.png)
Zajímá vás shrnutí toho, na čem všem jsme celý rok 2023 pracovali? Tak to jste tu správně! Projděte si s námi, co vše jsme jako skupina pár pacientů a jejich blízkých (všichni dobrovolníci) zvládli za tento rok. Pojďme tedy na to.
Některé naše aktivity roku 2023 také naleznete popsané v následujících článcích:
SETKÁNÍ
Díky firmě RISCON s.r.o. jsme získali přístup k platformě Zoom a tak jsme ihned začali pořádat online setkání, kterých proběhlo celkem 6. Setkání tedy od získání Zoom licence probíhala každý měsíc - s výjimkou července kvůli dovoleným.
První z pravidelných online setkání proběhlo 8. června, druhé setkání proběhlo 15. srpna, třetí setkání proběhlo 30. září, čtvrté setkání proběhlo 31. října, páté setkání proběhlo 30. listopadu a šesté setkání proběhlo 14. prosince (fotky z online setkání naleznete zde).
Na našich online setkáních se pacienti a jejich blízcí měli možnost seznámit, sdílet své strasti i úspěchy a vzájemně se podporovat, vyměňovat si cenné zkušenosti - a mnoho dalšího.
Mimo online setkání jsme dále vedli náš Discord server, kam se postupně přihlásilo pár desítek členů a kde se v jednotlivých kanálech postupně začínaly/začínají rozvíjet konverzace mezi pacienty (a jejich blízkými).
Proběhlo také jedno malé prezenční setkání, konkrétně 4. listopadu v kavárně v Praze. V podobných setkáních bychom rádi pokračovali i nadále.
ÚČAST NA AKCÍCH
V únoru jsme se účastnili EURORDIS Rare Disease Week v Bruselu, v květnu jsme byli součástí EURORDIS Membership Meeting ve Stockholmu, v září jsme zavítali na konferenci "Caring for Rare", která probíhala v Bělehradu a v říjnu jsme využili možnosti účastnit se školení o leadershipu a komunikaci pro pacientské organizace, které se konalo v Gdansku.
Ve Stockholmu Adéla promluvila v panelovém workshopu o dospělém životě s vzácným onemocněním a v Bělehradu vystoupila v panelové diskuzi na téma budoucnosti pacientské advokacie: role mladých pacientských advokátů (https://www.youtube.com/watch?v=9sMhS8c6KXY - čas 6:20:00).
Online formou jsme se účastnili například EURORDIS diskuze o minulosti, současnosti a budoucnosti dobrovolnictví.
V rámci České republiky jsme se účastnili konference a setkání členů ČAVO - a zavítali jsme i na další místa a události, které jsme pak sdíleli na sociálních sítích: jedná se například o Galavečer na Draka, Piknik Všech tváří anebo třeba výstavu Doba genová, kde jsme se seznámili s dalšími lidmi se vzácnými onemocněními a jejich rodinami.
Jsme také zapojení do evropského projektu (skrze ministerstvo zdravotnictví), který se týká návrhu systému komplexně sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními a jsme v pracovní skupině pro práva pacientů při Pacientské radě.
Adéle bude také za všechny její aktivity v oblasti pacientské advokacie (nejen v rámci našeho spolku) udělena cena Black Pearl od EURORDISu.
EURORDIS je Evropská organizace pro vzácná onemocnění - jedná se o nevládní sdružení pacientských organizací a jednotlivců působících v oblasti vzácných onemocnění, které podporuje výzkum vzácných onemocnění a vývoj léků pro vzácná onemocnění. Věnuje se tedy zlepšování kvality života všech lidí se vzácnými onemocněními - a podporuje takzvanou "pacientskou self-advokacii" (aneb když pacienti mluví sami za sebe a hájí své zájmy). Zde se dozvíte více o EURORDISu: https://www.eurordis.org/.
