a měnila) až po ty finální, kde je prostě vidět, že na začátku tam bylo více "chyb", bylo to také kostrbaté, nejisté, zmatečné a ten závěrečný výběr byl pak už úplně jiný, byla tam větší jistota, méně zmatku - a tak dále.

4) Jak to bylo tedy v tvém případě s financemi?

Tím, že to nešlo "oficiální, profesionální" cestou, to člověk musí samozřejmě úplně celé platit sám, což je prostě náročné a z toho důvodu musí člověk při rozhodování co se týče značky i jednotlivých parametrů a doplňků o to více koukat na cenu, protože se to snadno nasčítá. Není divu, že si pak někteří lidé kupují second-hand vozíky (například skrze krosmedical.cz) anebo levnější "standardní" vozíky (které jsou ale často strašně těžké a obecně nejsou myšleny na dlouhodobé, samostatné používání).

Ale bylo mi od začátku bohužel jasné, že pokud půjdu touhle cestou, že pokud se pro vozík opravdu rozhodnu, tak to stejně bude víceméně na mě a mojí rodině a blízkých obecně, protože lékaři a pojišťovny prý předepisují a proplácí vozíky většinou až v momentě, kdy se člověk nemůže hýbat skoro vůbec (a také jsem věděla, že kvůli mému medical traumatu opravdu nemám na to, abych s někým bojovala, po těch letech a zkušenostech už jsem v bodě, kdy se radši úplně vzdávám, než abych si zkusila říct o pomoc oficiální cestou). I sama VZP v článku na svých stránkách uvádí, že "získání invalidního vozíku není jednoduché".

Nemluvě o tom, že vozík přes pojišťovnu je prý dle dostupných informací majetkem pojišťovny (ač na něj člověk stejně někdy musí doplácet?), že pojišťovna často proplácí to nejlevnější nebo použité (repasované) a podobně. Je opravdu důležité si všechno načíst a zvážit možnosti (např. "Invalidní vozík na pojišťovnu nebo za vlastní" a "Invalidní vozík na pojišťovnu, nebo si ho zaplatit z vlastní kapsy?"). Párkrát jsem slyšela, že i někteří lidé, kteří by na vozík od pojišťovny měli nárok, si ho z různých důvodů kupují sami, bez asistence pojišťovny (například aby jej měli rychleji a aby měli přesně takový vozík, jaký potřebují a chtějí).

Možná to bude znít hloupě, ale před pár lety, asi rok nebo dva po mém velkém zhoršení, jsem si myslela, že každý, kdo vozík byť jen trochu potřebuje, jej bez problémů dostane hrazený pojišťovnou a že vlastně ani není jiná možnost než shánět/kupovat vozík přes pojišťovnu, protože jsem si to představovala asi jako léky na předpis. Bylo to pro mě velké probuzení z diskotéky, když jsem zjistila, jak moc různí lidé s postižením musí o vozíky bojovat, kolik musí doplácet anebo kolik z nich na svůj vozík dělá sbírky anebo šetří peníze a kupuje je z vlastní kapsy, protože mají diagnózy, které jim sice velmi zasahují do každodenního života a ovlivňují jejich mobilitu, ale zjednodušeně dokud jejich diagnóza nevyústí v ochrnutí nebo amputaci a jsou schopní si dojít alespoň pár kroků na záchod a zpátky, tak je to skoro všem jedno. Máme sice všeobecné zdravotní pojištění, ale to bohužel neznamená, že je všechno všem hrazeno, když potřebují pomoc.

5) Pro jaký typ vozíku ses rozhodla a proč?

