Tipy na léto a zimu s EDS/HSD

Začalo léto a velká vedra - a pro některé pacienty s Ehlers-Danlosovými syndromy je léto nejtěžším ročním obdobím, především pro ty, kteří mají navíc POTS (syndrom posturální ortostatické tachykardie - druh dysautonomie, tedy porucha autonomního nervového systému). Pro jiné je zase nejtěžším ročním obdobím zima - kdy mohou být horší například bolesti kloubů. A pro některé je problémem jak léto, tak zima. V dnešním článku si tedy projdeme tato dvě roční období a jak je co nejlépe zvládat. Některé z našich tipů už budete znát z článku "Co pomáhá pacientům s EDS...? Tipy a triky z pacientských skupin.". Většina tipů bude pro mnohé logická a samozřejmá, ale rozhodli jsme se tento článek sepsat proto, abychom sepsali všechny letní a zimní tipy a triky na jedno místo (a ne jen těch pár méně známých tipů a produktů).

Upozornění: Tento článek (stejně jako tyto stránky) není náhradou za odbornou lékařskou diagnostiku, radu či doporučení. Uvedené položky také nemusí pomáhat každému, protože typů EDS/HSD je mnoho, a i dva pacienti se stejným typem EDS mohou mít odlišné symptomy a potřeby. Tento článek je tedy pouze inspirací. Veškeré tipy a triky pocházejí ze skupin, článků a blogů o Ehlers-Danlosově syndromu. Žádné z odkazů v tomto článku nejsou placenou reklamou, odkazy jsou použity náhodně a pouze jako příklady produktů pro lepší představu.

Léto:

1) Hydratace - mnoho problémů se může zhoršit anebo spustit dehydratací (např. tachykardie, bolesti hlavy), tudíž je potřeba takovému stavu předejít. Nejlepší je nosit s sebou vlastní znovupoužitelnou lahev s pitím a to ideálně takovou, která udrží nápoj studený nebo vlažný. Někteří zahraniční pacienti si také pochvalují přípravky jako je Liquid IV*, které mají údajně pomoci s hydratací - a může také pomoci jíst více svačin, které obsahují hodně vody (jako například zmrzlinu, kterou si zdravě a jednoduše můžete vytvořit doma díky tvořítkům na zmrzlinu (či tvořítkům na led) anebo meloun, jahody a okurky - letní počasí je skvělou příležitostí pro zeleninové a ovocné saláty, smoothies s přidaným ledem, kokosovou vodu anebo třeba zmražené kuličky hroznového vína). A především pacienti s POTS mohou potřebovat nejen více pít, ale i mírně zvýšit příjem soli (dobrým zdrojem soli je například sójová omáčka).

(*Kontaktovali jsme Liquid IV a bohužel to nevypadá, že by v současné době plánovali expandovat mimo USA. Někteří lidé si také dle různých receptů míchají svůj vlastní "electrolyte drink" – často se v receptech objevují přísady jako růžová himalájská sůl, citronová, limetková a pomerančová šťáva, kokosová voda, javorový sirup anebo třeba med. Jiní zase nedají dopustit na nealkoholické pivo, Magnesii (anebo třeba lák z okurek). V Česku můžete v lékárně sehnat ORS - "Rehydratační kúra při průjmových onemocněních a častém zvracení vhodná pro kojence od ukončeného 1. týdne života, pro děti i pro dospělé". Nevýhodou může být ale to, že tím, že je přípravek určen především pro kojence, je pro dospělého potřeba použít několik pytlíčků a výrobek není nijak ochucený.)

2) Použití vody - může se hodit koupit rozprašovač, nalít do něj pouze čistou vodu a čas od času ochlazovat části těla stříkáním vody. Někteří také doporučují namáčet si především oblast zápěstí, kotníků, loktů, kolen a oblast za krkem. Samozřejmě může pomoci i příjemná osvěžující sprcha či koupel (anebo stačí lavor s vodou pro nohy).

3) Plavání - plavání je často doporučováno pro pacienty s EDS/HSD, protože se jedná o jednu z méně náročných pohybových aktivit. Pokud tedy můžete plavat a pokud vás to baví, tak asi není lepší čas na plavání než právě léto a teplé počasí.

4) Chladivé polštářky, gely a ručníky - můžete se osvěžit aplikací chladivých polštářků, které se dávají do lednice či mrazáku, anebo chladivých ručníků, které jsou po namočení déle studené oproti běžným ručníkům.

5) Klimatizace, větrák, malý větráček na baterky, vějíř - klasika, kterou v létě využívají i lidé, kteří s EDS/HSD a souvisejícími poruchami nežijí. Je potřeba ale myslet na to, abychom snadno nenastydli. Některé miniaturní větráčky na baterky se dají dát okolo krku a jiné se dají zapojit do mobilního telefonu. A ač se vějíře mohou jevit jako příliš zastaralá "technologie", tak mohou výrazně pomoci a zároveň jsou tou nejlevnější variantou, pro kterou nepotřebujete ani elektřinu, ani baterky.