EURORDIS uděluje ceny Black Pearl od roku 2012 a jejich předávání probíhá vždy v únoru, měsíci vzácných onemocnění. Black Pearl Awards by se do češtiny dalo přeložit jako "cena Černé perly" - a proč právě takový název? EURORDIS to na svých stránkách vysvětluje následovně: "Tahitské černé perly se pěstují ve vodách Francouzské Polynésie. Jsou vysoce ceněné pro svou jedinečnou a exotickou barvu a jejich tvorba je extrémně vzácná. Stejně jako tyto perly jsou i naši držitelé ocenění Černá perla jedineční a zaslouží si naše uznání." Zde se dozvíte více o cenách Black Pearl: https://www.eurordis.org/black-pearl-awards/.
DALŠÍ AKTIVITY MIMO INTERNET...
Začali jsme postupně tisknout a rozdávat naše letáčky o Ehlers-Danlosových syndromech a syndromu hypermobility. Díky tomu na některá naše online setkání dorazily i dvě pacientky, od kterých víme, že se o nás dozvěděly v klinice, kam chodí na fyzioterapii.
Rozdávání letáčků a informování o EDS/HSD proběhlo i na setkání klinických logopedů, kteří se možná mohou s těmito pacienty setkávat (např. kliničtí logopedi často pracují s pacienty s neurovývojovými poruchami, které jsou některými studiemi do určité míry spojovány s EDS/HSD - a lidé s EDS/HSD prý mívají také o něco častěji například svalovou hypotonii či poruchy polykání, které kliničtí logopedi také vídají ve svých ordinacích).
Na zkoušku jsme se také snažili nechat vytisknout samolepky a placky, které bychom v budoucnu měli rádi dostupné k objednání na našich webových stránkách.
Podařilo se nám také například vyhledat českého distributora Aspen Medical Products a spojit s nimi dva pacienty, kteří měli o jejich produkty zájem (a nemohli je prozatím nalézt na českém trhu).
Začali jsme se také aktivně snažit o spojení s oddělením genetiky co se týče záštity našeho spolku - a moc doufáme, že to vyjde. :-)
SOCIÁLNÍ SÍTĚ
Na náš Instagram (a Facebook) jsme přidali neuvěřitelných 109 příspěvků. Ty se týkaly například měsíce (a dne) vzácných onemocnění, EDS/HSD komorbidit, témat, která souvisejí s postiženími obecně či různých událostí a setkání.
Na našem Instagramu proběhl též livestream o vzácných onemocněních v rámci února, měsíce vzácných onemocnění.
Přidali jsme také nespočet stories a mnohé z nich jsme uložili do našeho profilu - jedná se například o uložená stories "Brusel 2023", "EURORDIS", "Stockholm 2023", "Bělehrad 2023", "Gdansk 2023", "Vzácné nemoci", "Euroklíč", "Pomůcky/terapie" (část 1 a 2), "KvětnováVýzva", "#REDS4VEDS", "DisabilityPride", část "Sdíleno", "Sdíleno 2" a "Sdíleno 3" (a další).
Kromě stories jsme vytvořili také takzvané "průvodce" našimi příspěvky na Instagramu pro větší přehlednost (na témata: "Čemu pacienti čelí...", "EDS/HSD základy", "Hledá se pacient/ka", "Na cestách...", "O pomůckách a postižení obecně", "Kvízy" a "Komorbidity (EDS/HSD)"). Bohužel bude Instagram funkci průvodců rušit (v době, kdy článek vychází, jsou už nejspíše zrušené).
Dále jsme samozřejmě sdíleli některý náš obsah na náš LinkedIn profil a rozhodli jsme se založit i Twitter profil (nyní známý jako X) pro případnou snazší budoucí komunikaci se známějšími osobnostmi či dalšími organizacemi.
Naší snahou na sociálních sítích bylo nejen zvyšovat povědomí o EDS/HSD, častých komorbiditách a o všem, co s těmito poruchami souvisí, ale věnovat se tématu postižení obecně (například zvyšovat povědomí o problémech, kterým lidé s různými postiženími čelí).
ČLÁNKY
Za tento rok jsme napsali a přidali 54 článků do naší sekce "Články a příběhy pacientů" na naše webové stránky. Ty se týkaly mnoha různých témat a spadaly pod různé sekce - od rozhovorů s pacienty až po překlady.