Rozhodla jsem se pro aktivní, ultra-lehký mechanický vozík (pozn. - základní informace o typech vozíků najdete v našem článku "Překlad: Informace o vozících"). Moje rozhodnutí vycházelo z toho, že mi moje symptomy většinou nebrání v pohybu rukou (například nemívám subluxace ani dislokace horních končetin a moje vyčerpání většinou nebývá tak silné, že bych se nemohla hýbat vůbec) a ač vozík neplánuji používat pořád, ale jen na delší vzdálenosti, tak si myslím, že čím více pohybu, který mi neškodí (v tomto případě pohyb na mechanickém vozíku), tím lépe. A pak jsou tu samozřejmě další výhody - jako třeba to, že tento vozík díky nízké váze můžu většinou (při)zvednout anebo obecně alespoň o něco snadněji s ním manipulovat. Takže rozhodování mezi mechanickým a elektrickým bylo nakonec docela snadné. A i kdybych zjistila, že by se mi hodil elektrický pohon, tak se dá dokoupit a připojit k mechanickému vozíku (což dělá hodně lidí a vůbec se tomu nedivím, protože pohybovat se sám delší cestu anebo do kopce je opravdu náročné - jen tedy kéž by ty elektrické pohony byly levnější). Jinak pro ultra-lehký vozík jsem se rozhodla proto, že chci být co nejvíce samostatná a je mi jasné, že čím vyšší váha, tím méně bych se zvládala sama hýbat (ono se to moc nezdá, ale i pár kilogramů je obrovský rozdíl, který člověk pocítí) a buď by se mi s vozíkem nikam nechtělo anebo bych potřebovala více pomoci od okolí (takže by se mi opět nikam nechtělo).

Následně jsem vybírala mezi skládacím (folding) rámem a pevným (rigid) rámem, to je také jedno z velkých rozhodnutí. A nejtěžší na spoustě těchto rozhodnutích obecně je to, že každá věc má svoje pro a proti a každému vyhovuje něco trochu jiného, protože každý člověk má trochu jiné potřeby a preference (ať už z hlediska nemoci/postižení, tak z hlediska životního stylu, bydliště a podobně). Rozhodla jsem se nakonec z několika důvodů pro pevný rám: je lehčí (a jak už jsem řekla, tak váha pro mě byla jedním z důležitých faktorů), je snazší se na něm pohybovat (skládací vozíky mají uprostřed takový "kříž", který je vlastně tou skládací konstrukcí nebo skládacím mechanismem - a tím, že se pohybuje, se určitá část energie, kterou člověk vynakládá na pohyb, ztrácí, tudíž člověk musí vynaložit o něco více energie při pohybu), je na něm méně součástek, které by se mohly teoreticky rozbít a potřebovat opravu - a tak dále. U modelu s pevným rámem, který jsem si vybrala, se mi také líbilo, že díky skládací zádové opěrce (tento vozík se totiž skládá "zavřením" zádové opěrky směrem dopředu na sedadlo a následně sundáním kol) se dá zádové opěrka trochu polohovat, což mi došlo, že by se mi hodilo při mých bolestech zad (a u modelu s pevným rámem se například dal vybrat také sklon kol, který může pomoci na nerovném terénu a při manévrování). Velmi se mi líbilo, že zatímco skládací vozík jsem měla velký problém složit a byť jen přizvednout, s pevným rámem vozíku mi to šlo poměrně snadno. Mám tu "výhodu", že nemám auto a v rodině máme auta s větším kufrem, když už mě někdo někam veze, takže jsem se nemusela tolik ohlížet na kompaktnost a podobně (a to samé v bytě, není to tu sice extrémně velké, ale zase to tu naštěstí není tak malé, že bych potřebovala skládací vozík, abych ho zasunula někam do škvíry vedle skříně).

Původně jsem se pevného rámu bála a ani jsem nad ním nepřemýšlela, protože jsem si myslela, že se na takových vozících nedá nic nastavit a upravit (četla jsem hodně o tom, že skládací jsou více nastavitelné, zatímco pevné jsou prostě... pevné), ale našla jsem takový model s pevným rámem, který mi vyhovuje - a není to tak, že by se na něm absolutně nic nedalo přenastavit nebo upravit a že by vše bylo napevno (například si můžu nastavit ten úhel zádové opěrky, můžu si změnit sklon kol, můžu si upravit výšku a úhel nášlapné plochy, můžu si přenastavit těžiště a podobně). Takže zjednodušeně, vybrala jsem si aktivní, ultra-lehký mechanický vozík, který má pevný rám.