6) Přizpůsobte své oblékání teplu - doporučuje se především bavlna a len (a doporučuje se vyhýbat polyesteru, nylonu a akrylu), oblečení volnějšího střihu (které je samozřejmě kratší - krátké kalhoty, sukně, šaty, trička s krátkým rukávem, tílka) a světlejších barev. Mnoho oblečení, které je inzerované jako sportovní, je také z materiálů, které jsou velmi příjemné a například rychle odvádí pot. Hodí se samozřejmě také klobouky, kšiltovky, sandály a sluneční brýle (a samozřejmě nezapomínejte na opalovací krém). Pokud máte dlouhé vlasy, tak se vyplatí naučit se, jak vytvořit pořádný pevný drdol, aby vás vlasy nehřály za krkem a na zádech.

7) Přizpůsobte své fungování doma teplu - doporučuje se například limitovat použití plotny a trouby, které zvyšují teplotu v bytě, větrat především v noci a ráno, kdy je mnohem chladněji, mít zatažené žaluzie/rolety, používat saténové, hedvábné či bavlněné povlečení, ideálně se vyhýbat sluníčku okolo poledne a podobně. Někteří také doporučují dávat si různé často používané produkty na tělo a na pleť do lednice, aby byly při používání vychlazené (v tomto případě je ale potřeba zvlášť zkontrolovat každé balení produktu, zda se produkt může skladovat při teplotě, která je ve vaší lednici). Někteří lidé také používají odvlhčovač vzduchu (především pro koupelny) - ty elektrické jsou sice dražší, ale pro znatelný rozdíl stačí i malý plastový pohlcovač vlhkosti na tablety.

8) "Polar products" - existuje také například značka Polar products, která vyrábí chladivé oblečení a doplňky pro osoby s různými diagnózami, které mohou vyústit v nesnášenlivost tepla. Na svých stránkách zmiňují mnoho různých diagnóz včetně dysautonomie a POTS (syndrom posturální ortostatické tachykardie).

Zima:

1) Ohřejte se teplým jídlem a nápoji - teplé polévky, kaše, pečená jídla anebo třeba termoska s teplým čajem i na cesty - buďte kreativní a vymýšlejte různá teplá jídla a nápoje, kterým se v létě kvůli teplu vyhýbáte (čaje, horká čokoláda, svařák apod.).

2) Elektrická vyhřívaná deka, termofor, polštářky do mikrovlnky, hřejivé gely - v dnešní době kromě elektrických vyhřívaných dek, které jsou skvělé do postele či na gauč, existují i vyhřívané podložky na sezení, vyhřívané návleky na nohy anebo třeba vyhřívané vložky do bot. Termofor či vyhřívané polštářky se také dají vložit do takzvané "klokaní kapsy" u některých mikin.

3) Teplá sprcha či koupel - nezapomeňte se po sprše či koupeli ale co nejrychleji pořádně obléct do teplého oblečení a ideálně zalézt pod deku do postele, jinak vám bude naopak ještě větší zima (proto je teplá sprcha či koupel nejlepší před spaním).

4) Hýbejte se - jakýkoliv pohyb dokáže zahřát. Stačí i relativně malý pohyb jako je jízda na Minibike, zatímco sedíte třeba na gauči. Pěknou alternativou pohybu je také přitulit se k někomu blízkému, což taky dokáže pěkně zahřát.

5) Přizpůsobte své oblékání zimě - vrstvěte oblečení, investujte do termoprádla a kvalitních teplých ponožek, podívejte se po kvalitních a hřejivých pantoflích a botách, skvělé jsou také velké vlněné svetry, podkolenky/nadkolenky a punčocháče, kvalitní rukavice, šály a čepice, hřejivé polštářky do kapes, péřové bundy a podobně. Hodí se také vše, co je označeno jako nepromokavé anebo inzerováno jako lyžařské. Některé značky mají i speciální sekci pro vyhřívané oblečení. Pokud se chcete sami stát chodící dekou, tak si můžete pořídit "Oodie" anebo "Warmie", což jsou tlusté mikiny, které spíš chvílemi působí jako deka s rukávy.

6) Přizpůsobte své fungování doma zimě - doporučuje se například více využívat plotny a trouby, které zvyšují teplotu v bytě (a nechat troubu po použití otevřenou - anebo třeba i myčku), větrat především v průběhu dne, kdy svítí sluníčko a je nejtepleji, mít otevřené žaluzie/rolety v průběhu dne, utěsnit škvíry pod dveřmi a u oken, kterými dovnitř proniká chlad (ochrana proti průvanu), mít v bytě více koberců, zavírat dveře pokojů, nechat otevřené dveře do koupelny po sprchování/koupání (aby teplo proniklo i do zbytku bytu), používat flanelové či mikroplyšové povlečení a beránkové deky, ideálně se vyhýbat chození ven v noci a podobně. Někteří lidé také používají zvlhčovač vzduchu (ty bývají většinou výrazně levnější než odvlhčovače) - vzduch lze ale také jednoduše zvlhčit pověšením a sušením mokrého prádla, převařením vody a postavením hrnce s vodou do místnosti, rostlinami a vázami s květinami a podobně.