Co se týče rozhovorů, tak jsme vydali články: "Rozhovor s Nikol - EDS: mutace C1S, varianta nejasného klinického významu", "Zeptali jsme se pacientů...", "Rozhovor s Julií - cesta za diagnózou hEDS", "Rozhovor - Sárka s genovou mutací FKBP14 (kyfoskoliotický typ)" a "Rozhovor: O vozíku". Vydali jsme také článek "Zkušenosti pacientů s psychoterapeutickou a psychiatrickou péčí", který vychází z dotazníku, kteří pacienti vyplňovali.
Pracovali jsme také na několika článcích, které zatím nevyšly - například se jedná o rozhovor s pacientkou s long-covidem, článek na téma "co nás naučil život s postižením" (vycházející z dotazníku na dané téma) či článek na téma "co (ne)oceňujeme při návštěvě lékaře" (vycházející z dotazníku na dané téma). Těchto dvou dotazníků se můžete stále účastnit.
Co se týče překladů, tak jsme se například spojili se zahraniční ergoterapeutkou Jo Southall ("Ergoterapie online a v angličtině s ergoterapeutkou, která má sama EDS
"), která žije ve Velké Británii a sama má hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS). Ta nám dala svolení k překladu článků ze svých webových stránek (z čehož vznikly články "Překlad: Informace o vozících - co potřebujete vědět", "Překlad: Kdy je ten správný čas začít používat pomůcky pro mobilitu?" a "Překlad: Ortézy, dlahy a bandáže pro hypermobilní syndromy"). Jo Southall spolupracuje také s HMSA - The Hypermobility Syndromes Association (hypermobility.org), se kterými jsme se snažili spojit - zatím však neúspěšně.
Povedlo se nám však například spojit se SEDSConnective (sedsconnective.org), se kterými jsme si vyměnili pár emailů - a s jejichž svolením jsme například vytvořili překlad jejich článku/brožurky o EDS/HSD a sexuálním životě ("Překlad: EDS/HSD a sexuální život (18+)").
Překládali jsme také ze stránek Ehlers-Danlos Support UK (ehlers-danlos.org) ("Překlad: Sada nástrojů pro praktické lékaře (pro diagnostiku EDS)", "Překlad: Tipy pro školy"). Přeložili jsme také květnovou výzvu od EDS Society ("31 dní (květen) EDS/HSD dle The Ehlers-Danlos Society"). Občas jsme překládali i z dalších, jiných stránek (například článek "Překlad: pečování o někoho s EDS nebo HSD" anebo "O nesprávných diagnózách od @connective_issues_eds").
Rozšířili jsme také naší sekci článků v oddílu článků s názvem "Základy", kam jsme napsali a přidali například články "Jak vysvětlit Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility dětem?", "Diagnostická kritéria Ehlers-Danlosových syndromů (z roku 2017)", "Jak se diagnostikuje HSD dle EDS Society?", "Trauma z lékařů", "Nebezpeční podvodníci" anebo třeba "O ableismu a jeho dopadech na psychiku".
Napsali jsme také několik zajímavých článků o různých strategiích a pomůckách - "Náramky, které mohou zachránit život", "Jak technologie pomáhají", "Adaptivní oblečení", "Sporty (a umění) a postižení? Aneb ne vždy se člověk musí vzdát svých zálib...", "Asistenční psi", "EDS/HSD a práce", "Cestování s EDS/HSD", "Tipy na léto a zimu s EDS/HSD" anebo třeba "Pacing" - co to je a jak nám může pomoci...".
To vše a mnoho dalšího naleznete v oddílu "Články a příběhy pacientů".
A když už jsme u těch článků... Krátký článek o nás se také objevil v ČAVO zpravodaji - zpravodaji České Asociace pro Vzácná Onemocnění.
DALŠÍ OBSAH STRÁNEK A DALŠÍ ONLINE AKTIVITY
Jako vždy jsme opravovali různé chyby na našich webových stránkách, které se pravidelně snažíme vylepšovat. Překopali jsme například sekci informací o našem spolku (a přidali jsme dodatečné informace o nejvíce aktivních členech našeho spolku), přidali jsme na úvodní stránku citace z článku "Zeptali jsme se pacientů...", přidali jsme další informace do sekce "Podpůrné skupiny, informace a zajímavosti", kterou jsme zároveň upravili pro větší přehlednost anebo jsme například přidali možnost přesdílení sbírek pacientů s EDS/HSD, které již využila jedna maminka se synem, který má BCS-EDS - a jedna maminka s dcerou, která má kEDS. Rozhodně jsme tedy nezaháleli ve vylepšování a aktualizaci našich webových stránek.