A myslím, že se budu muset poohlížet po tom elektrickém dopohonu, i když jsou velmi drahé a tak se mi do toho nechce... nicméně bez něj pro mě prostě není možné být úplně samostatná, což mi docela vadí, i když si vážím, že mám kolem sebe lidi, kteří jsou ochotní mě tlačit do každého kopce (a že tu těch kopců je) nebo na delší vzdálenosti, když už opravdu nemůžu. Moc ráda bych měla pocit, že nikoho jiného k pohybu vlastně nutně nepotřebuju, ať už jsou okolnosti jakékoliv.

Aktualizace: Bylo potřeba zakoupit elektrický pohon pro plnou samostatnost v nepříznivém terénu a terénní kola (s možností střídat je s těmi běžnými) z důvodu přílišných otřesů (negativní vliv na páteř a kola samotná v kombinaci s elektrickým pohonem).

6) Nad jakými dalšími věcmi ses musela rozhodovat?

Těch rozhodnutí bylo opravdu hodně. Nešlo jen o velikosti (šířka sedačky, hloubka sedačky, výška sedačky vpředu, výška sedačky vzadu, výška zádové opěrky), ale i o výběr jednotlivých součástek a doplňků. Jinak samozřejmě nejsem expert a je možné, že se v něčem pletu nebo že něco špatně vysvětluji, takže prosím vše, co zde píšu, berte trochu s rezervou, nejsem profesionál, jen unavený pacient, co už má svých problémů po těch letech dost a tak se to rozhodl vzít do vlastních rukou...

Co se týče velikostí, tak s těmi mi primárně pomáhali prodejci, i když vím, že to asi není ideální, ale prostě nebyla jiná možnost (snažila jsem se k tomu tedy alespoň vyhledávat informace sama, zkoušela jsem se také přeměřovat, konzultovala jsem to pak s pomocí fotek s kamarádkou ze zahraničí, která má Ehlers-Danlosův syndrom a vozíky používá už mnoho let a podobně). Nicméně klobouk dolů pánovi, co mě měřil, šířku a délku sedačky vychytal naprosto perfektně, na místě mi při předání přenastavil výšku opěrky nohou... - no jako kdybych si nechala šít kalhoty přesně na svoje tělo.

Co se týče těch jednotlivých rozhodnutí, tak se vybírala například tvrdost antidekubitního sedáku, typ a čalounění zádové opěrky, typ madel pro doprovod, zda chci anebo nechci područky (opěrky na ruce), jak malá či velká chci přední kolečka, typ velkých kol (foukané pláště vs. pevné pláště a tloušťka kol), typ brzd - a tak dále. U těchto věcí jsme několikrát udělali spoustu změn a úprav... U sedáku to bylo jasné, tam jsme brali měkčí ze dvou variant v mé váhové kategorii, protože kvůli dlouholetým problémům s křížovou kostí a kostrčí nezvládám sedět na tvrdším povrchu, u zádové opěrky jsme vzali klasiku textilní řemínkovou (ale trochu vypolstrovanou), madla pro doprovod jsme nakonec vzali vysouvací (je mi jasné, že chvílemi stejně budu potřebovat určitou pomoc a málokdy chci jít ven na dlouhou dobu úplně sama), područky (opěrky na ruce) jsme nakonec nepřidávali, aby mi nebránily v pohybu, u předních koleček jsme se rozhodli pro hliník (menší valivý odpor než plast) a střední velikost (větší jsou těžší a hůře se s nimi manévruje, ale menší se zase snadno zachytávají a zadrhávají o každou překážku na cestě a tak jsou spíše pro "pokročilejší" vozíčkáře, co jsou si svými dovednostmi více jistí), u velkých kol jsme vybrali foukané pláště (sice se musí více udržovat a dofukovat a hrozí píchnutí kola, ale jsou lehčí a jízda na nich prý není tak "tvrdá", což pro mě byl při rozhodování velký faktor) a vybrali jsme užší (1" místo 1" 3/8), které mají prý v současné době technologií nižší valivý odpor (obecně jsme vybrali takovou konfiguraci kol, která je co nejlehčí) a brzdy jsme vybrali klasické, aktivní (tudíž běžná páčka, jen zahnutá, aby byla více "stranou").

A samozřejmě se také vybírala barva, tam to pro mě bylo docela jednoduché, protože jsem věděla, že chci něco nevýrazného. Lidé prý už i tak hodně zírají (čehož jsem si sama všimla za ty roky i s ostatními pomůckami), což nemám ráda, tak proč to zhoršovat tím, že budu jezdit třeba na neonově růžovém vozíku. Navíc jsem věděla, že nevím, jak často a kde všude budu vozík potřebovat a že nechci, aby se stalo třeba to, že budu čirou náhodou na nějaké události jako třeba ples nebo svatba a budu mít šaty, které se budou barevně s vozíkem "mlátit" - to byla vlastně další věc, na kterou jsem hodně myslela, aby se případná barva "nemlátila" s mým oblečením a aby lidé, co se mnou mluví, už od prvního momentu především registrovali mě jako člověka a ne vozík. Prostě chci, aby vozík byl můj "doplněk", ne abych byla já jeho "doplněk", jestli víte, jak to myslím. Tmavé a neutrální barvy se prý také lépe opravují (co se týče škrábanců a odřenin) a opotřebení není tak snadno vidět. Vzali jsme barvu také radši ve variantě metalíza, prý dle některých trochu více vydrží.

Z doplňků jsem věděla, že jich chci co nejméně, protože každá další věc přidává další váhu, kterou pak člověk musí tahat (a navíc to stojí hodně peněz), takže méně je někdy více a nechtěla jsem to zbytečně přehánět. Chtěla jsem tedy jen to nejdůležitější a to, co by se případně dalo dle potřeby sundat (a zase vrátit).

Nakonec jsme vybrali kolečko proti převrácení (to asi není moc potřeba vysvětlovat, prostě abych si hned nerozbila hlavu tím, že udělám něco špatně, nevybalancuju to a převrátím se dozadu), ledvinku pod sedačku (abych netahala věci na klíně a něco nezničila nebo neztratila nebo abych neměla batoh vzadu a aby mi do něj nikdo nesáhnul), která je odepínací, silikonové návleky na obruče (lépe se drží, lépe se s nimi odráží, ale hůře se s nimi brzdí - ale spousta vozíčkářů si je chválí - říkala jsem si, že je ocením hlavně v chladném počasí nebo když se mi potí ruce) a látkové chrániče rámu (je mi jasné, že se svojí nešikovností to hlavně ze začátku několikrát ťuknu, tak ať hned nemusíme opravovat barvu).

A samozřejmě je pak potřeba mít dobrou pumpičku na nafukování kol, pokud má člověk foukané pláště (hlavně takovou, která vám ukáže tlak).

7) Jsou nějaké další věci, co jsi v souvislosti s vozíkem musela řešit?