Vytvořili jsme rámečky pro profilové fotky/obrázky - dva o EDS obecně, dva o vaskulárním EDS (vEDS), jeden o hypermobilním EDS (hEDS) a jeden o klasickém EDS (cEDS). Tři rámečky jsme pak věnovali třem důležitým měsícům - únoru (měsíc vzácných onemocnění), květnu (měsíc Ehlers-Danlosových syndromů a syndromu hypermobility) a červenci (Disability Pride Month).
Vytvořili jsme také více verzí brožurek, letáčků a kartiček. V sekci "K vytištění" tedy naleznete nově například brožurku o EDS/HSD s kresbami hypermobility, letáček o EDS/HSD pro ordinace logopedie, brožurku o diagnostické odysee, kartičky o vaskulárním EDS (vEDS) a kartičky o kyfoskoliotickém EDS (kEDS). U starších brožurek a letáčků jsme vytvořili také méně barevné a černo-bílé verze, aby tisk nebyl tak nákladný.
Mezi naše aktivity patřilo samozřejmě i odpovídání na emaily (a zprávy na sociálních sítích). Mimo dotazy českých pacientů nám přišlo i několik emailů od zahraničních pacientů žijících v česku anebo třeba několik emailů od zdravotníků, čehož si moc vážíme. Vážíme si také vaší zpětné vazby a velmi pozitivní odezvy - máme velkou radost z toho, že nám několik z našich čtenářů napsalo, že díky našemu internetovému obsahu byli nakonec správně diagnostikováni či získali nové strategie, jak se svou diagnózou žít (anebo že se cítí méně osamělí a méně nepochopení díky našim pravidelným online setkáním).
Podařilo se nám také po nějakém čase a snažení získat zdarma Canvu Premium pro neziskové organizace, což nám velmi pomáhá při tvoření příspěvků na naše sociální sítě.
V neposlední řadě se nám také povedlo vybrat peníze na provoz našich webových stránek ehlers-danlosuv-syndrom.org. Jsme neskutečně vděční, že jen díky vám všem, kteří jste přispěli, se další dva roky nemusíme stresovat platbou provozu stránek. Povedlo se také nakonec vybrat na další dva roky provozu webových stránek tarlovovacysta.org, které patří k našemu druhému spolku Tarlovova cysta - Tarlovovy cysty jsou možnou komorbiditou k Ehlers-Danlosovým syndromům a syndromu hypermobility a i na našich setkáních spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility se nám vyskytují pacienti, kteří mají jak EDS/HSD, tak Tarlovovy cysty.
I pro spolek Tarlovova cysta jsme dělali několik aktivit - nicméně jich bylo méně například proto, že Tarlovova cysta není tak komplexní onemocnění jako Ehlers-Danlosovy syndromy a syndrom hypermobility, na internetu o ní existuje méně studií a informací (takže toho není až tak tolik k překládání) a pacienti v dané komunitě se nezdají být tak aktivní (takže online setkání proběhlo bohužel jen jedno, v důsledku nedostatečného zájmu a aktivity dané komunity). I tak ale doufáme, že se nám časem povede pro spolek Tarlovova cysta vymyslet a zrealizovat různé aktivity - takové, které budou více vhodné pro danou komunitu pacientů.
Tento rok naše stránky navštívilo více než 5 000 individuálních návštěvníků a celkově se jednalo o více než 7 600 návštěv. To je o 300% více než minulý rok. Děkujeme, že jste tu s námi! (Fotka níže pořízena 31.12.2023 ve 12:39.)
Pokud se vám líbí naše práce a pokud také chcete finančně podpořit naše aktivity (i třeba jen pár desítkami korun), tak více informací (a nově i QR kód) naleznete na naší úvodní stránce našich webových stránek s názvem "Finanční příspěvky". Děkujeme.
Comments