No, samozřejmě jsem si musela (nebo tedy chtěla) načíst případná rizika spojená s používáním vozíku, protože stejně jako medikace, operace a další druhy pomoci, i tohle může mít svá rizika (např. riziko dekubitů (proleženin), negativní vliv na krevní oběh a gastrointestinální trakt, možné problémy s rameny a podobně). Velkou výhodou je pro mě osobně ale to, že do určité míry můžu chodit a snažím se chodit, co nejvíce to jde (často třeba s holí či berlemi), takže než že bych seděla na vozíku každý den celý den, tak je to pro mě forma přepravy ve dny a chvíle, kdy je mi tak špatně, že bych stejně seděla/ležela v posteli anebo je to pro mě forma přepravy na místa, na která jsem bez vozíku většinu času ani nechodila, protože bych na ně buď ani nedokázala dojít anebo bych měla problém vrátit se zpátky (anebo bych prostě zjednodušeně trpěla, sedala si na zem a nic bych si neužila) . Vozík pro mě znamená také to, že se pravděpodobně budu snažit více cvičit (jízda na minibike, fyzioterapie) - nejenom proto, abych měla dostatek pohybu a abych svaly spíš budovala než ztrácela, ale některé druhy cvičení mě baví (třeba jízda na minibike, který mám vedle postele), nicméně mnohdy jsem tak zdecimovaná ze samotného stání/chůze a základních denních aktivit, že na to nemám kapacitu.

A také jsem se musela (nebo tedy chtěla) podívat na různá videa a články o základních dovednostech co se pohybu na vozíku týče, abych vlastně věděla, co a jak bych se měla naučit (například známé "wheelie") a o tom, jak se na vozíku správně a efektivně pohybovat či jak se o vozík správně starat. Četla jsem také na subredditu r/wheelchairs, že se jedna vozíčkářka z Velké Británie, která pracuje ve zdravotnictví a pomáhá pacientům vybírat vozíky, nejspíše chystá sepsat knížku o všech těchto důležitých tématech, které souvisejí s vozíky (protože nic takového zatím nejspíše neexistuje a ona tak lidem na internetu nakonec vždy radí sama ve svém volném čase a zadarmo, což je náročné), čemuž moc fandím a knížku si možná i tak v budoucnu koupím. Protože s vozíky to opravdu nekončí jen u toho výběru, ale pak jde i o to správné používání, dovednosti a správnou péči. A navíc jsem si tedy k vozíku sehnala rukavice na kolo (konkrétně od Giro, mají pěkný výběr velikostí (mám poměrně malé ruce), vypadají decentně a stylově - a především jsou trochu více vyztužené).

8) Jaké věci byly na tomhle všem nejtěžší a jaké byly naopak nejjednodušší?

No, upřímně, těžké na tom bylo asi skoro všechno. Od toho prvotního rozhodnutí, protože není jednoduché si přiznat, že by člověku mohla pomoci taková velká, drahá a mnohdy výrazně stigmatizovaná pomůcka - až po to finální vybírání, objednávání a řešení financí. Asi se ani nedá spočítat, kolikrát jsem s sebou plácla do postele s tím, že to vzdávám.

Zvlášť když člověk žije s chronickým onemocněním či postižením, které dlouho ani nebylo diagnostikováno, kvůli čemuž zažíval a zažívá tzv. "medical gaslighting", tak je opravdu těžké věřit sám sobě a svému tělu ty problémy ("mám sice potvrzenou diagnózu, ale co když mi nic není?"), nezpochybňovat to ("co když se mi to ale jenom zdá?"), neminimalizovat to ("nedokážu tohle, tohle a tamto, ale pořád ještě dokážu tohle a tamto, takže mi nic přece není"), nesmiřovat se s limity a bytím bez pomoci ("tak toho moc neujdu, no a co, přece na záchod si dojdu a jinak můžu být v posteli, když to opravdu jinak nejde")... a o to víc je k tomuhle rozhodnutí těžké dojít, když to není pod vedením a za velké podpory profesionálů a když žijeme ve společnosti, ve které vozíčkáři stále čelí ableismu (například obtěžování, obviňování z předstírání nemoci kvůli nízkému věku či třeba kvůli mírnému pohybu nohou, infantilizace, nedostatečná bezbariérovost a podobně). Takže opravdu věřte, že pokud někdo k tomuto těžkému rozhodnutí došel, tak k tomu má opravdový důvod, protože to rozhodně není snadný krok, je to hodně psychicky náročné. Stojí to hodně energie, úsilí, času, peněz, odhodlání... v mnoha ohledech by bylo jednodušší se tomu úplně vyhnout.

Hodně jsem se bála to říct rodině, jak se na ten nápad budou tvářit, jestli to budou podporovat a podobně. Překvapilo mě (a velmi mile), jak moc mě všichni podporovali a podporují, někteří byli a jsou dokonce i vyloženě rádi a měli radost, že jsem se na tuhle možnost podívala a že jsem se pro to rozhodla, že chci být aktivnější a že se nevzdávám. Takže technicky vzato ač pro mě bylo neskutečně těžké to rodině říct, potila jsem se strachy a myslela jsem si, že u toho asi omdlím, tak zpětně vím, že jsem se toho bát nemusela a že to byla nakonec vlastně jedna z těch nejjednodušších věcí v mém případě, čehož si po všech různých těžkostech (včetně těch ve vztazích, které mnohdy pramenily právě z nepochopení v důsledku chybějících diagnóz) neskutečně moc vážím.

(Chvílemi trochu lituji, že jsem to nezačala řešit dříve... Jedna z věcí, která hodně změnila můj pohled na věc, bylo krátké video od jedné pacientky s EDS, které jsem nedávno viděla a ve kterém popisovala, že lidé mnohdy vlastně čekají na něco konkrétního (například na přesnou diagnózu či na to, že se objeví nějaká zázračná léčba, i když už vyzkoušeli víceméně skoro vše, co mohli) a jsou vlastně zaseknutí v takové pozici, že nežijí svůj život tak, jak by třeba mohli s těmi správnými pomůckami pro mobilitu - třeba proto, že mají pocit, že to "není správné", když zatím nemají přesnou diagnózu, která by jim to "ospravedlnila" nebo proto, že i po letech doufají, že se třeba jednou probudí v pořádku a bez potíží či že čekají na nějakou novou léčbu. Jenže co když nic takového nepřijde? Anebo přijde, ale až po několika letech? Má opravdu smysl se trápit a ležet doma v posteli? Je pomůcka pro mobilitu opravdu "big deal" v momentě, kdy je alternativou stejně neaktivita či snížená aktivita? Stojí nám to za to, nepoužívat pomůcky a přicházet tak o mnoho aktivit především proto, aby se na nás lidé nekoukali a aby si o nás nemysleli něco negativního? Stojí nám to za to, přemáhat se za každou cenu a každou chvílí být s flare-upem v posteli, muset neustále fyzicky i psychicky zvládat "boom and bust" cyklus jenom proto, abychom si dokázali něco sobě anebo svému okolí? To pro mě bylo rozhodně zajímavé zamyšlení...)

Pak ten výběr byl hodně náročný a bez rad a především psychické podpory vozíčkářů kolem mě, mé rodiny a mých blízkých, bych to pravděpodobně vzdala. Ale všichni mi připomínali, že až to bude vyřízené, tak budu ráda a že mám myslet na to, jak moc mi to pomůže. Myslím, že bych se tu mohla rozepisovat dlouhé hodiny a hodiny o tom, jak moc náročné to pro mě bylo a je a co všechno mi běhalo hlavou a jak moc smíšené pocity jsem měla, ale to by to pak bylo opravdu dlouhé a myslím, že se už z těchto pár odstavců dá pochopit, že je to náročné. Ale stojí to za to, když to člověku dá více volnosti a možností (i takových těch krásných malých, třeba jít nakupovat a v klidu zírat do vitrín a kochat se bez urgentní potřeby hledat neexistující lavičku uprostřed obchodu).

9) Jaké jsou tvoje zkušenosti s používáním vozíku a péčí o vozík?

To by se mě člověk musel zeptat asi až za pár let (nebo alespoň za rok třeba), pokud by chtěl nějaký "odbornější" náhled někoho, kdo má opravdu dlouhodobé zkušenosti. Přijde mi, že zatím můžu říct jen takové základní věci, které jsou navíc poměrně logické - třeba to, že když opravdu používáte něco, co potřebujete - v tomto případě vozík... tak je všechno najednou mnohem jednodušší a otevírají se vám možnosti, které jste dříve ani neměli. Používání vozíku se zdá zbytečně těžké a jako nechtěná přítěž především lidem, kteří jej nepotřebují. V momentě, kdy jej potřebujete, je to do určité míry velká úleva, i když si třeba musíte máknout rukama. Nicméně myslím, že si stejně budu muset shánět nějaký elektrický dopohon (ač je to hrozně drahé), pokud chci být opravdu samostatná (což bych byla ráda).

Pohybovat se na vozíku není vždy tak snadné, jak se může zdát (přeci jen člověk musí pracovat rukama), zvlášť v kopcovité Praze (a České republice obecně) - a mnohdy i chodníky, které se chodcům zdají rovné, jsou tak nerovné, že člověk na vozíku musí mnohem výrazněji pracovat jednou rukou, což tedy není moc příjemné a jednoduché... Nemluvě o nedostatečné bezbariérovosti - chodníky s vysokými obrubníky (bez takzvaných "curb cuts"), schody i tam, kde by to nebylo potřeba (někdy ten jeden či dva schody působí snad jen jako ozdoba), úzké dveře (60 cm je opravdu málo), problémy při použití hromadné dopravy... A ač jsem na záchodech pro postižené sama nebyla, tak hodně slýchám od ostatních vozíčkářů, že je tam mnohdy odkládán různý bordel a uklízecí náčiní, madla okolo záchodu nejsou správně, umyvadlo, zrcadlo, mýdlo a utěrky jsou moc vysoko, odpadkové koše jsou s pedálkem/nášlapné... To jsou prostě další z mnoha důvodů, proč si myslím, že je přinejmenším velmi vzácné, že by vozík chtěl používat někdo, kdo jej nepotřebuje. Protože na vozíku čelíte problémům, kterých si ani nevšimnete, když chodíte. Pokud nemáte problém chodit, tak je chůze mnohem jednodušší.

A ideální je na jízdu samozřejmě pěkný chodník či asfaltová cesta (čím méně nerovností a děr, tím lépe), po některých jiných terénech je to těžké (štěrk, tráva) anebo úplně nemožné (velké bahno, sníh). Plus člověk se někdy dost zašpiní. A když prší, tak si do ruky nemůžete jen tak vzít deštník, takže jedinou možností je pláštěnka (a ve velkém dešti to může taky pěkně klouzat). Na vozíku může být člověku také velmi snadno zima v chladnějším počasí, takže kvalitní teplé oblečení je základ (vrstvení oblečení, punčocháče, kvalitní zimní kalhoty, pořádně teplé boty - a tak dále). Na internetu také koluje spousta skvělých tipů co se oblečení na vozík týče - například jsem slyšela skvělé recenze na oblečení z merino vlny.

A co se týče péče, tak občas je fajn vozík trochu očistit nebo umýt, což může být ale trochu náročné (nicméně někteří radí to vzít vlhčenými ubrousky a usnadnit si tak práci) - a do předních koleček se hodně zachytávají dlouhé vlasy, tak je to potřeba vyčistit. Plus občas promazat spojení kola s rámem odpovídajícími prostředky. Nicméně hlavní věc je dofukování kol, když má člověk foukané pláště, což většina lidí doporučuje kontrolovat jednou za čtrnáct dní (nebo jednou za týden, každý asi radí trošku něco jiného). Ono se to nezdá, ale opravdu se to může vyfouknout celkem rychle a je důležité na to myslet, jinak se může stát, že se vypravíte ven, hopnete na vozík a zjistíte, že vám to najednou nějak nejede a že jste kola sesedli až na zem. A pokud nejsou kola dostatečně nafouklá, tak se může stát, že také třeba tak úplně nefungují brzdy (protože jsou nastavené v takové vzdálenosti od kola, ve které budou fungovat za ideálních podmínek - tedy při ideálně nafouknutých kolech).

Obecně ohledně používání a péče je dobré si pečlivě prostudovat manuál, kde je většinou vše popsané (anebo se zeptat prodejce či dalších vozíčkářů). Už jen proto, abyste třeba věděli, čím (ne)můžete jaké materiály čistit, abyste nic nepoškodili - anebo na kolik atmosfér máte nafukovat kola, protože se tyto informace mohou lišit (nicméně to, na kolik atmosfér je potřeba kola nafouknout, je většinou napsané na samotném plášti kola).

10) Jak by se lidé měli a neměli chovat k vozíčkářům?

Tohle je opět něco, o čem nemám moc odvahu mluvit, protože jsem stále nováček a cítím se trochu "nepatřičně", když mám to štěstí, že vozík nepotřebuji každý den celý den, ale přijde mi, že to není nic moc těžkého, že už jsem pár věcí pochytila a navíc jsem toho slyšela hodně od vozíčkářů, co mají dlouholeté zkušenosti...

Zjednodušeně se k vozíčkářům chovejte jako ke komukoliv jinému, s respektem a úctou. Nesahejte na vozíčkáře, neopírejte se o cizí vozíky, obecně nijak nemanipulujte s cizími vozíky - jedná se o velmi drahé pomůcky, které jsou součástí osobního prostoru člověka. Je to jako kdybyste někomu cizímu sahali na mobilní telefon, ale vozíky jsou většinou mnohem dražší než mobilní telefony (některé stojí podobně jako auto). Vozíky tedy nejsou hračky a tak se cizích lidí neptejte, jestli si můžete zajezdit a nesedejte si na cizí vozíky. Vyhněte se hloupým komentářům a rádoby vtipům, které každý stejně slyšel tisíckrát. Vynechte osobní otázky v nevhodných situacích (nikdo nechce, aby k němu nakráčel cizí člověk uprostřed nakupování a začal se vyptávat na to, proč je na vozíku) a nijak neobtěžujte vozíčkáře. Nepomáhejte bez dovolení (nežádaná pomoc není pomoc) a pokud nevíte, co a jak (ne)dělat, tak se zeptejte daného vozíčkáře, se kterým zrovna mluvíte (to je mnohem lepší než něco odhadovat či předpokládat a plést se).

Je důležité myslet na to, že každý člověk, co používá vozík, je jiný. Ať už se jedná o jiné diagnózy a závažnost postižení (někteří lidé mají problém se všemi končetinami, někteří s nohama a někteří mají úplně jiný problém či jiné problémy - někdo dokáže chodit někdy úplně normálně či na kratší vzdálenosti, někdo vůbec - a tak dále), tak o zkušenosti s vozíky (někdo je nováček, jako třeba já - a někdo je po pár desetiletích používání vozíku opravdovým expertem) anebo vztah k vozíkům obecně (všimla jsem si například, že někteří lidé po úrazu mají (alespoň zezačátku) velmi negativní vztah k používání vozíku, zatímco někteří lidé třeba právě s EDS a různými chronickými onemocněními a postiženími, které je během let postupně tak trochu obraly o jejich oblíbené aktivity, se na vozík mnohdy těší, což je také pochopitelné). Prostě je potřeba myslet na to, že každý vozíčkář je trochu jiný, stejně jako každý člověk s postižením obecně je trochu jiný nebo jako každý člověk s EDS/HSD je trochu jiný. Každý může mít tedy trochu jiné zkušenosti, preference, názory... ale co máme všichni společné je asi to, že chceme, aby se k nám všichni ostatní chovali stejně jako k ostatním lidem - a oceňujeme bezbariérovost, která je nutností a pomáhá všem, nejen lidem s postiženími, ale třeba i dětem, maminkám s kočárky, starším lidem - a tak dále.